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Notre gouvernance

Une association indépendante et militante
Engagée dans la recherche et l’aide aux malades, l’AFM-Téléthon s’appuie sur une gouvernance guidée uniquement par l’intérêt des malades et l’urgence.
association indépendante et militante gouvernance guidée uniquement par l’intérêt des malades et l’urgence

Le pouvoir des malades

La stratégie et les actions de l’AFM-Téléthon sont fixées par un Conseil d’administration composé uniquement de malades et de parents de malades. C’est  l’assemblée générale des adhérents qui élit les administrateurs renouvelés au tiers chaque année.

Lire : Liste des membres du Conseil d'administration

Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’AFM-Téléthon depuis juillet 2003. Elle préside aussi Généthon et l’Institut de Myologie, créés par l’AFM-Téléthon.  Experte comptable de formation, elle rejoint l’Association en 1987, après avoir appris que son fils unique de 3 ans est atteint d’une myopathie de Duchenne

Une organisation au service des malades

L’Association compte près de 3 478 bénévoles permanents et 528 salariés, dont 78 % travaillent directement pour les missions sociales (recherche et aide aux malades). 

afm-telethon galaxie-2015

 

Réparti dans toute la France et au plus près des malades, ce réseau de bénévoles et de salariés fédère toutes les compétences : 

  • 153 coordinations, des bénévoles qui coordonnent l’organisation de l’événement Téléthon partout en France ;
  • 69 délégations, des bénévoles qui représentent l’Association auprès des instances départementales ;
  • 19 services régionaux, des professionnels qui accompagnent les malades et leur famille à chaque étape de l’évolution de la maladie ;
  • 8 groupes d’intérêt, des bénévoles concernés par une même maladie qui soutiennent les familles et font le lien avec le secteur scientifique et médical.

Le Conseil scientifique

Le Conseil d’administration est aidé dans sa politique de recherche par un Conseil scientifique de 92 membres tous bénévoles. Composé d’experts reconnus dans leur discipline, le Conseil scientifique est composé à 44% de personnalités scientifiques étrangères.

Lire : Liste des membres du Comité Permanent du 8ème Conseil scientifique

Le Conseil scientifique évalue chaque année plusieurs centaines de projets de recherche issus des appels d’offres. Son rôle est d’expertiser ces projets et de rendre un avis au Conseil d’administration qui décide en dernier ressort. Il propose aussi des sujets de recherche à explorer et évalue a priori et a posteriori la qualité scientifique des projets. Quand le projet est stratégique, il est suivi par un comité d’orientation stratégique et thérapeutique (Coset). C’est le cas des essais de médicaments sur l’Homme qui durent plusieurs années. 

Enfin, le Conseil scientifique audite régulièrement les quatre laboratoires soutenus par l'Association (Atlantic Gene Therapies, Généthon, Institut de Myologie, I-Stem).

Autre moyen d’atteindre l’excellence scientifique : les projets sont soumis en externe, à un réseau mondial de 5 000 experts qui appuie le travail du Conseil scientifique.

Le comité financier

L’AFM-Téléthon est assistée d’un comité financier, composé de sept conseillers indépendants et bénévoles issus du monde de la finance et de l’entreprise. Cette instance conseille l’Association sur ses modalités de gestion financière : stratégie de placements financiers, élaboration du  budget, arrêté des comptes, contrôle interne.

Lire : Liste du comité financier

Un conseil de gouvernance pour l’Institut des biothérapies

L’AFM-Téléthon a créé l’Institut des biothérapies des maladies rares, qui rassemble plus de 600 experts issus des quatre laboratoires créés ou financés majoritairement par l’Association (Généthon, Institut de Myologie, I-stem, Atlantic Gene Therapies).

Le conseil de gouvernance de l’Institut des Biothérapies des maladies rares, réunit tous les deux mois, les présidents, directeurs généraux et directeurs scientifiques des quatre laboratoires. C’est un lieu d’échanges, de discussion et de mutualisation des savoir-faire permettant d’aller plus vite dans la mise au point de nouveaux traitements.

Publié le : 01/09/2013