Journée nationale des aidants : halte à l’immobilisme !
Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée nationale des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir.
Une alerte réitérée sur la pénurie d’aides humaines
Depuis des années, l’AFM-Téléthon alerte sur les conséquences délétères de la pénurie d’aides humaines professionnelles à domicile pour les personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants familiaux.
Pourtant, rien, ou si peu, n’a été fait par les pouvoirs publics. « Être aidant cela ne se voit pas », affirme la campagne de communication institutionnelle du gouvernement. Mais l’immobilisme des gouvernements qui se succèdent se voit tous les jours, chez les familles qui font face à cette situation.
Cette pénurie est particulièrement dramatique pour les personnes en situation de grande dépendance et à haut risque vital dont la vie est régulièrement mise en danger. Elle l’est tout autant pour leurs aidants familiaux, contraints de faire face seuls à des situations lourdes, au détriment de leur propre santé.
À 43 ans, Benoît, atteint d’une myopathie de Duchenne, vit en situation de grande dépendance vitale. Sa maman, Marie-Françoise, témoigne : « Benoît est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis « qu’est-ce qu’il y a encore » ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie. »
Des plans d’aide reconnus mais inapplicables
Les plans d’aides, pourtant reconnus comme absolument nécessaires par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), ne sont pas mis en œuvre de manière satisfaisante, faute d’aides professionnelles disponibles et formées. Intervenir à domicile auprès d’une personne à haut risque vital nécessite technicité, compétences et responsabilité, pourtant peu valorisées : quelques centimes de plus par heure seulement.
Simple, ciblée, efficace : une solution existe
L’AFM-Téléthon demande la majoration de 30 % du salaire des aides à domicilepour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital : une solution simple, facile et peu coûteuse.
Cette mesure ne concernerait que quelques milliers de personnes facilement identifiables par les MDPH et serait d’un coût peu élevé. Peu coûteuse d’abord en comparaison des moments de rupture conduisant inévitablement à des hospitalisations souvent graves et dans l’urgence. Peu coûteuse ensuite au regard de son objectif : assurer la sécurité des personnes les plus fragiles qui dépendent de la présence d’aides à domicile formées à leurs côtés.
Les aidants familiaux n’ont pas besoin d’être mis en lumière une journée par an.
Ce qu’ils attendent, ce sont des aides concrètes et des solutions durables dans leur quotidien. Ces solutions existent. Ce n’est plus qu’une question de volonté politique.