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Combattre la maladie avec l’AFM-Téléthon

Publié le 09/06/2022

Vous ou l’un de vos proches êtes concerné par une maladie neuromusculaire ? Vous souhaitez faire bouger les choses et combattre la maladie aux côtés de l’AFM-Téléthon ? Découvrez les différents moyens d’agir. 

En mode combat

Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte, leur audace, leur engagement et leur force, de véritables révolutions ont été engagées et des premières victoires remportées.  

Nous le savons tous, l’annonce de la maladie, c’est comme un tsunami qui s’abat sur nous et emporte tout sur son passage. Après, c’est la désolation, l’incrédulité, nous restons tétanisés, les repères que nous nous étions construits viennent de voler en éclats. Et puis, progressivement, il nous faut remonter la pente, trouver de nouveaux ressorts, agir, reconstruire, combattre. Je suis moi-même entrée en mode combat pour mon fils, Charles-Henri. Et puis, ce fut très vite une évidence : ce combat, il n’avait de sens que parce qu’il concernait l’ensemble de nos malades. Malades, familles unies, engagées, nous sommes le cœur de cette extraordinaire solidarité ! (…) Aujourd’hui, plus encore, nous devons continuer d’écrire notre histoire : celle de gens ordinaires qui, pour lutter contre la maladie, accomplissent des choses extraordinaires !” témoigne Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.  

Adhérez à l’association

Vous voulez faire entendre votre voix ? Montrer votre soutien et faire bouger les choses ? L’adhésion est un premier acte d’engagement fort. En effet, chaque voix compte pour mener le combat collectif qui donne le pouvoir aux malades. Pour être entendu des pouvoirs publics, le nombre d’adhérents est un critère essentiel.  

Adhérer, c’est donner du poids à nos représentants. C’est aussi contribuer aux grandes orientations de l’association dans le cadre de ses missions : guérir les malades et améliorer leur quotidien ainsi que celui des familles touchées par la maladie.  

J’adhère à l’association 

A lire : les missions de l'AFM-Téléthon

Soutenez nos actions en collectant des fonds

Parce qu’on a besoin d’argent pour gagner la guerre contre la maladie, la collecte de fonds est une arme indispensable dans ce combat. Familles, malades, créez votre page de collecte en ligne et partagez-la avec votre réseau.  

Quelques clics suffisent pour créer une page de collecte en ligne. 

Je créé ma page de collecte 

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Participez au Téléthon  

Comme 215 000 autres bénévoles, participez à la collecte du Téléthon en organisant une animation dans votre commune, école, entreprise, club sportif. 

Pour cela, rapprochez-vous de votre équipe de Coordination départementale Téléthon pour vous faire connaitre, obtenir des conseils ainsi que le matériel nécessaire à la promotion de votre animation (affiches, banderoles, ballons, produits de la boutique Téléthon, etc.). 

 

Engagez-vous dans nos réseaux de proximité

  • Devenez bénévole de délégation ! Ces structures, qui représentent l’AFM-Téléthon au niveau départemental, assurent une proximité auprès des familles et défendent les droits des malades. Pour tout savoir sur les délégations et leurs missions, c’est ici ! (lien vers Vivre avec ma maladie > L’AFM-Téléthon m’accompagne > Être en contact avec d’autres familles)  

Trouvez la délégation la plus proche de chez vous 

  • Rejoignez un groupe d’intérêt ! Si vous êtes atteint par une maladie neuromusculaire représentée par un groupe d’intérêt, vous pouvez devenir bénévole au sein de ce groupe.  Organisés au niveau national, les groupes d’intérêt ont pour mission de capitaliser les expériences de la maladie, de favoriser le partage d’informations, de renforcer l’expertise et contribuent à faire avancer la recherche. Pour tout savoir sur les groupes d’intérêt et leurs missions, c’est ici.
     
  • Vous avez entre 15 et 25 ans ? Participez à la dynamique jeunesse ! Les groupes jeunes de l’AFM-Téléthon concernent les jeunes touchés de près ou de loin par les maladies neuromusculaires, leurs frères et sœurs, leurs amis mais aussi des enfants de parents touchés. Elle vise à favoriser l'échange entre les jeunes, mais aussi à les impliquer progressivement dans la vie militante de l'association. Pour tout savoir sur les groupes jeunes de l’AFM-Téléthon, c’est ici !