Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
nouveau-né endormi
Maladies
11/01/2023

Programme pilote de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale : c’est parti !

Le programme Depisma, de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale infantile, lancé par l’AFM-Téléthon, a débuté fin décembre dans le Grand-Est et début janvier en Nouvelle-Aquitaine, les 2 régions pilotes. Si les résultats sont concluants, l’objectif est d’étendre l’expérience à d’autres régions, voire à tout le territoire.

V_CDM26
Maladies
10/01/2023

Le 26e numéro des Cahiers de myologie est en ligne !

Datée de décembre 2022, cette nouvelle édition aborde des sujets très variés, tous d’intérêt pour les soignants et les chercheurs francophones impliqués dans les maladies neuromusculaires.

V_Gene_AS188087817
Maladies
06/01/2023

SMC : quelles nouveautés en 2022 ?

Dans les syndromes myasthéniques congénitaux, les connaissances génétiques progressent, les signes cliniques sont mieux caractérisés et des approches de thérapie génique sont en développement.

Rétrospective 2022
Vie de l'association
05/01/2023

L’année 2022 en images

L’année 2022 vient de s’achever, portée par un mot d’ordre « On ne lâche rien ! » qui nous a permis de mettre en avant nos plus belles victoires, et de poursuivre le combat pour tous ceux dont la maladie est encore sans traitement. Une année riche en nouveautés, en avancées, en émotions et en combats. Revivez, en images, les temps forts de l’année 2022 pour notre association.

V_Sirop_AS382263434
Maladies
04/01/2023

Duchenne : point d’étape sur le vamorolone

Stéroïde de nouvelle génération, le vamorolone pourrait être une alternative aux classiques prednisone et deflazacort. S’il ne fait pas mieux sur le plan fonctionnel, il semble moins nocif pour les os et le maintien de la croissance. Des demandes d’AMM sont en cours d’examen.

voeux-vignetteok
Événement
03/01/2023

Meilleurs vœux 2023 !

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année et vous souhaite une année 2023 pleine de couleurs et de joies !

cables électriques couverts de neige
Vie quotidienne
20/12/2022

Anticiper les risques de coupures électriques

Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français des coupures d’électricité ponctuelles et programmées pourraient éventuellement être décidées. Même si elles apparaissent aujourd’hui peu probables, il est nécessaire de se préparer à une telle éventualité. 

V_Flacon_medicaments_AS177974067
Maladies
19/12/2022

LGMD R3 liée à SGCA : le nintedanib préserve les muscles de la souris

Une étude espagnole montre les effets positifs du nintedanib, médicament déjà indiqué dans le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, sur la structure et l’inflammation du muscle chez la souris modèle de myopathie des ceintures liée à SGCA (LGMD R3).