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Tous les communiqués de presse

Retrouvez ici tous les communiqués de presse de l'AFM-Téléthon.

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Cet été, musclez (aussi) votre cerveau visuel
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13/07/2022

Cet été, musclez (aussi) votre cerveau !

Parce que l’été est le moment idéal pour parfaire sa culture dans tous les domaines, l’AFM-Téléthon lance une série de vidéos pédagogiques et ludiques pour mieux connaitre ses muscles et leur importance pour notre bonne santé générale. Combien en avons-nous ? Quel rôle ont-ils ? Savez-vous qu’ils permettent de garder une bonne mémoire ? Qu’est-ce que le crossover effect ? Les épinards augmentent-ils vraiment la masse musculaire ? Comment éviter les courbatures ? Autant de questions et de réponses qui vous étonneront !

bébé à la naissance
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16/06/2022

Dépisma : Une étude préfiguratrice du premier dépistage néonatal génétique en France

Le projet Depisma, lancée par l’AFM-Téléthon, en collaboration avec les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux, les Agences régionales de santé Grand-Est et Nouvelle Aquitaine et le soutien de la filière de santé FILNEMUS, est la première étude de dépistage néonatal génétique réalisée en France.

actu atamyo
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17/05/2022

Myopathie des Ceintures : Lancement d’un essai de thérapie génique en France, en Grande-Bretagne et au Danemark

L’AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent du démarrage du premier essai européen de thérapie génique dans la myopathie des ceintures liée au gène FKRP (LGMD2I/R9). Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués : France, Danemark et Grande-Bretagne. Une étape majeure, résultat de près de 30 ans d’une recherche d’excellence menée par l’équipe d’Isabelle Richard, directrice de recherche à Généthon. Cet essai est mené par Atamyo Therapeutics, société de biotechnologies créée par Généthon pour accélérer le développement de la thérapie génique des myopathies de ceintures.

Genethon_maladies_rares_du_foie
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01/04/2022

Généthon rejoint le consortium américain Bespoke Gene Therapy dédié à l’accélération du développement des thérapies géniques pour les maladies ultra-rares

Généthon, le laboratoire français de recherche et développement de la thérapie génique des maladies rares, rejoint le Consortium Bespoke Gene Therapy (BGTC) lancé en octobre 2021 par la Fondation du NIH (National Institutes of Health) dans le cadre de son programme Accelerating Medicines Partnership® (AMP®).

Téléthon 2021 collecte finale
Presse
30/03/2022

Téléthon 2021 : 85 933 166 euros ! Merci !

Les 3 et 4 décembre derniers, le Téléthon a renoué avec la mobilisation populaire des villes et des villages qui fait sa particularité et sa force. Portée par l’envie d’être ensemble et grâce à la générosité de tous, la collecte finale du Téléthon 2021 atteint 85 933 166 euros * ! Un immense MERCI à toutes et à tous !

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15/03/2022

TRANSMETTRE SON PATRIMOINE A UNE ASSOCIATION ? Une notaire répond en direct à vos questions

Il est des étapes dans la vie qui ne sont pas toujours simples à franchir. Penser à sa succession soulève souvent des questions et d’autant plus lorsque l’on veut transmettre son patrimoine à une organisation. Laquelle choisir ? Comment rédiger son testament ? Quels sont les différents types de legs ? Que deviennent les biens légués ? Pour y répondre, l’AFM-Téléthon propose un échange avec une notaire, le jeudi 24 mars, en direct, à 18h30, sur le site internet de l’AFM-Téléthon.

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09/03/2022

Innovation thérapeutique, accès aux droits et aux traitements : Il est temps d'agir !

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’AFM-Téléthon lançait un appel aux dirigeants pour agir et réagir face aux problématiques d’accès aux médicaments innovants souvent nés dans les laboratoires de recherche français mais majoritairement développés aux Etats-Unis faute d’un écosystème français et européen favorable.

LTH
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04/03/2022

ANNIVERSAIRE DE LA LOI DU 4 MARS 2002 : Une loi fondatrice pour les droits des malades à renforcer 20 ans après son adoption

Le 4 mars 2002, les malades basculaient dans un nouveau monde. La loi relative au « droit des malades et à la qualité du système de santé » a marqué une étape majeure dans la reconnaissance des droits des personnes malades et leur implication dans leur prise en charge médicale. Elle a accéléré l’instauration de nouveaux rapports avec les médecins. Aujourd’hui, nous devons aller encore plus loin dans l’application effective de ces droits et dans la reconnaissance de droits oubliés comme l’accompagnement à l’autonomie en santé, notamment dans le cas de maladie évolutives et lourdement invalidantes.

Genethon_maladies_rares_du_foie
Presse
21/02/2022

Les maladies rares exclues de l’innovation thérapeutique : il est urgent d’agir face à l’inacceptable !

A quelques jours de la journée internationale des maladies rares 2022 qui sera marquée par la tenue à Paris, le 28 février, d’une conférence de haut niveau dédiée au parcours de soin et d’innovation pour les maladies rares, l’AFM-Téléthon lance un appel aux dirigeants français et européens : alors que les maladies rares sont bien souvent le fer de lance de l’innovation, les malades européens sont en passe d’être exclus de ses bénéfices thérapeutiques. 3 millions de Français, 30 millions d’Européens sont pourtant concernés.

LES ETONNANTS SECRETS DU MUSCLES SPORT D'HIVER
Presse
16/02/2022

Sports d’hiver : les secrets musclés de la performance !

Ski de fond, alpin, acrobatique, snowboard ou combiné nordique… autant de disciplines qui demandent de l’endurance et de la technique dans lesquelles de grands champions s’illustrent lors de ces Jeux Olympiques de Pékin. Alors qu’après deux descentes, les amateurs, même les plus avertis, ont besoin de récupérer, comment les muscles de ces sportifs de haut niveau font-ils pour supporter une descente de 150 km/h en altitude ? Partons-nous tous de la même ligne de départ ? Les experts de l’Institut de Myologie donnent des conseils en OR pour briller sur les pistes.

Institut de Myologie
Presse
08/02/2022

Exosquelettes des membres inférieurs : Démarrage de 2 études cliniques à l’Institut de Myologie

Les maladies rares neuromusculaires se caractérisent notamment par une perte de force musculaire évolutive. Ainsi, se lever, s’assoir ou encore monter les escaliers peut rapidement devenir difficile. C’est pourquoi l’Institut de Myologie, centre d’expertise de la science et de la médecine du muscle, vient de lancer deux études dont l’objectif est d’évaluer l’efficacité de deux modèles d’exosquelettes robotisés pour la compensation de la faiblesse musculaire des membres inférieurs, chez 80 malades atteints de pathologies neuromusculaires.

Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique démontre son efficacité
Presse
26/01/2022

Syndrome de Wiskott-Aldrich : étude du traitement par thérapie génique consistant à transplanter chez le patient ses propres cellules souches hématopoïétiques génétiquement modifiées

Des équipes de l’AP-HP, d’Université de Paris, de l’Inserm, au sein de l’Institut Imagine, de l’University College of London, et de Généthon, ont mené des travaux sur le traitement par thérapie génique consistant à transplanter chez le patient ses propres cellules souches hématopoïétiques génétiquement modifiées dans le cadre d’un essai clinique de phase I/II, promu par Genethon, chez 8 patients atteints du syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS).
Les résultats de ces travaux, menés en parallèle à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, au Great Ormond Street Hospital et au Royal Free Hospital à Londres et coordonnés par le Pr Marina Cavazzana, le Pr Adrian Thrasher et le Pr Emma Moris, ont fait l’objet d’une publication le 24 janvier 2022 dans Nature Medicine.

Bandeau_Myo_mito
Presse
21/12/2021

Ouverture des inscriptions pour MYOLOGY 2022 & mitoNice 2022, deux congrès scientifiques internationaux organisés par l’AFM-Téléthon du 12 au 17 septembre 2022

Du 12 au 17 septembre 2022, l’AFM-Téléthon organise au Palais des Congrès de Nice-Acropolis deux congrès scientifiques internationaux : Myology 2022, la 7ème édition de son congrès dédié aux avancées dans le domaine de la myologie et des maladies neuromusculaires, et mitoNice 2022, un nouveau rendez-vous dédié spécifiquement à la médecine mitochondriale. Les inscriptions et soumissions d’abstracts sont dès à présent possibles pour les deux congrès sur le site http://www.myology2022.org/