Les aides techniques

Les aides techniques comprennent :

• Les équipements utilisés par une personne en situation de handicap, pour compenser directement une déficience ou en limiter l’aggravation...
• Les équipements permettant d’adapter l’environnement pour faciliter les déplacements, la sécurité, l’autonomie...

Dans les maladies neuromusculaires, des difficultés motrices apparaissent peu à peu touchant différentes régions du corps. Elles limitent ou rendent impossibles des mouvements comme se lever, se tenir debout, marcher, changer de position (lorsque l’on est assis ou couché), bouger les bras (les lever pour manger, se coiffer…)…
Des aides techniques sont alors mises en place pour conserver son autonomie au quotidien dans toutes les situations de la vie (vie personnelle, loisirs, activités scolaires et professionnelles…).
Elles facilitent les déplacements (canne, fauteuil roulant électrique...), l'habillage, l'hygiène, la vie dans la maison par des aménagements d’accessibilité, de domotique..., l’accès aux nouvelles technologies (ordinateur...), etc.

Il existe une grande variété d’aides techniques ciblant spécifiquement certains gestes.

• Compensation de certaines fonctions des membres supérieurs : supports de bras permettant de déplacer le bras pour amener la main au bon endroit ; dispositifs pour améliorer la préhension d’objets…
   
• Compensation des difficultés de déplacement : canne facilitant la marche, scooter électrique ou fauteuil roulant électrique...
   
• Compensation des difficultés à se tenir debout ou à passer de la position assise à la position debout : fauteuil roulant électrique verticalisateur… ;
   
• Amélioration du positionnement assis : aides techniques au positionnement contribuant à limiter les déformations, à soulager les points d’appuis et à limiter les douleurs en position assise.
   
• Amélioration du positionnement couché : aides techniques (lit, matelas...) permettant de soulager les points d’appuis et de faciliter les changements de positions couchées.
   
• Aides techniques pour les transferts : disques de transferts, lève-personne… pour se transférer (ou être transféré) d’un endroit à un autre…
   
• Amélioration de l’accessibilité de la maison (domotique), des outils multimédia (ordinateur accessible…), etc. L'utilisation d'un ordinateur donne une autonomie d'écriture et de lecture, mais aussi de communication, de pilotage d'appareils domestiques (domotique)...
   
• Aides techniques rendant possible la conduite de son véhicule en compensant les difficultés motrices des membres inférieurs et supérieurs.
   
• Aides techniques permettant de ne pas salir son intérieur avec les roues de son fauteuil.
   
• Aides techniques pour se maintenir au chaud

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Accepter le recours à une aide technique n'est pas facile : cela rend tangibles et visibles les difficultés rencontrées, signes que la maladie évolue. Il peut être tentant alors de vouloir se débrouiller le plus longtemps possible sans aide, quitte à aller au bout de ses forces ou prendre des risques.

Or, s’équiper de l’aide technique dont on a besoin au bon moment permet de gagner en autonomie et de retrouver une plus grande liberté de mouvement. S’équiper par exemple d’un scooter ou d’un fauteuil électrique améliore la qualité de vie parce qu'il devient possible de se déplacer plus facilement, au même rythme que les autres, et avec beaucoup moins de fatigue.

La concertation avec les équipes pluridisciplinaires des consultations neuromusculaires, les assistantes sociales et les Référents parcours de santé (RPS) de l’AFM-Téléthon... est nécessaire pour bien choisir les aides techniques correspondant à ses besoins (fauteuil roulant électrique, fauteuil verticalisateur…). Elle est aussi indispensable pour adapter son environnement (domotique…) ou aménager ses lieux de vie (à la maison, en milieu scolaire ou professionnel)...

L'évaluation des besoins de la personne est nécessaire. Elle est faite par l'ergothérapeute et le médecin de médecine physique et de réadaptation (médecin MPR) et avec elle. Cette évaluation prend en compte les aspects moteurs à compenser et ceux liés aux habitudes de vie.

Des solutions techniques sont ensuite préconisées par ces professionnels. Elles ciblent la meilleure adaptation possible à la situation, pour obtenir davantage d'autonomie dans sa vie personnelle, ses loisirs et ses activités professionnelles.

Des essais, en situation, de l'aide technique identifiée, doivent toujours être effectués avant l'acquisition définitive. Ils peuvent se dérouler chez le revendeur et être accompagnés par le RPS de l'AFM-Téléthon et/ou l'ergothérapeute.

Une consultation avec le psychologue de la consultation pluridisciplinaire peut être demandée lorsque l’aide technique dont on doit s'équiper soulève des questions douloureuses par rapport à l’évolution de la maladie.

La prestation de compensation (PCH) a été mise en place par la loi du 11 février 2005 pour financer le coût des besoins individuels de compensation des personnes en situation de handicap.
Elle couvre 5 types de besoins. Ce sont les 5 éléments de la PCH : aides humaines et aides techniques, aménagement du logement et du véhicule, surcoûts liés aux transports, aides spécifiques et aide animalière.
Les aides techniques sont financées, au titre de la PCH, selon un barème fixé par l’État. Certaines aides techniques sont aussi prises en charge par l'Assurance maladie selon un certain montant. En effet, ces aides techniques (comme par exemple le fauteuil roulant) sont aussi des dispositifs médicaux. Leur acquisition relève alors d'un parcours précis passant notamment par une prescription médicale.
L’acquisition de l’aide technique doit suivre un parcours qui nécessite, notamment, la production par le revendeur d’un devis basé sur les produits préconisés dans les détails après évaluation des besoins.