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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Téléthon 2025 : Un résultat exceptionnel à l’image d’un Téléthon plus fédérateur que jamais
Actualités
30/03/2026

Téléthon 2025 : 100 548 314 euros collectés

Les Français ont plus que jamais dit « Ouiiii » au Téléthon ! La collecte exceptionnelle du Téléthon 2025 témoigne d’une confiance et d’une fidélité remarquables des bénévoles, des donateurs et des partenaires, engagés à nos côtés. Un immense merci à toutes et à tous !

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Vignette Actualité : Deux personnes en entretien
Maladies
17/03/2026

Une recherche active dans les dystrophies musculaires d'Emery-Dreifuss

Les dystrophies musculaires d'Emery-Dreifuss (DMED) sont des maladies musculaires rares, d'origine génétique, caractérisées par une atteinte musculaire et cardiaque. Il en existe trois types : les laminopathies dues à des anomalies dans le gène LMNA codant les lamines A/C, ainsi que les DMED dues à des anomalies dans les gènes EMD codant l’émerine ou les gènes FHL1 codant la protéine FHL1. Le Dr Rabah Ben Yaou de l’Institut de myologie fait le point sur les récentes avancées dans ces maladies.

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Au stade Geoffroy-Guichard, les légendes de l'AS Saint-Étienne et une équipe de personnalités se retrouveront le 31 mai 2026 pour financer la recherche contre la maladie de Charcot réalisées par L'Institut de Myologie, l'un des laboratoires de l'AFM-Téléthon
Actualités
13/03/2026

Un « Match des Héros » au profit de l'Institut de Myologie

L'Institut de Myologie, laboratoire de référence de l'AFM-Téléthon dans la lutte contre les maladies neuromusculaires, sera au cœur d'un événement sportif et caritatif d'envergure le dimanche 31 mai. Au stade Geoffroy-Guichard, les légendes du football de l'AS Saint-Étienne et une équipe de personnalités se retrouveront pour financer la recherche contre la maladie de Charcot.

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VLM 216 560
VLM
10/03/2026

Le VLM 216 vient de sortir : découvrez le nouveau magazine !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

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Globules rouges déformés caractéristiques de la drépanocytose, maladie génétique du sang
Actualités
06/03/2026

Avancée majeure : une thérapie génique à l’essai pour la drépanocytose, la plus fréquente des maladies du sang en France.

Pour les 7 millions de malades atteints de la drépanocytose dans le monde, l’autorisation par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) de démarrage de l’essai clinique (Phase I/II)DREPAMIR, est un véritable espoir. Soutenu par l’AFM-Téléthon et dirigé par la Professeure Marina Cavazzana et la Docteure Anne Galy (ART-TG), l’ambition de cet essai est d’offrir une solution thérapeutique durable aux malades concernés.

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Série vidéo « Mes droits » de l'AFM-Téléthon - démarches administratives et juridiques liées au handicap - RAPO
Actualités
05/03/2026

« Mes droits » : la nouvelle série vidéo qui simplifie vos démarches

Les démarches administratives et juridiques liées au handicap peuvent vite devenir un véritable parcours du combattant. C'est pourquoi l'AFM-Téléthon lance « Mes droits », une nouvelle série de vidéos pédagogiques pour vous accompagner, avec des explications simples et concrètes sur vos démarches du quotidien.

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Guy-Bernard Brami et le Conseil des Gouverneurs des Lions de France en visite au laboratoire Généthon de l’AFM-Téléthon à Évry.
Actualités
20/02/2026

Les Lions à l’avant-poste de la générosité pour le Téléthon

Depuis plus d’un demi-siècle, Lions Clubs International s’engage aux côtés de l’AFM-Téléthon pour soutenir la recherche et l’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares. Un partenariat de longue date, au cœur de la mobilisation nationale du Téléthon, dont la visite récente des Lions du laboratoire de Généthon constitue une illustration forte.

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