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Cap sur le 40e Téléthon : témoignages de familles, recherche, mobilisation...pour tout savoir du Téléthon 2026 dans votre région, c'est ici !

Cette année, le Téléthon célébrera quarante ans de mobilisation, de combat, d'espoir et de victoires contre les maladies rares.

C’est avec une profonde tristesse que le Conseil d’Administration de l’AFM-Téléthon annonce, ce jour, le décès de Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon français et son Directeur de 1987 à 2002, intervenu le 28 octobre.

Optimiser la sécurité et l’efficacité de thérapies innovantes et notamment de la thérapie génique en ciblant spécifiquement le tissu à traiter est l’un des enjeux majeurs de la révolution médicale en cours. Dans cet objectif, l’AFM-Téléthon s’engage avec le Pr Drew Weissman, prix Nobel de médecine 2023 dont les travaux pionniers sur l’ARN messager ont rendu possible le développement des vaccins à ARN messager, et l’expert des maladies neuromusculaires, James Dowling, de l’Université de Pennsylvanie dans un projet stratégique consistant à développer une nouvelle génération de vecteurs non viraux basés sur des nanoparticules lipidiques (LNP) capables de cibler spécifiquement les muscles tout en évitant le foie.

Du 2 novembre au 4 décembre, des chercheurs soutenus par l'AFM-Téléthon quittent leurs laboratoires pour aller à la rencontre des collégiens et lycéens. À travers ces échanges, ils partagent leur passion, font découvrir leurs métiers et sensibilisent les jeunes aux avancées de la recherche et aux thérapies innovantes dans le domaine des maladies rares.

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon et Cécile JAGLIN-GRIMONPREZ, Directrice Générale du CHU d’Angers, ont signé, ce vendredi 25 septembre 2026, un contrat de partenariat transversal. Ce contrat vise à structurer et amplifier leur collaboration au service des personnes atteintes de maladies rares, et notamment neuromusculaires, pour accélérer la recherche, améliorer le diagnostic et renforcer l'accompagnement des personnes malades et de leurs familles.

Héritage de près de 70 ans de combat de l’AFM-Téléthon au service des personnes malades et de leurs familles, le Pôle Grand Ouest (PGO) ouvre une nouvelle page de l’histoire angevine de l’Association. Ce projet ambitieux a un objectif majeur : préserver l’autonomie et permettre la réalisation du projet de vie des malades concernés par des maladies évolutives et en situation de grande dépendance.  

La 40e édition du Téléthon (4 et 5 décembre), parrainée par Patrick Fiori, s’annonce exceptionnelle avec de nombreux défis, personnalités engagées et de surprises ! La Grande Tombola, organisée avec France Télévisions et Stars Solidaires, ouvre le bal avec un premier un lot exceptionnel à gagner : deux places en Carré Or pour le concert de Céline Dion le 14 octobre prochain, à La Plénitude Arena ! 

Les 4 et 5 décembre, le Téléthon célébrera sa 40e édition ! Cette édition exceptionnelle que fera vivre France Télévisions, réunira de nombreuses personnalités engagées depuis ces quatre dernières décennies. Toutes et tous se retrouveront autour de l’un des artistes les plus fidèles au Téléthon, parrain de cette édition 2026 : Patrick Fiori !

Témoignages de familles, recherche, mobilisation... pour tout savoir du Téléthon 2026 dans votre région, c'est ici !

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, Anne Ferrer, Directrice générale du CHU de Montpellier, Philippe Augé, Président de l’Université de Montpellier et Isabelle Laffont, Doyenne de la Faculté de Médecine ont signé, ce mardi 21 juillet 2026, un contrat de partenariat transversal. Ce contrat vise à structurer et amplifier leur collaboration au service des personnes atteintes de maladies rares, et notamment neuromusculaires, pour accélérer la recherche, améliorer le diagnostic et renforcer l'accompagnement des personnes malades et leur famille.

Des chercheurs de l’Inserm et de l’Université Évry Paris-Saclay au sein d'I-Stem, l’un des leaders européens de la recherche dans le domaine des cellules souches, ont développé une approche innovante cartographiant l’ensemble des effets biologiques des principes actifs de certains médicaments déjà sur le marché. Les premiers résultats, publiés dans Stem Cell Reports, ont permis d’identifier que la prazosine, une molécule utilisée normalement dans l’hypertension artérielle, pouvait avoir des effets thérapeutiques dans la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la dégénérescence fronto-temporale (FTD), deux maladies neuro-dégénératives liées à une insuffisance d’un gène essentiel au bon fonctionnement du nettoyage cellulaire.

Du 14 juillet au 31 août 2026, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) donnent rendez-vous aux vacanciers pour la 7ᵉ édition du #TéléthonCamping dans plus de 200 établissements, partout en France. Olympiades familiales, tournois de pétanque, soirées dansantes ou lotos permettront aux campeurs de partager des moments conviviaux tout en contribuant à faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Le 3 octobre 2023, l’AFM-Téléthon et APF France handicap saisissaient la Défenseure des Droits pour mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance généralisée à personnes en danger suite à la multiplication des témoignages de personnes en situation de handicap, dont la santé et la sécurité sont menacées faute d’aides à domicile. Après instruction, la Défenseure des droits publie une décision-cadre, reconnaissant les graves atteintes aux droits fondamentaux de ces personnes, dénoncés par les deux associations. Elle demande au Gouvernement d’agir sous six mois. 

Le muscle est au coeur de notre quotidien, il nous permet de bouger, marcher, parler, rire, manger, respirer… Véritable pilier de l’organisme, il est aussi au coeur de notre santé en agissant bien au-delà du mouvement : croissance, régulation de la température corporelle, du stress et du cholestérol, renforcement du système immunitaire, prévention de l’ostéoporose et des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires, diabète…). Pourtant, dans des modes de vie toujours plus sédentaires, ce capital essentiel est fragilisé : 80 % des adolescents et 31 % des adultes sont aujourd’hui en situation d’inactivité physique*, et nous passons en moyenne plus de 8 heures assis par jour. Pourtant, les bénéfices d’une activité musculaire sont considérables : 10 minutes d’activité physique modérée quotidienne pourraient éviter jusqu’à 100 000 décès par an**. Face à cet enjeu majeur de santé publique, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, organisent, du 1er au 7 juin 2026, la 4ᵉ édition de la Semaine du Muscle, avec des rendez-vous grand public, temps forts sportifs, événements scientifiques pour sensibiliser le plus grand nombre.