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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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visuel rapport annuel 2021
Vie de l'association
27/06/2022

Le rapport annuel et financier 2021 est paru !

A l’occasion de son Assemblée Générale du 25 juin 2022, l’AFM-Téléthon a publié son nouveau rapport annuel. Quelles ont été les actions menées par l’association cette année ? Comment ont été utilisés les dons du Téléthon ? Revue de détail des activités et des comptes de l’AFM-Téléthon en 2021. 

bébé à la naissance
Revendications
15/06/2022

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale lancé dans deux régions pilotes

Le dépistage néonatal génétique de l’amyotrophie spinale, l’une des plus fréquentes maladies neuromusculaires de l’enfant, va être déployé, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon,  dans les maternités volontaires des régions Grand Est et Nouvelle Aquitaine. Objectif ? Permettre aux enfants d’être traités le plus tôt possible, avant l’apparition des symptômes.

vlm 201
VLM
14/06/2022

Le VLM 201 est paru !

Aides techniques innovantes pour les membres supérieurs, exosquelettes, les innovations technologiques sont en plein essor. Quels sont les dispositifs de compensation existants ? Et quel gain en espérer en termes d’autonomie pour les maladies neuromusculaires ? La réponse dans le dossier du nouveau VLM.

vignette-canicule
Vie quotidienne
14/06/2022

Alerte canicule : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

V_Congres_CMT-France 2022
Maladies
25/05/2022

Congrès CMT-France : enfin les retrouvailles !

Près de 300 personnes étaient présentes à St Malo le samedi 19 mars 2022 pour le congrès de l’association CMT-France, après deux éditions perturbées par la crise sanitaire.

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre
Recherche
18/05/2022

Myopathie des ceintures : un essai de thérapie génique démarre

A l’issue de près de 30 ans de recherche, le démarrage d’un essai de thérapie génique européen marque une étape majeure vers le traitement de la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Les autorisations ont été obtenues dans les trois pays impliqués, la France, le Danemark et la Grande-Bretagne.