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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Une nouvelle voie pour le traitement d’une myopathie des ceintures
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28/04/2022

Une nouvelle voie pour le traitement d’une myopathie des ceintures

I-Stem et Généthon ont identifié une combinaison pharmacologique pour traiter l’alpha-sarcoglycanopathie, une myopathie des ceintures. Des travaux innovants qui ouvrent une nouvelle voie pour le traitement de cette pathologie et une piste thérapeutique encourageante pour d’autres maladies génétiques comme la mucoviscidose.

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Maladies
26/04/2022

FSHD : l’auto-évaluation passée au crible

L’analyse de l’auto-évaluation réalisée par les patients de l’Observatoire national français FSHD montre qu’ils fournissent des résultats précis sur les critères objectifs et quantifiables.

DEUX JOURNEES D’INFORMATION ET DE PARTAGE AUTOUR DES MYASTHENIES
Vie de l'association
25/04/2022

Deux journées d’informations et de partage autour des myasthénies

Dédiées aux personnes atteintes de myasthénies, les Journées Myasthénies organisées par l’AFM-Téléthon auront lieu l’après-midi du 23 juin et le matin du 24 juin au Parc Floral, à Paris, suivies des Journées des Familles. Les inscriptions sont ouvertes.

Rendez-vous aux journées nationales des familles 2022
Vie de l'association
15/04/2022

Rendez-vous aux Journées nationales des familles 2022 !

Dédiées aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire et à leurs proches, les Journées nationales des familles (JDF), reviennent au Parc Floral les 24 et 25 juin prochain. Un temps fort de l’association !

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Maladies
14/04/2022

SMA : l’Evrysdi® arrive en pharmacie !

Le risdiplam ou Evrysdi® fait désormais officiellement partie des médicaments remboursables dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 et devient disponible hors les murs de l’hôpital, en pharmacie de ville.

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Maladies
07/04/2022

DMD et ataluren : quels effets chez les femmes ?

Selon les résultats d’une étude de petite ampleur chez 4 femmes symptomatiques de myopathie de Duchenne, l’ataluren est bien toléré et pourrait stabiliser la maladie.

Myology 2022 et mitoNice 2022 : Inscriptions et soumissions des abstracts ouvertes
Recherche
31/03/2022

Myology 2022 et mitoNice 2022 : demandez le programme !

Les programmes de Myology et mitoNice 2022, les deux congrès scientifiques internationaux organisés par l'AFM-Téléthon du 12 au 17 septembre 2022, viennent d'être dévoilés ! Experts de la myologie, vous pouvez déposer vos abstracts jusqu'au 30 avril 2022.

Téléthon 2021 : un résultat dingue dingue dingue
Téléthon
30/03/2022

Téléthon 2021 : Un résultat « dingue, dingue, dingue »

Grâce à la mobilisation des donateurs, des bénévoles, des familles, des partenaires, tous unis durant cette grande fête de la solidarité au profit de la lutte contre les maladies rares, la collecte finale du Téléthon 2021 s’élève à 85 933 166 €. A tous, merci !