Journée d’information Dystrophies musculaires congénitales (DMC)
Les familles pourront aborder le 1er juin à Paris, les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle avec chercheurs et médecins.
Le groupe d’intérêt Dystrophies musculaires congénitales (DMC), qui rassemble au sein de l’AFM-Téléthon, plus de 250 familles touchées par cette pathologie, organise le samedi 1er juin une journée nationale d’information à l’Institut de Myologie de Paris.
Médecins et chercheurs seront présents pour faire le point sur les avancées de la recherche et la prise en charge diététique et nutritionnelle des personnes atteintes d’une DMC. Cette journée sera aussi l’occasion pour les familles de se rencontrer et de porter ensemble leurs besoins auprès des professionnels de santé.
Programme de la journée
- 9h30 : Accueil
- 10h00 : Présentation du groupe d’intérêt DMC
- 10h30 : Présentation des différents types de DMC par le docteur Susana Quijano-Roy et le professeur François Rivier.
- 11h00 : Avancées de la recherche. Plusieurs spécialistes (Valérie Allamand, Gisèle Bonne, Alix de Becdelièvre, Pascale Richard) répondront aux questions des familles.
- 14h30 : Prise en charge diététique et nutritionnelle des patients DMC par Françoise Cieslik et Catherine Golovtchan.
- 16h30 : Clôture de la journée.
La journée nationale d’information DMC se déroulera à l’Institut de Myologie, centre d’expertise et de recherche sur le muscle soutenu grâce aux dons du Téléthon, au sein de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris. Pour vous rendre sur place, consultez le plan d’accès.
En savoir plus
Pour se tenir informer sur les DMC, consulter :