Des familles au coeur de reportages inédits

Jules vit à fond sa nouvelle vie ! Lui qui ne pouvait pas bouger, ni même respirer seul, est aujourd’hui un garçon de 7 ans plein d’énergie grâce à la thérapie génique, conçue à Généthon, qui lui a redonné des forces.

Aujourd’hui, c’est aux côtés des équipes de la Patrouille de France qu’on le retrouve à Salon-de-Provence ! Après avoir assisté à une préparation de vol, comme un vrai pilote, il a pu monter à bord d’un CASA, avion de transport tactique, pour rejoindre la base militaire 702 d’Avord (18), la seconde plus grande base aérienne de France.

Découvrez le reportage vendredi 8 décembre à partir de 21h10 sur France 3

Depuis son plus jeune âge Sacha, 15 ans aujourd’hui, est un grand amateur de sport. Atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie rare qui le prive peu à peu de ses forces, il est forcé d'arrêter le judo.

Passionné de ballon rond, Sacha se lance dans le futsal avec un objectif : devenir professionnel. Un rêve qu’il a pu partager lors d’un échange de passes avec Hugo Lloris, footballeur international, à Beaulieu-sur-Mer (06) !

Découvrez le reportage samedi 9 décembre à partir de 21h10 sur France 2.

Sarah, 38 ans, est une artiste accomplie ! Ecrivaine et comédienne, elle raconte son histoire à travers un livre et une pièce de théâtre « Partez devant, je vous rejoins » qu’elle a pu jouer dans le Off du festival d’Avignon. Elle y retrace les étapes-clés de sa vie avec sa maladie, le passage de l’enfance à la vie adulte, l’arrivée du fauteuil roulant qui, perçu comme une contrainte, devient vite synonyme de liberté, les études pour devenir professeur, les premières rencontres amoureuses…

Les caméras de France Télévisions l’ont suivie dans sa vie de professeure mais également dans les coulisses de son spectacle.

Découvrez le reportage, samedi 9 décembre à partir de 13h35 sur France 3.

Marine, atteinte d'une myopathie des ceintures, a été ambassadrice du Téléthon 2020. Depuis, elle a appris que sa petite sœur Mathilde, 7 ans, était atteinte de la même maladie. 

Les deux sœurs font front ensemble face à cette maladie rare qui leur enlève des forces jour après jour. Le reportage les suit dans leur vie quotidienne, unies dans l'adversité.

Découvrez le reportage samedi 9 décembre à partir de 11h15 sur France 2.

Sacha est atteint d'une myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire qui petit à petit le privait de ses mouvements. Il a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique dans le cadre d'un essai dont Généthon est le promoteur. Les premiers résultats sont encourageants.

Découvrez le reportage samedi 9 décembre à partir de 9h30 sur France 2.

Ibrahima, tout jeune ambassadeur du Téléthon 2023 a passé un après-midi avec sa cousine et Vianney dans un parc de jeux. Les deux enfants sont nés avec une amyotrophie spinale.

Ibrahima a pu bénéficier d'un traitement de thérapie génique qui lui redonne des forces.

Découvrez le reportage samedi 9 décembre à partir de 21h10 sur France 2.

Léon, ambassadeur du Téléthon 2023, est atteint d'une maladie rare pour laquelle il n'existe pour le moment aucun traitement : la neuropathie à axones géants. Pour le Téléthon, il a passé une journée avec Julia Vignali, et a pu tester la plongée, à Nice. Un moment joyeux et suspendu, loin de la maladie.

Découvrez le reportage, samedi 9 décembre à partir de 21h10 sur France 2.

Kelly, 15 ans, est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : son foie n'élimine pas la bilirubine, un composé qui devient toxique s'il s'accumule dans l'organisme. Seul moyen pour ne pas risquer des atteintes au cerveau : rester 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapies.

Elle raconte son quotidien à Laurie Tilleman, vendredi 8 décembre à partir de 21h10 sur France 3.

Stefania est atteinte d'un syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui l'obligeait à rester 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie. Dans le cadre d'un essai clinique, elle a bénéficié d'un traitement de thérapie génique, issu de travaux de recherche menés à Généthon. Une nouvelle vie commence !

Découvrez le reportage sur France 2, samedi 9 décembre à partir de 9h30.

Un défi réussi pour le Téléthon ! Le 10 septembre dernier, Johan, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, est devenu le premier nageur à officialiser une traversée du lac du Bourget, le plus grand lac naturel de France, en dos crawlé. 9h32 d’efforts intenses !

Découvrez l'incroyable traversée de Johan, samedi 9 décembre à partir de 13h35 sur France 3.

Ivy, 4 ans, est atteinte d'une myopathie non identifiée. La petite fille n'a jamais marché et ne peut pas respirer sans l'aide de machines. Pour elle il y a urgence à poser un diagnostic sur sa maladie, pour espérer chercher un traitement. Julia Martin est venue partager son quotidien.

Découvrez le reportage vendredi 8 décembre à partir de 21h10 sur France 3.