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Je veux agir avec les malades et les familles

Publié le 14/06/2022

Vous souhaitez aider en proximité et soutenir les malades et leur famille, défendre leurs droits, participer aux réflexions thématiques et faire bouger la recherche ? Découvrez les différentes manières de devenir bénévoles auprès des familles concernées par la maladie.  

S’engager dans une délégation

Les 69 délégations sont des équipes composées de bénévoles principalement concernés par une maladie neuromusculaire, représentant l’AFM-Téléthon au niveau de leur département. Elles sont aussi et surtout aux côtés des malades pour les écouter, les informer et maintenir un lien tout au long de l’année. 

Au sein des délégations départementales de l’AFM-Téléthon, les missions sont multiples : 

  • Vous êtes prêts à monter au créneau pour défendre les droits des malades ? Vous pouvez représenter l’AFM-Téléthon dans les instances locales (MDPH/MDA, structures de santé, etc.) 
  • Vous souhaitez apporter une écoute aux autres malades et à leurs proches pour leur permettre de sortir de l’isolement ou permettre aux personnes d’échanger entre elles sur leur vécu ? Vous pouvez organiser des permanences à la délégation ou à la consultation neuromusculaire, ou animer des réunions d’information sur la maladie.  
  • Vous avez des talents d’écriture ou des compétences en infographie ? Vous pouvez participer au journal de la délégation, à son blog ou à sa page Facebook. 
  • Vous êtes un as de l’organisation ? Vous pouvez monter des projets conviviaux dans votre département (loisirs, voyages, ateliers…) 
  • Vous êtes à l’aise avec la comptabilité et les chiffres ? Vous pouvez gérer la trésorerie de la délégation ou partir à la recherche de nouvelles subventions auprès des municipalités. 

Je deviens bénévole de délégation

Trouvez la délégation la plus proche de chez vous

En savoir plus sur les délégations 
Véritable réseau militant d’entraide dans chaque département, les délégations représentent l’AFM-Téléthon au niveau local. Elles assurent une proximité auprès des familles et défendent les droits des malades. Pour tout savoir sur les délégations et leurs missions, c’est ici ! 

Rejoindre un groupe d’intérêt 

Les groupes d’intérêt sont composés de bénévoles concernés par une même pathologie neuromusculaire ou groupe de pathologies. Si vous êtes atteint par une maladie neuromusculaire représentée par un groupe d’intérêt, vous pouvez devenir bénévole au sein de ce groupe.  

Organisés au niveau national, les groupes d’intérêt ont pour mission de capitaliser les expériences de la maladie. Ce recueil est précieux car il permet de mieux comprendre la pathologie, il renforce l’expertise des groupes et contribue notamment aux travaux de l’AFM-Téléthon. 

Au sein des groupes d’intérêt, plusieurs missions sont possibles : 

  • Vous avez des compétences scientifiques ou êtes prêts à les développer ? Vous pouvez assurer le suivi des avancées de la recherche sur une maladie et en informer les familles. Vous pouvez aussi faire l’interface entre les familles, les médecins et les chercheurs, ou encore participer à des congrès pour en faire la restitution.  
  • Vous avez des compétences linguistiques ? Vous pouvez vous investir sur les questions internationales, contribuer à la traduction de parutions scientifiques ou participer à des congrès.  
  • Vous avez envie de rencontrer et d’échanger avec des personnes concernées par la même maladie que vous ? Vous pouvez assurer l’accueil téléphonique afin de soutenir les personnes, organiser des rencontres, répondre aux questions sur les réseaux sociaux, etc.  

Je deviens équipier de groupe d’intérêt

En savoir plus sur les groupes d’intérêt 
L’AFM-Téléthon a créé 9 groupes d’intérêt pour favoriser les échanges entre malades et familles concernées par les mêmes pathologies, composés de bénévoles expérimentés, spécialistes de leur maladie. Pour tout savoir sur les groupes d’intérêt, c’est ici !

Se mobiliser avec d’autres jeunes 

Tu as entre 15 et 25 ans ? Envie de participer à des initiatives portées par des jeunes ? D’échanger sur des sujets qui te concernent ? De lancer des actions spécifiques pour les jeunes et plus largement te mobiliser au sein de l’AFM-Téléthon ? Engage-toi dans le Groupe National Jeunes ou dans les Groupes Jeunes en Région ! 

Lancée au printemps 2020, la Dynamique jeunesse concerne les jeunes touchés de près ou de loin par les maladies neuromusculaires, leurs frères et sœurs, leurs amis mais aussi des enfants de parents touchés. Elle vise à favoriser l'échange, la prise de parole, le partage entre les jeunes, et leur libre participation à la dynamique. L'objectif est autant de créer du lien social entre les jeunes que de les impliquer progressivement dans la vie militante de l'association. Cette mobilisation constitue une première étape dans le parcours d’engagement des jeunes, qui peuvent ensuite poursuivre leur action au sein d’autres équipes comme les délégations, coordinations et groupes d’intérêt. 

Pour en savoir plus : 

Faire avancer les réflexions 

Vous désirez partager vos réflexions sur des thèmes qui comptent pour vous, tels que les aidants familiaux, la parentalité, la grande dépendance, la scolarité, la sexualité, les innovations techniques, le bénévolat... ? En fonction de vos centres d’intérêt, participez à l’un de nos groupes de réflexion et groupes de travail sur différentes thématiques et faites bouger les lignes en apportant votre expertise et vos idées ! 

L’objectif est de partager les connaissances ainsi que les expériences de chacun, d’approfondir certains sujets, afin de faire évoluer les pratiques, de bâtir et de nourrir des plateformes de revendications. Ces travaux peuvent donner lieu à des recommandations, des colloques, des interventions dans le débat public, à des publications, des articles de blog ou encore à de nouvelles actions.

Proposer ses compétences 

Vous avez des envies, des connaissances, des compétences ? Vous souhaitez simplement être utile et agir en contribuant au combat collectif ?  

Consultez nos offres de mission 

On vous accompagne !  

Vous souhaitez nous parler de vive voix de votre volonté de vous engager au sein de l'AFM-Téléthon ? Vous souhaitez être accompagné et orienté vers l'offre qui vous conviendra ? Vous avez des questions sur le bénévolat ? Contactez-nous pour que nous puissions envisager ensemble les multiples façons dont vous pourriez vous engager et être utile au sein de l'AFM-Téléthon, selon vos disponibilités et centres d'intérêt.  

Appelez le 06 80 03 96 87 ou envoyez un e-mail à engagementbenevoles@afm-telethon.fr