Toutes les actualités

Comment préserver son capital musculaire tout au long de la vie ? Quel rôle joue le muscle dans notre santé globale ? Comment la santé musculaire doit-elle enfin trouver sa place dans les politiques publiques de prévention ? Les 2e Assises du Muscle, organisées le 2 juin 2026 au ministère de la Santé par l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, ont réuni des experts de tous horizons pour traiter de cette question transversale au cœur de tous les défis de nos sociétés contemporaines. 

De l’historique pyridostigmine au très récent efgartigimod, en passant par le repositionnement de l’amifampridine, un trio de médicaments très différents a fait l’objet d’évaluations aux conclusions publiées récemment.

Jeudi 4 juin à Angers, le congrès européen dédié aux maladies mitochondriales EuroMIT 2026 consacre toute une après-midi aux patients. En présentiel ou en direct sur YouTube : ne manquez pas ce rendez-vous !

À l'occasion de la Journée européenne de la myasthénie, le groupe d'intérêt Myasthénies de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » organisent une visioconférence gratuite et ouverte à tous, le mardi 2 juin 2026 à 18h30. Au programme : exercice physique, témoignages et lancement d'un défi solidaire.

Du 1er au 7 juin 2026, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie donnent rendez-vous au grand public pour la 4e édition de la Semaine du Muscle. Une semaine unique d’événements, d’animations et de rencontres pour découvrir le rôle essentiel du muscle dans notre santé, tout au long de la vie. Focus sur les temps forts du programme !

ALERTE CANICULE : CONSULTEZ LA LISTE DES JRF ANNULEES.

Rassembler, informer, échanger, mobiliser : les Journées Régionales des Familles (JRF) font leur retour en 2026 pour une 6ᵉ édition placée sous le signe de la proximité. Ces 20 temps forts associatifs se dérouleront dans toute la métropole et en Outre-mer et rassembleront dans chaque région les familles concernées par une maladie neuromusculaire et les acteurs de l’AFM-Téléthon. À vos agendas ! 

Comment fonctionne l’AEEH ? Quelles démarches effectuer auprès de la MDPH ? Dans ce nouvel épisode de notre série « Mes droits », les juristes de l’AFM-Téléthon apportent des repères concrets pour mieux comprendre cette aide et les démarches associées. 

Des experts français des Centres de référence des maladies neuromusculaires ont fait le point sur les bonnes pratiques dans les myopathies des ceintures de type LGMD R1 et LGMD D4 afin d’améliorer le parcours de soins des patients. Elles détaillent aussi les approches thérapeutiques en cours d’évaluation, comme la thérapie cellulaire.

La mise en évidence que la répétition anormale d’une petite séquence d’ADN entraîne la production de protéines toxiques ouvre la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques dans la myopathie oculo-pharyngo-distale et la myopathie oculo‑pharyngée avec leuco-encéphalopathie.

De nouveaux travaux ont été publiés sur un nouveau générique du Spinraza dans la SMA, deux thérapies qui s’arrêtent dans la myopathie de Duchenne et une enzymothérapie à domicile dans la maladie de Pompe.

Initialement prévu le 24 juin le Grand Live « Rendre compte » aura lieu le 8 juillet 2026 à 18h00. Cet événement s’inscrit dans une démarche de transparence de l’AFM-Téléthon qui existe depuis près de 40 ans, depuis la création du Téléthon en 1987.

Les troubles de la vie sexuelle sont encore peu étudiés dans les maladies neuromusculaires, ce qui limite la possibilité d’un accompagnement adapté. Une équipe de l’Institut de Myologie a réalisé un état des lieux à partir des données disponibles. Audrey El Kaïm, kinésithérapeute, qui a mené ce travail, nous en dit plus.

Et si les enfants étaient les meilleurs vulgarisateurs ? La Minute des Minus, c'est la science vue par ceux qui la découvrent : des petit mots d’enfants pour répondre à de grandes questions sur la biologie et la médecine. Sang, cœur, ADN, médicaments, maladies neuromusculaires… En une minute chrono, Eliott, Victor, Adèle, Gabin, Erwan, Morgan et Marius nous prouvent que la curiosité n'a pas d'âge, et que la science non plus.

Une étude allemande, qui a analysé les données en pratique courante, suggère qu’une transition vers les enzymothérapies de nouvelle génération est faisable dans la forme tardive de la maladie de Pompe. En plus d’être sûres, elles permettent de maintenir une stabilité clinique.

4 décembre 1987. Une émission de télé inédite. Deux pères qui font un pari fou, et un compteur auquel il a fallu ajouter un chiffre à la main tant le résultat de la collecte dépassait toutes les espérances. Quarante éditions plus tard, ce pari a contribué à transformer la médecine. Aujourd’hui, plus que jamais, le combat continue. En avant pour notre 40e édition les 4 et 5 décembre 2026 !