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L’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie ont lancé, dans le cadre de la Première semaine du Muscle qui se déroulera du 1er au 7 juin, un sondage pour évaluer la connaissance des Français sur le muscle et son importance dans notre santé. L'enquête  réalisée par l’IFOP met en exergue la méconnaissance et le déficit d'information des Français sur le muscle, cet organe essentiel à la vie. Ils semblent cependant avoir conscience de l'importance de l'activité musculaire sur la santé générale même si moins d’un Français sur deux seulement assure pratiquer « souvent » une activité physique. Les résultats de ce sondage seront présentés aux premières Assises du Muscle, demain, jeudi 1er juin, au Conseil Economique, social et environnemental. 

Des associations de malades et familles de 8 pays, dont l’AFM-Téléthon en France, se sont unies pour organiser la Première Journée européenne de la myasthénie auto-immune (European Myasthenia Gravis Day), le 2 juin 2023. Le but : faire prendre conscience de l’impact de cette maladie souvent invisible et homogénéiser sa prise en charge médicale et thérapeutique au niveau européen.

Genother, biocluster dédié à l’accélération du développement des médicaments de thérapie génique, est l’un des 5 lauréats de l’appel à manifestation d’intérêt “Biocluster” du Plan France 2030, comme l’a annoncé ce jour le Président de la République, Emmanuel Macron. Cette labellisation va renforcer le leadership de la France dans le domaine de la thérapie génique, très largement portée et soutenue par l’AFM-Téléthon et dont son laboratoire Généthon est l’un des leaders mondiaux.

Sans muscle, impossible de bouger, marcher, respirer, digérer, sourire, parler… Et au-delà de sa fonction motrice première, le muscle est essentiel à la vie en interagissant avec de nombreux organes et sa condition impacte de multiples fonctions vitales. Il peut aider à préserver l’autonomie lors du vieillissement, renforcer le système immunitaire, prévenir l’obésité, l’hypertension, les récidives de cancers, les troubles musculo-squelettiques, retarder le développement de maladies dégénératives comme Parkinson et Alzheimer…Le muscle est au cœur de multiples enjeux de santé publique mais son rôle biologique est trop peu connu et la discipline scientifique et médicale qui le porte - la myologie - est insuffisamment reconnue et enseignée. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, souhaitent sensibiliser le plus grand nombre à cet enjeu de santé publique majeur en lançant, du 1er au 7 juin, la première « Semaine du Muscle ».

Les 2 et 3 décembre dernier, des millions de Français n’ont rien lâché pour faire du Téléthon 2022 un véritable succès. Qu’ils aient fait un don ou participé aux milliers d’animations partout en France, la mobilisation de tous a été exceptionnelle et a permis de collecter 90 839 067 euros ! Ce formidable résultat - le meilleur depuis 2016 - montre à quel point les Français ont fait leur le combat des familles. MERCI infiniment !    

L’Agence Européenne du Médicament (EMA) a accordé le statut PRIME (PRIority MEdicines) au produit de thérapie génique GNT-0003 actuellement testé dans le cadre d’un essai clinique dans le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie. Ce statut, uniquement accordé aux candidats-médicaments ayant un potentiel thérapeutique majeur, fait suite aux résultats concluants des premières phases de l’essai.