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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Plan muscle site AFM
Revendications
13/03/2024

Appel à un « Plan Muscle » national !

Les premières Assises du Muscle, organisées le 1er juin 2023 par l’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon ont souligné le rôle crucial du muscle, véritable enjeu de santé publique. Aujourd’hui, à moins de 150 jours des Jeux Olympiques et Paralympiques, plus de 40 personnalités d’horizons variés appellent au lancement d’un « Plan Muscle » national et transversal pour donner à la science et à la médecine du muscle, les moyens de transformer la vie des Français.

Vignette Actualité - Equipement sport
Maladies
07/03/2024

Sport et maladie neuromusculaire : briser les idées reçues

En ce début d’année qui s’annonce olympique, l’Institut de Myologie a réalisé pour Vidal.fr un tour d’horizon des connaissances concernant la pratique d’une activité physique dans les maladies neuromusculaires. L’occasion de revenir sur le bien-fondé de l’exercice et les recommandations pour cette population de patients.

annonce VLM 208
VLM
05/03/2024

Le VLM 208 est paru !

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
05/03/2024

Lu pour vous 2024 n°5

Parues fin 2023 ou début 2024, des publications médico-scientifiques sur la maladie de Steinert, la myasthénie auto-immune et la myopathie myotubulaire ont retenu notre attention. Gros plan sur leurs infos-clés.

Vignette Actualité - Réunion équipe de médecins
Maladies
01/03/2024

SMA : le choix du traitement chez les adultes, une décision collégiale

En France, des professionnels de santé experts de l’amyotrophie spinale proximale se réunissent régulièrement pour décider de l’initiation ou non d’un traitement par nusinersen ou par risdiplam chez des adultes atteints. Analyse de leurs décisions sur une année.

PAM - Douleurs et maladies neuromusculaires
Maladies
29/02/2024

Maladies neuromusculaires : que faire quand on a mal ?

Le dernier né de la collection Repères Savoir & Comprendre intitulé « Douleur et maladies neuromusculaires » sort ce mois de février 2024 ; il vous dit tout pour en finir avec la douleur. Une lecture qui fait du bien là où ça fait mal.

banniere journee maladies rares 2024
Maladies
27/02/2024

4e Plan National Maladies Rares : des mesures décisives attendues !

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2024, l’AFM-Téléthon et les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont rappelé la nécessité des mesures décisives dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR 4) en préparation. Ce dernier doit permettre le développement de traitements innovants, d’accélérer le diagnostic, de réformer en profondeur le dépistage néo-natal, le parcours de santé des malades et d’accroitre le financement de la recherche. 

Vignette Actualité - Injection
Maladies
27/02/2024

LGMD R4 : une thérapie génique aux résultats encourageants

À deux ans d’observation, les résultats intermédiaires du premier essai de thérapie génique dans la dystrophie musculaire des ceintures de type R4 liée à SGCB chez l’homme montrent une innocuité et une certaine efficacité du produit. Une étape importante pour lancer la prochaine étape de développement.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
16/02/2024

Lu pour vous 2024 n°4

Publiés fin janvier, trois articles font le point sur le produit de thérapie génique Zolgensma dans l’amyotrophie spinale proximale, l’ATL1102 dans la myopathie de Duchenne et la thymectomie dans la myasthénie auto-immune.