Tous les communiqués de presse

Prévu il y a un an, puis repoussé en raison du contexte politique, le 4ème Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, voit enfin le jour. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares s’en félicitent même si les modalités de mise en oeuvre, notamment financières, de certaines mesures devront être rapidement précisées. Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares regrettent l’insuffisance de financement des mesures annoncées dans les domaines de l’accélération des diagnostics, de l’accompagnement des malades, et de la recherche et du développement de thérapies pour les maladies rares dont 95% restent sans traitement.

Ce jeudi 6 février, le Président de la République et le gouvernement ont annoncé le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants. Fruit de longues années de combat associatif, cette avancée majeure ne doit, toutefois, pas masquer l’ampleur des défis encore à relever pour que la « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » de 2005 -qui fête ses 20 ans- devienne pleinement effective.

Même si donner à une association est un geste généreux spontané dont on n’attend rien en retour, en bon gestionnaire du budget familial, on en limite parfois le montant. Mais on l’oublie trop souvent : pour ceux qui sont assujettis à l’impôt sur le revenu, chaque don est déductible à 66%. Une raison de plus pour faire un don à l’AFM-Téléthon avant le 31 décembre !

Les trente heures du Téléthon 2024 s’achèvent sur un compteur de 79 801 520 euros. Un formidable résultat pour une édition qui se tenait à une date inhabituelle !

Le Téléthon 2024 entre dans sa dernière ligne droite. C’est maintenant que tout se joue !

Plus de 23 000 animations dans 15 000 communes, 250 000 bénévoles mobilisés… aujourd’hui partout en France, on a toutes et tous rendez-vous avec le Téléthon !

A J-1 du démarrage du Téléthon 2024 sur France Télévisions et alors que les 250 000 bénévoles sont dans les starting-blocks partout en France, le 36 37 ouvre dès maintenant ses lignes ! Il est également possible de faire un don sur telethon.fr. 

Ok, « On ne laisse pas bébé dans un coin » mais le Téléthon Dancing non plus ! Le Téléthon 2024 mettra à l’honneur, les 29 et 30 novembre, tous les danseurs, amateurs et professionnels, à travers la plus grande opération de danse connectée : « Le Téléthon Dancing ». 

200 gamers, des défis dingues, des échanges entre scientifiques et streamers, un stream marathon depuis le stade d'esport de la Karmine corp !

Participer à la Grande Tombola du Téléthon 2024, c’est faire avancer la recherche en ayant la possibilité de gagner des objets uniques et des expériences inédites ! Il suffit d’acheter des tickets, 10 € l’unité, dès maintenant, pour tenter sa chance au tirage au sort du lot désiré, jusqu’au 5 décembre.
Vibrer en musique à l’Alpe d’Huez lors du Tomorrowland Winter, savourer un déjeuner au restaurant étoilé de Guy Savoy, assister à la cérémonie d’ouverture du Festival de Cannes… les lots exceptionnels de la Grande Tombola du Téléthon 2024 sont à portée de main ! Connexion immédiate sur www.stars-solidaires.com !

A lire, le dossier de presse présentant les avancées scientifiques majeures qui seront valorisées dans le cadre du Téléthon 2024 qui aura lieu les 29 et 30 novembre.

Histoires des 5 familles ambassadrices, avancées de la recherche, mobilisation... tout savoir sur le Téléthon 2024 !

Pour la première fois, Grand Paris Sud et la Karmine Corp s’engagent aux côtés du Téléthon Gaming en l’accueillant dans leurs Arènes, les 29 et 30 novembre. Devenu l’un des plus gros évènements de gaming, le Téléthon Gaming c’est 30h de live et streaming non-stop avec 200 gamers et streamers engagés, des chercheurs et familles concernées par des maladies rares. Coup d’envoi vendredi 29 novembre à 18h !
 

Du 4 novembre au 6 décembre, des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon quittent leur laboratoire pour transmettre leur passion de la recherche aux élèves de collège et lycées. Depuis sa création en 2013, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles » organisée par l’AFM-Téléthon, en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), a permis de sensibiliser plus de 411 000 collégiens et lycéens à la génétique et aux avancées de la recherche pour les maladies rares.  

On n’a pas tous les jours l’occasion de battre un record du monde mais pour le Téléthon 2024, c’est possible ! En effet, Firminy, l’une des 4 villes ambassadrices du Téléthon 2024, appelle à mobilisation pour battre le record du monde de la plus grande mêlée de rugby, le samedi 30 novembre, dès 9h30, au stade Le Corbusier ! Ouverte à tous – enfants, adultes, grands, petits, sportifs ou non, musclés ou pas – et sur inscription, cette mêlée inédite devra, pour être pleinement réussie, être composée de 3 637 participants !