Tous les communiqués de presse

Les maladies rares neuromusculaires se caractérisent notamment par une perte de force musculaire évolutive. Ainsi, se lever, s’assoir ou encore monter les escaliers peut rapidement devenir difficile. C’est pourquoi l’Institut de Myologie, centre d’expertise de la science et de la médecine du muscle, vient de lancer deux études dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité de deux modèles d’exosquelettes robotisés pour la compensation de la faiblesse musculaire des membres inférieurs, chez 80 malades atteints de pathologies neuromusculaires.

Des équipes de l’AP-HP, d’Université de Paris, de l’Inserm, au sein de l’Institut Imagine, de l’University College of London, et de Généthon, ont mené des travaux sur le traitement par thérapie génique consistant à transplanter chez le patient ses propres cellules souches hématopoïétiques génétiquement modifiées dans le cadre d’un essai clinique de phase I/II, promu par Genethon, chez 8 patients atteints du syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS).
Les résultats de ces travaux, menés en parallèle à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, au Great Ormond Street Hospital et au Royal Free Hospital à Londres et coordonnés par le Pr Marina Cavazzana, le Pr Adrian Thrasher et le Pr Emma Moris, ont fait l’objet d’une publication le 24 janvier 2022 dans Nature Medicine.

Du 12 au 17 septembre 2022, l’AFM-Téléthon organise au Palais des Congrès de Nice-Acropolis deux congrès scientifiques internationaux : Myology 2022, la 7ème édition de son congrès dédié aux avancées dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires, et mitoNice 2022, un nouveau rendez-vous dédié spécifiquement à la médecine mitochondriale. Les inscriptions et soumissions d’abstracts sont dès à présent possibles pour les deux congrès sur le site http://www.myology2022.org/

Même si donner à une association est un geste généreux spontané dont on n’attend rien en retour, en bon gestionnaire du budget familial, on en limite parfois le montant. Mais on l’oublie trop souvent : chaque don est déductible à 66% des impôts. Une raison de plus pour faire un don à l’AFM-Téléthon avant le 31 décembre !

Le 26 novembre dernier, I-Stem a inclus le premier patient dans son essai clinique de phase II pour le traitement du syndrome de Wolfram, une maladie rare neurodégénérative. L’essai, dont il est le promoteur, évaluera, chez 23 patients, l’efficacité de l’acide valproïque sur l’atteinte auditive, un critère complémentaire d’un premier essai multicentrique évaluant l’efficacité de cette molécule sur l’atteinte visuelle.

Le Téléthon 2021 s’est achevé sur un compteur de 73 622 019 euros. Un compteur aussi fort que la générosité du public, que l’énergie ressentie sur les milliers d’animations qui se sont déroulées partout en France et aussi puissant que le combat des familles et la détermination des chercheurs. Cette alliance unique est à l’origine d’une véritable révolution de la médecine qui sauve des vies et ouvre de nouvelles perspectives de traitement.

Après une mobilisation empêchée en 2020, le Téléthon réinvestit, ce samedi 4 décembre, les rues, les places, les parcs des villes et des villages partout en France. Dans la convivialité et le respect des gestes barrières, des multiples animations -sportives, gastronomiques, culturelles…- se tiendront dans près de 10 000 communes. Des retrouvailles tant attendues !

Le mardi 23 novembre se tenait la conférence de presse Téléthon dans laquelle des familles ayant bénéficié des avancées majeures obtenues grâce au Téléthon, et les chercheurs à l'origine de ces projets témoignaient. Ci-joint le dossier de presse et le replay

Témoignages de Jules, Victoire, Pierre, Adrien, dont la vie a changé ou peut changer grâce au Téléthon, une émission dédiée au #TéléthonGaming, une Tombola de prestige, 8 villes « défis », un direct depuis Marseille… les détails du #Téléthon2021 des 3 et 4 décembre c'est ici !

Généthon crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies de ceintures

Thérapie génique, thérapie cellulaire… des médicaments innovants nés dans les laboratoires du Téléthon – Généthon pour la thérapie génique, I-Stem pour la thérapie cellulaire - arrivent aujourd’hui chez les malades. L’AFM-Téléthon propose deux journées d’immersion et de découvertes pour suivre de près le chemin du médicament et voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

Ce vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il sera financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.

Retrouvez la campagne Téléthon 2021 ainsi que les grandes lignes et toutes les informations disponible dans votre région. Nous prévoyons une réactualisation de ces dossiers de presse au mois de novembre.

Accompagner les malades et leur famille dans la vie quotidienne, proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie, la mission de l’AFM-Téléthon auprès des malades se décline autour d’une ambition : permettre à chacun de réaliser son projet de vie. C’est dans cette dynamique que l’Association a créé la Maison d’Etiolles dont l’objectif est d’accueillir et faire découvrir, aux personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants, des technologies innovantes pour plus d’autonomie.

Le tournoi de Roland Garros bat son plein laissant les téléspectateurs toujours aussi admiratifs des performances sportives des joueuses et joueurs de tennis. Services, coups droits, revers, smash, puissance de frappe… ces gestes techniques sont possibles grâce aux 56 muscles qui composent notre bras et notre épaule. Indispensables au tennis comme au quotidien, ces muscles, répartis de façon étonnante pour permettre le mouvement, sont aussi l’un des indicateurs de notre santé. On vous explique tout grâce aux experts de l’Institut de Myologie, centre de référence internationale de la science et la médecine du muscle.