Les aides techniques

Dans les maladies neuromusculaires, les fonctions motrices, et parfois cognitives, peuvent être affectées, faisant apparaitre progressivement, selon la maladie et les personnes, certaines limites dans les actions du quotidien. Se lever, se tenir debout, marcher, changer de position (comme passer de la position couchée à assise), soulever les bras, saisir avec la main (pour manger, se coiffer…), etc. peut devenir compliqué, voire impossible.
Dans ces situations, on peut mettre en place des « aides techniques », dans différents contextes de vie (personnel, loisirs, activités scolaires, travail…), autrement dit des outils et des solutions matérielles qui peuvent compenser une déficience et/ou en limiter l’aggravation. Grâce à ces équipements, les personnes atteintes de la maladie maintiennent ou retrouvent une autonomie de tous les jours, tandis que leurs aidants sont soulagés de certains gestes d’aide. 

Deux types d’aides techniques existent :

• Les équipements utilisés directement par une personne en situation de handicap ou par son aidant : cannes, fauteuils roulants, supports de bras articulés, lève-personne…
• Les équipements placés dans l’environnement et/ou destinés à le contrôler, pour l’aménager et l’adapter aux besoins (déplacements, sécurité, accessibilité…) de la personne en situation de handicap : rampes, barres d’appui, interrupteurs adaptés, outils de domotique…

En pratique, ces aides facilitent les déplacements, l’habillage, l’hygiène, l’alimentation, la vie dans la maison, l’accessibilité des lieux, l’accès à d’autres appareils (ordinateurs, smartphones…), etc.

Le saviez-vous ? On distingue aussi deux types d’aides techniques en fonction de leur raison d’être : les premières sont des objets conçus spécifiquement pour compenser une limitation rencontrée par une personne en situation de handicap, comme un déambulateur, ou une orthèse de main sur mesure. Tandis que les deuxièmes sont des objets créés pour tous, mais détournés au profit de ces personnes. Par exemple, un stylo à large manche grand public devient une aide technique s’il est utilisé pour contourner des difficultés de préhension, même s’il n’a pas été produit dans ce but.

Si elle facilite la vie, l’aide technique rend aussi visibles et tangibles les difficultés rencontrées et l’évolution de la maladie. Ce n’est donc pas toujours simple d’accepter de l’utiliser. Il peut être tentant alors de vouloir se débrouiller le plus longtemps possible sans aide, quitte à aller au bout de ses forces ou prendre des risques.

S’équiper au bon moment, c’est se permettre de retrouver une plus grande liberté et une autonomie. Un scooter ou un fauteuil roulant électrique améliorent la qualité de vie parce qu’il devient possible de se déplacer plus facilement (se promener, voir des amis…), au même rythme que les autres, et avec beaucoup moins de fatigue.

« Accepter d’avoir recours au fauteuil roulant n’a pas été une étape facile, mais paradoxalement, cela m’a offert plus de liberté. Je peux refaire des activités que je ne faisais plus parce que j’avais de plus en plus de mal à tenir debout. » S. atteinte d’une FSHD

Une consultation avec le psychologue de la consultation pluridisciplinaire peut être bénéfique lorsque la question de l’aide technique soulève des inquiétudes ou des questionnements, notamment en rapport avec l’évolution de la maladie.

Ne renoncez pas à une aide technique par crainte du coût. Il existe plusieurs solutions pour les financer. Parlez-en avec votre équipe médicale ou votre Référent parcours de santé (RPS) de l’AFM-Téléthon.

Aide à la mobilité

• Des bras et des mains : si vous avez du mal à porter une fourchette jusqu’à votre bouche, des supports de bras (Gowing, Salvum…) ou des assistances mécaniques indépendantes (comme le Neater Eater ou l’OBI) peuvent vous aider à manger ; des dispositifs spéciaux aident aussi à saisir les objets (enfile-boutons, pinces de préhension, ouvre-bocaux)…

À lire aussi : Le Repères « La compensation technique des membres supérieurs »

• Des jambes et des pieds : cannes, béquilles, tricycles, etc., facilitant la marche, scooters électriques, fauteuils roulants électriques y compris verticalisateurs pour se déplacer ou passer de la position assise à debout, équipements de transfert (harnais, disques, draps, planches…) et lève-personnes pour se soulever et se transférer d’un endroit à un autre…

Soutien et confort

• Du tronc (thorax, abdomen, bassin) et du cou : coussins, dossiers, accoudoirs (en mousse, gel, air…) pour améliorer le positionnement assis (et limiter les déformations, soulager les douleurs, éviter les escarres…), notamment dans un fauteuil roulant ; lits et matelas (avec cellules pneumatiques, berlingots…) pour améliorer le positionnement couché (et notamment soulager les points d’appui) ; barres d’appui, poignées de lits, etc., pour faciliter les changements de position.

À lire aussi : Le Repères « Bien assis dans son fauteuil »

Accessibilité

• Automatisation de la maison (domotique) : équipements permettant de contrôler son environnement et de piloter à distance et avec un minimum de gestes les installations et appareils domestiques (portes, volets, lumières, télévision…).
• Outils multimédias adaptés : ordinateurs, téléphones et autres appareils électroniques accessibles ; interfaces électroniques de communication (langage, écriture, lecture, jeux vidéos)…
• Aménagement de son véhicule : volant adapté (par exemple avec boule), joysticks, accélérateurs par cercle, télécommandes et autres équipements permettant de conduire sa voiture avec des difficultés motrices (aux bras ou aux jambes).

Le saviez-vous ? Vous pouvez essayer plusieurs modèles avant de choisir. Il est recommandé de réaliser des essais à domicile pour tester l’équipement dans votre environnement réel et s’assurer qu’il s’adapte à votre quotidien.

Il existe de nombreux autres équipements pour faciliter des tâches spécifiques, ou pallier d’autres difficultés, comme les troubles auditifs ou cognitifs. Certains dispositifs peuvent aussi améliorer votre bien-être, comme les aides pour vous maintenir au chaud. 

Hors fauteuil roulant, les étapes pour s’équiper d’une aide technique

    1.  Identification d’un besoin.
    2.  Évaluation de vos besoins spécifiques avec un ergothérapeute.
    3.  Essais de l’équipement (chez le revendeur ou à domicile).
    4.  Validation du matériel et de son adéquation avec vos besoins.
    5.  Prescription médicale, argumentaire MDPH et devis de l’aide technique choisie pour obtenir les financements dédiés (PCH, Assurance maladie…) et identifier si besoin d’autres sources en complément (mutuelles…).
    6.  Livraison et démonstration du matériel, avec réglage et configuration par le revendeur en fonction des besoins.
   7.  Apprentissage pour bien l’utiliser.
   8.  Suivi de son utilisation.

« Une aide technique mieux choisie est une aide technique bien utilisée.» Perrine Joly, Ergothérapeute-conseil, AFM-Téléthon

On estime qu’entre 30 et 40 % des personnes n’utilisent plus leur aide technique une année après l’achat. Le choix des aides techniques correspondant à vos besoins est donc crucial, et se fait au mieux à l’aide d’un accompagnement par des professionnels (notamment les ergothérapeutes, médecins MPR et kinésithérapeutes).

À chacun ses besoins : même si deux personnes sont atteintes de la même maladie et en présentent des manifestations similaires, une aide technique qui fonctionne chez l’une n’aura pas nécessairement les mêmes bénéfices chez l’autre, notamment parce qu’elles ne vivent pas dans le même environnement et n’ont pas les mêmes habitudes de vie. Il est donc particulièrement important de s’équiper à l’aide de professionnels pour prendre en compte les situations individuelles. 

Le processus d’acquisition d’une aide technique inclut notamment :

• Une discussion avec votre médecin ou l’équipe pluridisciplinaire sur vos difficultés.

• Une concertation avec les équipes pluridisciplinaires des consultations neuromusculaires, les Référents parcours de santé (RPS), les assistantes sociales, pour déterminer, avec vous, la nécessité d’une aide technique, qu’il s’agisse d’équipements utilisés directement (fauteuil roulant électrique ou pas, fauteuil verticalisateur…), ou d’aménagement de vos lieux de vie (à la maison comme en milieu scolaire ou professionnel).

• Une évaluation des besoins de, et avec, la personne concernée par l’aide technique à choisir, faite par l’ergothérapeute et le médecin de médecine physique et de réadaptation (médecin MPR). Cette évaluation établira un cahier des charges à respecter pour prendre en compte les aspects à compenser, en considérant la pathologie et son évolution, les habitudes de vie, votre environnement à vous, qui bénéficiez de l’aide technique.

• Des solutions techniques sont ensuite préconisées par ces professionnels. Elles apportent, à ce stade de progression de la maladie et en envisageant sa suite, la meilleure adaptation possible à la situation, pour obtenir davantage d’autonomie dans les contextes de vie qui sont les vôtres (vie personnelle, loisirs, école, activités professionnelles…).

• Des essais en situation des aides techniques identifiées doivent toujours être effectués avant l’acquisition définitive. Ils peuvent se dérouler chez le revendeur (dans le cas de petits équipements, comme des couverts adaptés) ou à domicile (fondamental dans le cas d’aides à la marche ou de compensation de fonctions des bras ou des mains) et peuvent être accompagnés par le RPS de l’AFM-Téléthon et/ou l’ergothérapeute.

• L’acquisition : il est déconseillé d’acheter son matériel sur internet. Rendez-vous plutôt chez un spécialiste comme un revendeur de matériel médical. L’ergothérapeute pourra vous guider pour certains matériels. 

À partir du 1er décembre 2025, l’acquisition d’un fauteuil roulant, peut être intégralement prise en charge par l’Assurance maladie — elle est le seul interlocuteur, plus besoin de passer par une des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou par une mutuelle. Tous les types de fauteuils et leurs adjonctions nécessaires à la compensation des incapacités sont concernés.

Un certain nombre d’autres aides techniques peuvent bénéficier d’un financement de l’Assurance maladie, à condition d’être inscrites dans la liste des prestations et produits remboursables (LPPR). Ce remboursement, éventuellement complété par celui d’une assurance complémentaire santé, peut être insuffisant.

Les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent obtenir des financements au titre de cette prestation. Ce financement peut intervenir en complément de ceux obtenus auprès de l’Assurance maladie, mais aussi pour des aides techniques non remboursées par cette dernière. Les taux de prise en charge varient selon les produits. Les financements se font dans la limite d’un plafond global pluriannuel spécifique pour les aides techniques.
Pour obtenir l’aide financière à laquelle vous avez droit, il est nécessaire que le revendeur vous fournisse un devis précisant ces possibilités de remboursement.