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Une étude française suggère que l’usage d’un relaxateur de pression, ou ventilation par pression positive intermittente (VPPI), a bien un effet positif sur la croissance du thorax dans l’amyotrophie spinale proximale de type I.

Parce que cet événement unique se prépare tout au long de l'année, l'AFM-Téléthon recherche dès maintenant des bénévoles dans plusieurs départements, notamment en Auvergne-Rhône-Alpes, Bourgogne-Franche-Comté, Corse, Hauts-de-France, Ile-de-France, Normandie, Nouvelle Aquitaine, Occitanie, PACA, Paris, Pays-de-la-Loire.. Alors n'attendez plus, rejoignez-nous ! 

Mieux bouger, mieux traiter, mieux diagnostiquer : trois études récentes apportent de nouvelles pistes pour améliorer la prise en charge des maladies neuromusculaires.

C’est avec une profonde émotion que l’AFM-Téléthon rend hommage à Denise Dalloz, ancienne vice-présidente de l’Association, qui nous a quittés le 26 septembre dernier. Pendant six décennies, elle a porté, avec les premières familles mobilisées, un même refus : celui de la fatalité face aux maladies neuromusculaires.

Le laboratoire Novartis annonce que son candidat-médicament, le del-desiran, n’a pas amélioré de façon significative la myotonie des mains dans l’essai HARBOR, principal critère d’efficacité de l’essai. D’autres résultats, notamment sur la force musculaire, la marche et les activités du quotidien, sont encore en cours d’analyse.

Et si une méduse nous aidait à mieux comprendre comment réparer les muscles ? À l’occasion de la Fête de la science, des équipes de recherche soutenues par l’AFM-Téléthon accueillent le public du 5 au 10 octobre 2026. Une occasion de rencontrer les chercheurs, de découvrir leurs travaux et de voir concrètement comment la recherche avance.

Le 25 septembre 2026, la première pierre du Pôle Grand Ouest a été posée à Angers. Porté par l’AFM-Téléthon avec le soutien déterminant de l’Agence régionale de Santé Pays de la Loire, l'engagement d'Angers Loire habitat et l’appui de la Mairie d’Angers et du Conseil départemental du Maine-et-Loire, ce projet ambitieux, dont l’ouverture est prévue en 2028, s'inscrit dans la volonté de l'Association de continuer à innvover pour garantir  l’autonomie, la participation sociale et la réalisation du projet de vie des personnes concernées par des maladies évolutives et en situation de grande dépendance. 

Deux publications à partager dans cette actualité : l’une sur le risque de diabète dans la dermatomyosite et l’autre sur une nouvelle piste de thérapie innovante dans la FOP

Nouveau design, contenus enrichis, navigation simplifiée, plus fluide et plus intuitive et un nouveau moteur de recherche intelligent inédit basé sur l’IA… L’Institut de Myologie a entièrement repensé son site internet pour offrir à ses utilisateurs une expérience de navigation plus fluide et plus performante. De quoi rendre plus accessibles les expertises et les connaissances de ce centre dédié au muscle et ses maladies.

De nouvelles données françaises viennent conforter les connaissances sur cette enzymothérapie de nouvelle génération montrant des bénéfices du Nexviadyme chez des personnes atteintes de la forme tardive de la maladie de Pompe. Des résultats encourageants, alors que l’accès au traitement soulève encore des questions en France.

La recherche dans la glycogénose de type III connait une forte dynamique avec des avancées dans de nombreux domaines, auxquelles Généthon et I-Stem participent activement.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour mieux comprendre le lien entre cœur et maladies neuromusculaires, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour mieux vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Le 9e congrès international dédié à la biologie musculaire et aux maladies neuromusculaires, MYOLOGY 2027, aura lieu à Strasbourg du 10 au 13 mai 2027. Les inscriptions et les soumissions d’abstracts sont dès à présent possibles sur le site dédié.

La recherche et la prise en charge des myopathies mitochondriales dues à un déficit en thymidine kinase 2 (TK2) connaissent aujourd'hui plusieurs avancées : une première thérapie est désormais autorisée en Europe et disponible en France pour les formes précoces, le suivi des formes tardives s’affine, et le traitement montre de premiers résultats encourageants chez l’adulte.

Les 4 et 5 décembre 2026, le Téléthon célèbre sa 40e édition. Depuis 1987, cette formidable aventure humaine a changé le visage du combat contre les maladies rares. Cette année, c'est aux côtés de son nouveau parrain, Patrick Fiori, que l'AFM-Téléthon témoignera du chemin parcouru et des grandes avancées scientifiques et médicales rendues possibles par une mobilisation populaire unique.