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Réunie le 20 juin 2026, l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel et financier portant sur l’année 2025. Fidèle à son engagement de transparence, l’Association y rend compte de l’ensemble de ses actions, des moyens mobilisés pour ses trois grandes missions – Guérir, Aider, Communiquer – et de l’utilisation des fonds issus de la générosité du public. 

Fatigue, sueurs abondantes, nausées, maux de tête, vertiges, crampes, déshydratation, coup de chaleur... Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuve. Et c’est encore plus sensible pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Comment rester au frais, même pendant la canicule ? On fait le point sur les bonnes pratiques à adopter !

Lancement d’essais cliniques, résultats prometteurs, amélioration des connaissances, nouveaux traitements… les Avancées de la recherche 2026 font le point sur les progrès qui ont marqué les douze derniers mois dans 10 maladies ou groupes de maladies neuromusculaires.

Un nouveau document Repères Savoir & Comprendre publié par l'AFM-Téléthon décrit concrètement les étapes et les contraintes des essais cliniques, ainsi que les avantages et inconvénients de s’y engager. Il apporte une vue globale de leur organisation au cours du temps et les moyens de bien préparer la participation à ces études.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour lire ou relire l’histoire du Téléthon, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour mieux vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

Deux experts français, les Prs Olivier Benveniste et Yves Allenbach, cosignent dans la prestigieuse revue New England Journal of Medicine une mise au point sur les myopathies inflammatoires. Leur article acte la place désormais centrale des auto-anticorps dans le diagnostic et le suivi de ces maladies. Une avancée majeure à laquelle ces deux médecins-chercheurs ont fortement contribué, avec le soutien de l’AFM-Téléthon.

De la première rentrée aux choix d’orientation, comment construire son parcours scolaire avec la maladie neuromusculaire ? Un nouveau Repères publié par l’AFM-Téléthon vous aide à y voir plus clair dans les démarches et les aspects pratiques pour vivre une scolarité vraiment inclusive.

Des chercheurs français ont mis au point une technique permettant d’augmenter la production d’utrophine, une protéine proche de la dystrophine manquante dans la dystrophie musculaire de Duchenne. Une approche qui pourrait bénéficier à tous les patients, quelle que soit leur mutation génétique.

Suivi en centre expert, nouvelles pistes thérapeutiques et résultats d’essais cliniques… Tour d’horizon de récentes études qui éclairent la prise en charge de la myasthénie et ouvrent de nouvelles perspectives dans la myopathie GNE et les myosites.

Si la dystrophie musculaire de Duchenne est connue pour l’affaiblissement musculaire qu’elle provoque, elle peut aussi s’accompagner de troubles neuropsychiatriques dont la prise en charge reste un défi.

Depuis le 9 juin 2026, le risdiplam (Evrysdi) est également délivrable sous forme de comprimés pelliculés. Cette forme est aussi efficace que la solution buvable, qui reste toujours disponible pour ceux qui préfèrent la conserver.

De plus en plus fréquente chez les seniors, la myasthénie peut désormais commencer à se manifester à 70 voire 80 ans passés. Elle est alors de bon pronostic, mais doit être traitée de façon active et suivie de près.

Comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? Quel rôle joue le muscle dans notre santé globale ? Comment la santé musculaire doit-elle enfin trouver sa place dans les politiques publiques de prévention ? Les 2e Assises du Muscle, organisées le 2 juin 2026 au ministère de la Santé par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, ont réuni des experts de tous horizons pour traiter de cette question transversale au cœur de tous les défis de nos sociétés contemporaines. 

De l’historique pyridostigmine au très récent efgartigimod, en passant par le repositionnement de l’amifampridine, un trio de médicaments très différents a fait l’objet d’évaluations aux conclusions publiées récemment.

Jeudi 4 juin à Angers, le congrès européen dédié aux maladies mitochondriales EuroMIT 2026 consacre toute une après-midi aux patients. En présentiel ou en direct sur YouTube : ne manquez pas ce rendez-vous !