Les Repères Savoir et Comprendre
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Publiés par l’AFM-Téléthon, les Repères Savoir & Comprendre présentent l’information dont vous avez besoin dans un format court et accessible au plus grand nombre, avec des témoignages, des astuces, des liens pour aller plus loin…
- Les Repères « ma maladie », sont dédiés à une maladie ou un groupe de maladies neuromusculaires et couvrent leur description et des thèmes d’un intérêt particulier dans cette population de patients.
- Les Repères « vie quotidienne » concernent toute maladie neuromusculaire et portent sur des sujets liés au parcours de soins et aux solutions pour mieux vivre avec la maladie.
Découvrez ci-dessous la liste, par ordre de publication, de nos Repères les plus récents. Pour en voir l’inventaire exhaustif depuis leur création, vous pouvez consulter la liste des publications des Repères « Savoir & Comprendre » de l’AFM-Téléthon.
Je m’informe sur ma maladie
Mon parcours de soin
Diagnostic
- L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire
- Conseil génétique et maladies neuromusculaires
- Diagnostic des maladies neuromusculaires
Santé
Général
- Urgences et maladies neuromusculaires
- Organisation des soins et maladies neuromusculaires
- Prévention et maladies neuromusculaires
Muscles et squelette
- Douleur et maladies neuromusculaires
- Prise en charge orthopédique et maladies neuromusculaires
- Arthrodèse vertébrale et maladies neuromusculaires
Fonction respiratoire
- Mieux tousser : des appareils pour m’aider – l’insufflation-exsufflation mécanique
- Du bon usage de l'Alpha 300 et autres relaxateurs de pression
- Prise en charge respiratoire et maladies neuromusculaires
- Le ballon insufflateur manuel : une ventilation de secours
- Ventilation non invasive et maladies neuromusculaires
Fonction cardiaque
Santé mentale
- Soutien psychologique et maladies neuromusculaires
- Bilan neuropsychologique et maladies neuromusculaires
Santé sexuelle, intimité, parentalité
- Sexualité, si on en parlait… ?
- Suivi gynécologique et maladies neuromusculaires : toutes concernées !
- Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Autres soins
Alimentation/Nutrition
Des solutions pour mon quotidien
Voyage/Déplacements
- Et si vous preniez l'avion ?
- Et si vous passiez en mode vacances ?
- Conduite automobile et maladies neuromusculaires
- Chikungunya et maladies neuromusculaires
Études et travail
Aides humaines et techniques
- Les aides humaines à domicile
- Maladies neuromusculaires : des solutions pour bien dormir
- La compensation technique des membres supérieurs
- Domotique et maladies neuromusculaires
- Bien assis dans son fauteuil roulant
- Manutention des personnes