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Tous les communiqués de presse

Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.

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Cet été, musclez (aussi) votre cerveau visuel
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13/07/2022

Cet été, musclez (aussi) votre cerveau !

Parce que l’été est le moment idéal pour parfaire sa culture dans tous les domaines, l’AFM-Téléthon lance une série de vidéos pédagogiques et ludiques pour mieux connaitre ses muscles et leur importance pour notre bonne santé générale. Combien en avons-nous ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous qu’ils permettent de garder une bonne mémoire ? Qu’est-ce que le crossover effect ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ? Autant de questions et de réponses qui vous étonneront !

Téléthon camping saison 2
Téléthon
07/07/2022

J-7 Avant le top départ de la saison 3 du #TéléthonCamping !

Cet été, des milliers de campeurs mettront une touche solidaire à leurs vacances ! A partir du 14 juillet et jusqu’au 20 août, les campings participant à l’opération #TéléthonCamping, organisée par l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’hôtellerie de Plein Air (FNHPA), intégreront à leur programme des animations festives et ludiques au profit de l’AFM-Téléthon !

bébé à la naissance
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16/06/2022

Dépisma : Une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France

Le projet Depisma, lancée par l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, les Agences régionales de santé Grand-Est et Nouvelle Aquitaine et le soutien de la filière de santé FILNEMUS, est la première étude de dépistage néonatal génétique réalisée en France.

campings
Téléthon
16/06/2022

#TéléthonCamping3 : Cette année, laissez (re)parler votre solidarité !

Le #TéléthonCamping fait son come-back ! Du 14 juillet au 20 août, l’AFM-Téléthon et la Fédération Nationale de l’hôtellerie de Plein Air (FNHPA) invitent tous les campings de France à participer à cet évènement estival, original et fédérateur en dédiant une journée d’animations au Téléthon. 

actu atamyo
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17/05/2022

Myopathie des Ceintures : Lancement d’un essai de thérapie génique en France, en Grande-Bretagne et au Danemark

L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du démarrage du premier essai européen de thérapie génique dans la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués : France, Danemark et Grande-Bretagne. Une étape majeure, résultat de près de 30 ans d’une recherche d’excellence menée par l’équipe d’Isabelle Richard, directrice de recherche à Généthon. Cet essai est mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement de la thérapie génique des myopathies de ceintures.

ppg
Presse
19/04/2022

PPG ET L’AFM-Téléthon redonnent des couleurs au service maladies neurologiques rares du groupe Hospitalier Sud du CHU la Réunion

Depuis 2018, les salariés de PPG, partenaire de l’AFM-Téléthon, se mobilisent bénévolement pour redonner des couleurs à des services de soins partout en France dans le cadre du programme COLORFUL COMMUNITIES® du groupe. Les 3 et 4 décembre derniers, à l’ile de la Réunion, ils ont redonné de l’éclat au service Maladies Neurologiques Rares du Groupe Hospitalier Sud du CHU la Réunion.

Genethon_maladies_rares_du_foie
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01/04/2022

Généthon rejoint le consortium américain Bespoke Gene Therapy dédié à l’accélération du développement des thérapies géniques pour les maladies ultra-rares

Généthon, le laboratoire français de recherche et développement de la thérapie génique des maladies rares, rejoint le Consortium Bespoke Gene Therapy (BGTC) lancé en octobre 2021 par la Fondation du NIH (National Institutes of Health) dans le cadre de son programme Accelerating Medicines Partnership® (AMP®).

Téléthon 2021 collecte finale
Presse
30/03/2022

Téléthon 2021 : 85 933 166 euros ! Merci !

Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros * ! Un immense MERCI à toutes et à tous !

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15/03/2022

TRANSMETTRE SON PATRIMOINE A UNE ASSOCIATION ? Une notaire répond en direct à vos questions

Il est des étapes dans la vie qui ne sont pas toujours simples à franchir. Penser à sa succession soulève souvent des questions et d’autant plus lorsque l’on veut transmettre son patrimoine à une organisation. Laquelle choisir ? Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Que deviennent les biens légués ? Pour y répondre, l’AFM-Téléthon propose un échange avec une notaire, le jeudi 24 mars, en direct, à 18h30, sur le site internet de l’AFM-Téléthon.

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09/03/2022

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : Il est temps d'agir !

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’AFM-Téléthon lançait un appel aux dirigeants pour agir et réagir face aux problématiques d’accès aux médicaments innovants souvent nés dans les laboratoires de recherche français mais majoritairement développés aux Etats-Unis faute d’un écosystème français et européen favorable.

LTH
Presse
04/03/2022

ANNIVERSAIRE DE LA LOI DU 4 MARS 2002 : Une loi fondatrice pour les droits des malades à renforcer 20 ans après son adoption

Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de nouveaux rapports avec les médecins. Aujourd’hui, nous devons aller encore plus loin dans l’application effective de ces droits et dans la reconnaissance de droits oubliés comme l’accompagnement à l’autonomie en santé, notamment dans le cas de maladie évolutives et lourdement invalidantes.

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Presse
21/02/2022

Les maladies rares exclues de l’innovation thérapeutique : il est urgent d’agir face à l’inacceptable !

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022 qui sera marquée par la tenue à Paris, le 28 février, d’une conférence de haut niveau dédiée au parcours de soin et d’innovation pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon lance un appel aux dirigeants français et européens : alors que les maladies rares sont bien souvent le fer de lance de l’innovation, les malades européens sont en passe d’être exclus de ses bénéfices thérapeutiques. 3 millions de Français, 30 millions d’Européens sont pourtant concernés.