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Le répit : prendre du temps pour soi

Se ressourcer pour se préserver

Repos, prise de recul, apaisement…, les bienfaits du répit sont indéniables ; s’autoriser à souffler régulièrement permet de mieux faire face à la maladie.

Être aidant d’un proche

Pour faire face à la maladie neuromusculaire d'un enfant ou d'un conjoint, les parents ou l'autre conjoint vont devoir gérer beaucoup de tâches concrètes au quotidien (soins, habillage, lever la nuit...) pour favoriser l’autonomie, la santé et le bien-être de la personne atteinte de la maladie. Ces actions propulsent naturellement l'un des proches dans la fonction d’aidant (aidant familial, proche aidant).

Une fatigue physique et psychique

Une grande énergie physique et psychique va être nécessaire pour répondre à ces besoins.

La maladie évoluant, les soins et l’organisation quotidienne vont prendre de plus en plus de place et l’investissement s’accroître peu à peu, insidieusement.

Mais comme il peut être difficile de reconnaitre qu'on en fait de plus en plus, les ressources physiques et psychiques peuvent alors se trouver débordées.

Reconnaitre les signes d'épuisement

Etre toujours présent, auprès de son enfant ou de son conjoint est souvent vital pour lui.

Comment alors s'autoriser à reconnaitre que l'on est fatigué, que l'on a besoin d'air, besoin de se reposer, de se changer les idées... ?

Des signaux tangibles, qui passent par le corps ou le comportement nous alertent sur notre état de fatigue voire d'épuisement, souvent bien avant que notre pensée puisse le formuler clairement. Les entendre est un premier pas vers la mise en place d'une organisation plus respectueuse de soi.

épuisement répit aidant familial

S’autoriser à souffler c'est se préserver

Faire des choses pour soi contribue à son propre équilibre psychique et physique. C’est un rempart pour éviter que la maladie prenne toute la place.

  • Pour l’aidant, cela aide à se ressourcer et permet de prendre du recul. Cela rend plus disponible à l'instant présent et facilite la réflexion ou les prises de décisions.
  • Pour la personne aidée, cela favorise son sentiment d’autonomie et d’indépendance. Ce qui est essentiel à tous les âges et encore plus par à l’adolescence.

Chacun peut ainsi profiter d’un espace qui lui est propre : un atout pour apaiser les tensions, préserver les relations familiales et cultiver ses propres ressources.

Reconnaitre ses besoins

Des freins peuvent nous empêcher de nous octroyer un moment pour nous. comme le sentiment de culpabilité la peur du jugement , le sens des responsabilités, la difficulté à faire confiance à quelqu'un d'autre pour confier les soins, le manque d'énergie ou d'habitude, ou encore le manque d'information sur les solutions et les aides possibles...

Des jugements qui empêchent... : "Je ne veux pas envisager de laisser mon enfant ou mon mari, pendant que moi je m'amuse", "que va-t-on penser si je laisse ma fille un week-end ?", "c'est à moi que cela revient d'aider mon enfant ou mon conjoint", "Je suis sa mère", "Je suis sa conjointe", "moi seul(e) sait ce dont mon enfant ou mon conjoint a besoin" ; "l'aidant à domicile saura-t-il réagir en cas de problème ? ", "je suis trop fatigué pour m'occuper de ça ", "je ne sais même plus de quoi j'aurai envie », « ni comment faire ? »

Il est possible de dépasser ces difficultés avec le temps et la prise de conscience qu'il existe des solutions.

Quelques pistes pour agir

  • Se donner un rendez-vous régulier à soi-même : par exemple une heure une fois par semaine pour lire, écrire, regarder un film qui nous fait envie, écouter une musique qui nous fait du bien, marcher, contempler la nature, faire du jogging...
  • Participer à une activité culturelle ou créative le soir où lorsque son enfant est à l’école, s’inscrire à un cours de yoga, boire un verre avec un(e) ami(e)...
  • Passer une soirée avec des amis rien qu'entre parents ou s’évader à deux le temps d’un week-end ;
  • Partir en vacances en famille dans un gîte adapté ou en Village Répit Famille® , où tout est prévu pour recevoir les personnes dépendantes et leurs familles ;
  • Pour l’enfant, partir en vacances avec un organisme dans un lieu adapté (ce qui permet à l’aidant de souffler).

Les dispositifs sur lesquels s'appuyer

  • L’accueil temporaire en établissement médical ou médico-social. Ce dispositif qui nécessite de passer par la MDPH, permet notamment l’accueil de la personne atteinte de maladie neuromusculaire en Village Répit Famille®, avec sa famille.
  • Faire appel à des aides humaines à domicile via un service prestataire, mandataire ou en emploi direct pour être soulagé pendant certaines périodes de la semaine. La Prestation de compensation permet d’en financer le coût.
  • Les services à la personne. Faire appel, par exemple à une aide-ménagère pour libérer du temps à soi. Des avantages fiscaux permettent d’en réduire le coût.
  • L’AFM-Téléthon propose aussi des solutions d'hébergement pour les vacances, des formations, et des aides pour pouvoir financer ses vacances, lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire.

Anticiper, se préparer et être accompagné

Le service régional AFM-Téléthon de votre région peut vous accompagner dans la réflexion autour de vos besoins et dans la mise en place de solutions. Contactez-le sans attendre.

 

Publié le : 23/12/2015

Des repères pour mieux gérer la maladie au quotidien

 

 

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