Journée internationale de sensibilisation aux LGMD : la communauté mobilisée en images

Organisée chaque année par la LGMD Awareness Foundation, la Journée internationale de sensibilisation aux myopathies des ceintures (Limb Girdle Muscular Dystrophy – LGMD), célébrée le 30 septembre, vise à attirer l’attention du grand public sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares et sur leur impact dans la vie des enfants et adultes concernés, partout dans le monde. 

À l’occasion de cette 10ᵉ édition, le Groupe d’Intérêt LGMD, de l’AFM-Téléthon, a invité sa communauté à adresser des photos et des messages personnels. Chaque contribution, ensuite partagée sur la page Facebook du Groupe, a apporté sa touche d’émotion et de force, témoignant de l’énergie et de la solidarité des personnes concernées. Ces publications successives ont fait résonner ce message universel : « Ensemble nous sommes plus forts ». 

Découvrez une sélection de photos illustrant cette mobilisation collective. Pour en voir davantage, rendez-vous sur la page Facebook du Groupe d’Intérêt LGMD.

Les myopathies des ceintures (LGMD, pour Limb Girdle Muscular Dystrophy) regroupent plus de 30 formes de maladies neuromusculaires rares d’origine génétique. Elles touchent principalement les muscles des épaules (ceinture scapulaire) et des hanches (ceinture pelvienne). Progressivement, les muscles s’affaiblissent, entraînant des difficultés de mouvement. Certaines formes peuvent également s’accompagner de complications cardiaques ou respiratoires. 

Ces maladies sont héréditaires et peuvent apparaître à tout âge. Parmi elles, la calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures qui touche Lucie, ambassadrice du Téléthon 2025. Son histoire est à lire sur le site du Téléthon. 

Pour en savoir plus : 

- Les avancées de la recherche dans les myopathies des ceintures 
- Le Groupe d’intérêt LGMD de l’AFM-Téléthon 
- Le Repère Savoir et comprendre : les myopathies des ceintures
- Myopathies des ceintures : les essais et études cliniques en France