Devenir parents : et si c’était vous ?

Anticipation

Les maladies neuromusculaires n’empêchent pas d’avoir une vie affective, d’aimer, de vouloir fonder une famille, ni d’avoir des enfants. Faire des rencontres, avoir une vie sociale qui permet de se sentir bien, de vivre sa sexualité, d’aimer… tout cela permet peu à peu de vivre sa vie d’adolescent puis d’adulte. Devenir parent n’est pas une étape obligatoire. Mais lorsqu’on le souhaite, le fait qu’elle puisse se concrétiser contribue à s’accomplir. 

Sur le plan physiologique, la plupart des maladies ne modifie pas la fertilité, et avoir un enfant est souvent possible. Si vous souhaitez avoir un enfant, et que des questions médicales ou autres vous préoccupent, vous pouvez en parler avec votre médecin. Prendre le temps de vous informer, et de partager l’expérience de parents concernés, vous aideront à y voir plus clair. 

C’est un projet qui ne s’improvise pas, en particulier pour le parent (père ou mère) qui porte une maladie neuromusculaire et de surcroît en situation de dépendance. En effet, des solutions humaines, techniques… doivent être mises en place pour faciliter le nouveau quotidien avec son enfant et permettre de s’en occuper pleinement. 

Vous pouvez également solliciter votre référent de parcours santé afin qu’il vous accompagne dans l’établissement de ce projet. Le RPS joue le rôle de médiateur entre votre famille et les professionnels de santé. Il sera un très bon allié pour vous guider et rester à l’écoute de vos besoins et de vos envies à toutes les étapes de votre projet de devenir parent.

Une grossesse avec une maladie neuromusculaire nécessite aussi des précautions pour le bon déroulement de chaque étape, jusqu’à la naissance de l’enfant. 
Votre projet se construit progressivement, en fonction de vos besoins, et de vos choix. 

Ils sont passés par là...
- Partager ses questions avec des parents concernés par la même maladie peut vous aider à prendre une décision. Les groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon réunissent des personnes concernées et peuvent vous apporter des réponses singulières. Au nombre de 9, ils représentent une maladie spécifique (SMA, BDMD, Myopathies inflammatoires, myopathie indéterminée, …). 
Le réseau AFM-Téléthon des délégations peut également vous permettre de partager avec des personnes concernées de l’AFM-Téléthon près de chez vous
- De nombreux groupes sur les réseaux sociaux discutent autour de ces sujets. Un moyen pour vous d’en savoir plus.
- Vous pouvez aussi questionner votre Référent parcours de santé, au sein du service régional AFM-Téléthon de votre département, qui pourra accompagner vos questionnements, et vous mettre en contact.
- Consultez notre carte de proximité pour trouver la délégation ou le service régional près de chez vous.

 La majorité des maladies neuromusculaires est d’origine génétique. Le fait qu’elles puissent se transmettre à votre futur bébé est un risque que vous devez prendre en compte.
Avec votre conjoint(e), vous pouvez prendre rendez-vous, pour une consultation de conseil génétique. Les consultations de génétique existent dans tous les centres hospitalo-universitaires (CHU) mais aussi dans certains grands centres hospitaliers généraux (CHG) et dans la plupart des consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires. 

Cette démarche permettra d’évaluer les risques de transmission de la maladie à l’enfant. Demandez aussi conseil à votre gynécologue ou au médecin qui vous suit au sein de votre centre de référence. 

L’importance du conseil génétique 

Le risque de transmission de la maladie d’un parent à un enfant à naître dépend de la maladie elle-même. 
Il faut distinguer les maladies héréditaires dites récessives, des maladies héréditaires dites dominantes, pour lesquelles les risques de transmission diffèrent

Pour en savoir plus :
•    La transmission génétique autosomique récessive
•    La transmission autosomique dominante
•    La transmission récessive liée au chromosome X

Des examens pourront être réalisés pour vérifier ce risque pour la maladie qui vous concerne. Par la suite, des solutions diagnostiques (diagnostic prénatal ou préimplantatoire) peuvent être proposées, associées ou non à des méthodes de procréation médicalement assistées.
Dans la plupart des cas, une conception naturelle est possible lorsque le risque de transmission de la maladie est faible. 

Avant même de savoir si une grossesse est envisageable, vous pouvez dès à présent en parler avec votre médecin habituel, votre gynécologue…. (c’est d’autant plus facile si vous avez un suivi gynécologique régulier). L’un et l’autre pourront vous dire quelles sont les précautions à prendre dans votre situation, et vous confirmer qu’avoir un bébé est possible.

L’organisme est très sollicité durant la grossesse 

Si la grossesse est un événement naturel, elle nécessite quelques ajustements du corps ! Toutes les fonctions vitales de l’organisme fonctionnent à plein régime durant celle-ci, et de plus en plus à mesure que le bébé se développe.
Le cœur bat plus vite, la respiration est davantage sollicitée, tout comme les articulations, et les muscles. 
En amont, il faut donc s’assurer par des bilans, et des examens complémentaires que votre état général, respiratoire et cardiaque est bon, afin de pouvoir agir si des fragilités sont repérées. Une équipe pluridisciplinaire (pneumologue, cardiologue…) travaille, main dans la main, avec les professionnels de la maternité (gynécologue, sage-femme) pour préparer la grossesse, et vous accompagner durant celle-ci. 

Tout au long de votre grossesse, votre corps se transforme, mais aussi votre futur bébé se développe. 
Lire aussi : Comment le corps réagit/ Le développement du fœtus en images

Faire le point avec le médecin avant la grossesse est l’occasion pour les futurs parents de discuter de tous les aspects de celle-ci (en fauteuil, comment ça se passe ? comment se déroule l’accouchement ? quelle équipe médicale pour le suivi ? et après, comment fait-on ? etc.).  

Des professionnels de santé sur qui compter

 Le gynécologue et la sage-femme collaborent avec d’autres médecins spécialistes en fonction de vos besoins (médecins spécialistes : pneumologue, cardiologue, neurologue, les médecins anesthésistes-réanimateurs, le généticien et conseiller en génétique, le psychologue etc) 
Avant, pendant, et après la grossesse, une équipe médicale est à vos côtés, et vous accompagne. Appuyez-vous sur elle. 

Selon votre lieu d’habitation, et le suivi médical qui vous est nécessaire, vous pouvez être suivie dans une maternité, une clinique… adaptée à vos besoins.
L’organisation de la prise en charge de la grossesse peut varier d’une maternité à l’autre. L’essentiel est que vous soyez suivie par une équipe en laquelle vous avez confiance et qui connaît votre situation. En France, il existe trois niveaux de maternité :
Les maternités de niveau 1 : elles sont destinées aux grossesses et accouchement simple (naturel ou césarienne)
Les maternités de niveau 2 : elles sont dotées d’une unité de néonatologie, et pour certaines, d’un secteur de soins intensifs néonatals. Les grossesses à risques ou multiples peuvent être prises en charge, avec un suivi particulier.
Les maternités de niveau 3 : elles possèdent un service de néonatologie, mais également un secteur de soins néonatals, une unité de réanimation néonatale. Elles prennent en charge les grossesses qui présentent des risques pour la santé de la maman ou de l’enfant dont celles liées au risque de naissance prématurée. 
Retrouvez quelques maternités admettant les mamans en situation de handicap ( Paris, Grenoble, Lille, Angers , Rennes,...)
 Le site de l’Assurance Maladie Ameli répertorie les établissements de soins dont les maternités. 

L’AFM-Téléthon peut vous accompagner dans la préparation de votre projet parentale. Rapprochez-vous de votre Référent parcours de santé appartenant à votre Service régional AFM-Téléthon. Il vous aidera à en évaluer les enjeux médicaux, organisationnels, humains. Ensemble, vous pouvez réfléchir aux solutions à mettre en place, pour le retour à la maison. Votre RPS peut vous mettre également en contact avec d’autres parents de votre région, dans la même situation. 
A côté de l’AFM-Téléthon, d’autres organismes peuvent être sollicités avant, pendant, et après la grossesse. 

• Des associations de parents en situation de handicap comme l’UNAPEI ou l’AFIPPH
• Des SAPPH : Le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) a pour mission le soutien à la parentalité et la prévention des relations précoces parents-enfants, de la période pré-conceptionnelle jusqu’aux 7 ans de l’enfant. Le service propose un meilleur accès aux droits des personnes handicapées aux premiers rangs desquels l’accès à la parentalité. Les personnes en situation de handicap physique (sensoriel et/ou moteur) sont accompagnées dans leur désir d’enfant, l’attente de sa venue et dans les soins à lui apporter. Le partenariat avec plusieurs maternités offre la possibilité d’un accompagnement individualisé dès la pré-conception et pendant la grossesse. Vous pouvez trouver des SAPPH à Paris , Bordeaux, Strasbourg , et bien d’autres. 
• Des centres ressources Intimagir: Ces centres coordonnent et créent des interactions entre l’ensemble des acteurs et actrices du territoire d’implantation. Ils donneront de la visibilité ou feront reconnaitre une offre d’accompagnement (formation, relayage des parents, accès à la santé sexuelle et reproductive …). Leur mission est de promouvoir l'intimité, l’autonomie affective, sexuelle, relationnelle et le soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap. Il s'agit de répondre à toute demande de personnes concernées et de proposer une orientation. Il ne s'agit en aucun cas uniquement de centre de formation.

L’AFM-Téléthon a milité et milite toujours pour la création et le déploiement de tels services d’accompagnement des personnes malade et/ou en situation de handicap afin de les accompagnements le mieux possible sur des projets d’épanouissement à la parentalité mais aussi à la vie intime et sexuelle.

En France, le suivi médical de la grossesse est organisé sur la base de différents rendez-vous médicaux qui permettent de surveiller l’état du bébé, et de la maman. Dans le cadre d’un maladie neuromusculaire le suivi est plus étroit, et s’adapte à votre situation. Le rythme des visites est discuté avec le gynécologue et/ou la sage-femme, et l’ensemble des professionnels qui vous accompagnent. 

La première consultation a lieu au premier trimestre de la grossesse, soit avant la fin du 3ème mois. Elle permet d’établir la déclaration de grossesse, et le bilan prénatal obligatoire. Ce document est à conserver. Il vous permet de mener plusieurs démarches auprès d’organismes (Caisse d’assurance maladie, Caisse d’allocations familiales, Service de la PMI…)Toutes les consultations sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie.

Surveiller votre état général 

A mesure que bébé se développe durant la grossesse, les fonctions respiratoires et cardiaques doivent s’adapter. En cas de difficultés respiratoires, un risque qui augmente dans la 2ème partie de  la grossesse, une ventilation assistée peut être mise en place pour vous aider à mieux respirer. 
Dans certains cas, une trachéotomie pourra être proposée pour pouvoir faciliter la respiration. Elle sera utile aussi lors de l’accouchement. 
La trachéotomie est une intervention chirurgicale assez courante qui consiste à pratiquer une incision au niveau du cou et, à y glisser une petite canule (ventilation). Pour la grossesse dans le contexte d’une maladie neuromusculaire, elle est le plus souvent transitoire, et l’orifice est refermé si, après celle-ci, la maman n’a plus besoin de ventilation. 

Et celui du bébé…

La surveillance de l’état de votre bébé passe par les échographies. L’échographie est un examen qui permet de visualiser le bébé à l’intérieur du ventre de la maman. Lors des échographies, le médecin s’assure du bon développement de l’embryon, la morphologie, le bon développement des tous les organes (cœur, cerveau, foie,). Il peut aussi détecter les éventuelles anomalies. Il est important de vous rendre à ces rendez-vous médicaux, pour suivre l’état de votre nourrisson tout au long de la grossesse. 

Restez en forme

S’agissant de votre maladie neuromusculaire, vous avez suffisamment de connaissance, notamment sur vos points de vigilance, et vos points faibles. Au moindre symptôme inquiétant (nombreuses contractions par jour, difficultés à respirer, encombrement bronchique, toux, vertiges, maux de tête récurrents au réveil,) consultez votre gynécologue ou rendez-vous à la maternité.
Question confort, surveillez vos points d’appui lorsque vous êtes assise ou allongée et pensez à changer régulièrement de position et à réajuster votre positionnement quotidien durant la grossesse (ajout de coussins de positionnement au fauteuil ou au lit…)
Durant une grossesse, une bonne alimentation est primordiale.  En effet, garder une alimentation équilibrée contribuera à votre bonne santé, et à celui du bébé. De ce fait, certains aliments sont à privilégier en raison de leur apport en vitamines, en nutriments. 
 

Le moment tant attendu, parfois avec un peu d’inquiétude arrive enfin. L’équipe médicale tout entière se mobilise pour votre accouchement. 
Généralement, les mamans atteintes par la maladie accouchent par césarienne (une intervention chirurgicale sous anesthésie générale ou péridurale).
L’accouchement par voie basse peut être envisagé si votre état physique le permet. Au moment de l’accouchement, les contractions de l’utérus (un muscle qui n’est pas touché dans les maladies neuromusculaires) aident le nouveau-né à progresser de lui-même sans effort musculaire. Ce travail engendre néanmoins une fatigue intense. Pour accueillir l’enfant, les médecins peuvent avoir recours à une extraction instrumentale (forceps, ventouse) sans mettre l’enfant à naître en danger.

De l’émotion

L’accouchement est un évènement unique, et rempli d’émotions. Mettre un enfant au monde peut vous mettre dans tous vos états (joie, pleurs, tristesse, dépression…). Pour certaines mamans, cette étape de la vie et les jours qui suivent (parfois cela peut durer) peut être vécue comme un temps de solitude. N’hésitez pas à vous rapprocher d’un proche, d’une sage-femme pour en parler.  

Votre bébé vient de naitre, vous voilà parents. Dans cette nouvelle aventure, l’équipe médicale reste à vos côtés pour vous accompagner le temps du séjour à la maternité. Quel que soit le parent atteint par la maladie, les sage-femmes, les puéricultrices, doivent vous aider à faire vos premiers gestes, pour que le contact avec l’enfant puisse se faire. Porter le nourrisson dans vos bras, à l’allaiter si c’est possible et pour d’autres tâches utiles. 
Le temps passé à la maternité peut se prolonger en raison d’une surveillance nécessaire de votre état général en lien avec la maladie. Ce séjour plus long permet de récupérer physiquement.
C’est aussi un moment privilégié pour faire connaissance avec votre bout de chou (premiers gestes, le nourrir, en prendre soin, l’observer, lui parler…)
 

Des solutions d’accompagnement peuvent être nécessaires, pour que, une fois rentrée à la maison avec votre bébé, vous puissiez vous en occuper et vous approprier pleinement votre rôle de papa et de maman. La relation avec l’enfant se construit peu à peu, dans l’interaction, même si certains gestes sont réalisés par des aidants. Là encore tout s'anticipe avec votre RPS.

Les personnes qui vous accompagnent …

S’occuper d’un enfant est une tâche qui se prépare en amont, spécifiquement dans le cas où l’un des parents est atteint par la maladie. Tout va dépendre des besoins d’aide du parent qui et de ce qu’il peut faire (Est-il en mesure de lui changer les couches ? est-il en capacité de le nourrir ? …). Des solutions humaines peuvent être proposées, en cas de besoin. Au fur à mesure que l’enfant grandit, vous pouvez effectuer des réajustements sur le périmètre d’intervention des tierces personnes. Il est aussi important de pouvoir compter sur des proches pour garder votre bébé, pour avoir des moments en couple. 

Lire aussi : Fonder une famille : l’histoire de Julien atteint d’une calpaïnopathie

• Les aides humaines : ces aidants vous assistent au quotidien dans les moindres tâches que vous leur demandez de faire. Dans le cadre de l’aide à la parentalité, il est important de définir les contours de cette aide, d’en discuter précisément, et de le définir dans un contrat spécifique. 
Les membres de votre famille peuvent aussi vous prêter main forte dans cette nouvelle vie de parents. Veillez à déterminer avec eux le temps d’intervention et leur périmètre d’intervention. 

L’Assurance Maladie assure un service pour votre retour à domicile. Le suivi est intégralement pris en charge par l’organisme.
Lorsque vous êtes encore à la maternité, un conseiller de l’Assurance Maladie vous contacte pour fixer un premier rdv qui a lieu 24 heures après votre retour la maison. Une sage-femme personnalisée vous accompagne à la maison dans la réalisation des premières tâches, vérifie le bon état de santé de votre bébé, …
Elle prend également un temps avec vous pour aborder le vécu de la grossesse. 
Les soignants : les sages-femmes, puéricultrices, et autres professionnels de santé peuvent se rendre à votre domicile pour vous apporter de l’aide (après l’accouchement, et au retour à domicile) Le personnel médical varie en fonction de votre besoin (sage-femme-puéricultrice…                                 
Pour plus d’informations :  Accouchement et retour à domicile
 

Depuis le 1er janvier 2021, la prestation de compensation du handicap (PCH) s’étend à la  parentalité. 
Les parents en situation de handicap peuvent désormais en bénéficier.  Cette aide a pu voir le jour grâce aux actions de revendication de l’AFM-Téléthon. 
Ce nouveau volet de la PCH donne la possibilité aux parents handicapés de financer une aide humaine, afin d’être aidé dans leurs tâches de parents au quotidien. Vous pouvez également bénéficier d’une aide technique. 
Pour prétendre à cette aide, vous devez déjà bénéficier de la PCH.
Pour effectuer une demande de la PCH « parentalité », il suffit de remplir un formulaire, et de le remettre à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), avec un extrait d’acte de naissance de l’enfant. 

L’aide humaine « parentalité » comprend les tâches du quotidien (langer un bébé, lui faire prendre son bain, le nourrir, l’emmener à l’école, …)
Le montant de cette aide dépend de l'âge de l'enfant et de votre situation  :
-  Vous élevez seul.e votre enfant. L’aide humaine se compose d’un forfait de 45 heures par mois et 1350 euros mensuel, jusqu'aux 3 ans de l'enfant. 
- Vous êtes marié.es, pacsé.es, ou en concubinage. Le forfait aides humaines est de 30 heures par mois et de 900 euros mensuel jusqu'aux 3 ans de l'enfant. 
Dans les deux cas, ce forfait peut être utilisé librement. Si vous avez plusieurs enfants, le nombre d’heures accordées correspond aux besoins reconnus pour le plus jeune de vos enfants. 

Des 3 ans de l'enfant jusqu'à son septième anniversaire, le forfait aide humaine est ajusté : 30 heures par mois et 675 euros mensuel dans le 1er cas, et 15 heures par mois et 450 euros mensuel dans le second cas, avec une utilisation libre de ce montant.

Des aides techniques peuvent être financées en partie : matériel de puériculture adapté ou non, poussette adaptée au fauteuil, barre d’appui, siège de bain, alarmes, ou synthèse vocale... L'aide forfaitaire attribuée dépend de l'âge de l'enfant : 1400 euros à la naissance, 1200 euros pour ses 3 ans et 1000 euros à 6 ans.

Pour en savoir plus : Prestation de compensation du handicap

Anticipez et renseignez-vous en amont sur l’aide matérielle qui vous est nécessaire. Elle passe notamment le matériel de puériculture. Se procurer le matériel adapté pour s’occuper de son enfant facilite la vie, et les interventions auprès du bébé (table à langer, lit à la même hauteur que le lit du nourrisson, fauteuil roulant, écharpe de portage). Si vous ne trouvez pas le matériel adapté ou qu’il est très cher, vous pouvez vous-même fabriquer vos propres dispositifs (pour les plus créatifs d’entre vous). Discutez avec d’autres parents concernés par votre situation, ils peuvent vous aider à trouver des solutions alternatives.

Devenir parent à sa façon

Finalement la parentalité ne se résume pas simplement à accomplir des tâches actives comme nourrir, faire dormir ou laver l’enfant. En effet la parentalité c’est aussi une relation : votre présence, votre regard, votre attention, la façon dont vous communiquez avec votre enfant (pleurs,) vont vous aider à construire pas à pas un lien avec votre enfant.
Vous devez également l’accompagner dans son parcours de vie sociale et scolaire, l’orienter dans de beaux projets. Faites-vous confiance !