Victoire et sa maman

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Actualités

bébé à la naissance

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé dans deux régions pilotes

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

visuel rapport annuel 2021

Le rapport annuel et financier 2021 est paru !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre

A l’issue de près de 30 ans de recherche, le démarrage d’un essai de thérapie génique européen marque une étape majeure vers le traitement de la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués, la France, le Danemark et la Grande-Bretagne.

Paroles de chercheurs

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Paroles de chercheurs

« J’ai identifié le gène un soir à 22h. J’ai dû attendre le lendemain pour partager cette découverte ! ». Isabelle Richard, experte des dystrophies musculaires des ceintures à Généthon, nous raconte 30 ans de recherche.

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