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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Vignette Actualité - Médecin et dossier médical
Maladies
15/07/2024

Maladie de Steinert : un déclin cognitif possible à l’âge adulte

Une étude française auprès de plus de 120 adultes atteints de la forme classique de DM1 montre qu’un tiers peut éprouver des difficultés cognitives plus ou moins prononcées. Un nouveau document publié sur le blog du groupe d’intérêt AFM-Téléthon apporte des pistes pour mieux vivre avec.

Test de dépistage néonatal de la SMA sur un nourrison
Maladies
10/07/2024

Avis positif de la HAS pour le déploiement national du dépistage néonatal de l’Amyotrophie Spinale

L’AFM-Téléthon se réjouit de l'avis positif rendu par la Haute Autorité de Santé (HAS) concernant l'extension du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (SMA) à l'ensemble du territoire français. Cette avancée significative s’appuie notamment sur le résultat du programme pilote Depisma, lancé début 2023 par l’AFM-Téléthon en collaboration avec les CHU de Strasbourg et Bordeaux et les ARS. 

#GrandLive : spécial Rendre Compte 2024
Vie de l'association
05/07/2024

#GrandLive : spécial Rendre Compte 2024

Faits marquants 2023 et perspectives pour les années à venir... Découvrez notre Grand Live spécial "Rendre Compte" du 3 juillet 2024.

Rapport annuel et financier 2023 de l'AFM-Téléthon
Vie de l'association
24/06/2024

Bilan et engagements réaffirmés lors de l'Assemblée Générale 2024

À l'occasion de son Assemblée Générale, le 22 juin 2024, l'AFM-Téléthon a publié son rapport annuel pour 2023, dressant le bilan de ses actions, de ses missions et de l'utilisation des dons reçus. Ce rapport met en lumière les activités et les comptes de l'association pour l'année écoulée.

Hélène atteinte d'une myopathie FSH
Événement
20/06/2024

Journée Mondiale contre la FSHD : Comprendre, Savoir et Avancer dans la Recherche

Le 20 juin, la Journée mondiale de la FSHD, nous rappelle l'importance de sensibiliser et de soutenir la recherche sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Engagée dans le combat contre la FSHD, et bien d’autres maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon met à disposition une série de publications pour aider à la prise en charge des personnes concernées par la FSHD.

Les vacanciers se mobilisent pour le Téléthon Camping
Événement
18/06/2024

Vivez la Solidarité sous les Étoiles avec le Téléthon Camping !

L'été est là, et avec lui, la saison des campings, des soirées en plein air, des rires partagés et des souvenirs inoubliables. Mais imaginez un instant que ce cadre estival puisse aussi devenir le théâtre d'un formidable élan de solidarité ? Du 14 juillet au 20 août 2024, le Téléthon campe, partout en France, pour sa 5e édition.

Semaine du muscle 2024
Actualités
17/06/2024

Le muscle à l’honneur : retour sur une semaine de mobilisation

Du 1er au 7 juin, la Semaine du Muscle a animé toute la France avec une multitude d’événements pour sensibiliser à l'importance du muscle pour notre santé. Cette 2e édition a bénéficié d’une reconnaissance particulière puisqu’elle a été labellisée Grande Cause Nationale 2024 dédiée à l’Activité Physique et Sportive. Aperçu de quelques moments forts de cette semaine dynamique.

couv vlm 209 bonne taille
Actualités
11/06/2024

Le VLM 209 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Vignette - Injection médicament
Maladies
07/06/2024

Myasthénie : les biothérapies font coup triple

Ces derniers mois le ravulizumab, le rozanolixizumab et le zilucoplan ont tous trois passés avec succès l’étape de l’essai clinique de phase III destiné à évaluer, en France notamment, leur efficacité chez un grand nombre d’adultes réfractaires ou intolérants aux traitements existants.