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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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Signature de l'accord entre l'AFM-Téléthon et l'ADAPEI Guyane
Vie de l'association
19/07/2022

L’AFM-Téléthon réaffirme son engagement en Guyane

Le 22 juin, l’AFM-Téléthon et l’ADAPEI ont renouvelé leur partenariat. Le but : renforcer l’action de l’association sur le territoire guyanais et s’unir pour porter les revendications visant à une amélioration de la prise en charge des malades et de leur famille. 

perfusion
Maladies
18/07/2022

SMA : le Zolgensma est plus efficace en présymptomatique

Les résultats de l’essai SPR1NT montrent que traiter par le Zolgensma avant l’apparition des symptômes dans la SMA est plus efficace qu’après. De nouvelles preuves en faveur du dépistage néonatal de cette maladie.

Consultation médecin patient
Maladies
15/07/2022

FSH : l’essai REACH de phase III du losmapimod est lancé !

Après avoir montré des résultats positifs dans un essai de phase II, le losmapimod va être évalué dans un essai international de phase III qui vient de démarrer. En France, deux centres sont prévus : à Paris et à Nice.

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Vie quotidienne
13/07/2022

Alerte canicule : les réflexes à adopter

Les fortes chaleurs peuvent avoir de lourdes conséquences pour la santé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, et ce, d'autant plus si elles sont combinées à des épisodes de pollution. Tour d'horizon des réflexes à adopter.

Vignette - Médecin ordinateur
Maladies
08/07/2022

LGMD R12 : quels critères d’évaluation pour les essais cliniques ?

Une étude sur deux ans dans la LGMD R12 met en évidence le besoin d’inclure dans les essais cliniques des patients dont le muscle a subi un remplacement graisseux suffisant, et suggère la supériorité des mesures quantitatives sur les qualitatives pour cette maladie.