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Dans cette actualité, vous trouverez des informations sur le traitement par thérapie génique de jumelles atteintes de SMA nées prématurément, de nouveaux résultats de l’efgartigimod dans la myasthénie et des indices pour faire la différence entre une sarcopénie et une maladie neuromusculaire survenant à l’âge adulte.

L'essai sera mené chez des malades pour lesquels les anticorps anti-AAV préexistants constituent actuellement une limite au traitement par thérapie génique.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour comprendre un sujet en profondeur, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour vivre au quotidien. Découvrez-le vite !

La myasthénie auto-immune s’exprime de façon très variable selon les personnes mais aussi chez une même personne au cours de la vie, et son traitement médicamenteux s’en ressent. L’étude nationale Stamina en atteste.

Le 36 37 est ouvert jusqu’au vendredi 6 décembre !

Dernière ligne droite ! Tout au long de cette journée, vous avez entendu des témoignages bouleversants de malades, de familles et de chercheurs. Leur combat, courageux, déterminé, est une source d’inspiration, mais aussi un rappel de l’importance de votre soutien. Grâce à vos dons, des maladies, autrefois incurables, bénéficient aujourd’hui de traitements. Ensemble, continuons à bâtir des victoires contre les maladies rares et pour les malades qui comptent sur nous.

Le Téléthon, ce n’est pas seulement un marathon télévisuel de 30 heures : c’est aussi une mobilisation nationale qui fédère plus de 15 000 communes et plus de 280 000 bénévoles engagés à faire grimper le compteur. Partout en France, des animations prennent vie pour collecter des fonds au profit de la lutte contre les maladies rares. 

Rendez-vous à 9h30 sur France 2 pour « Au cœur des labos : Bâtir des traitements », l’émission scientifique incontournable du Téléthon. Depuis le premier Téléthon, les avancées scientifiques et médicales se sont multipliées : de premières grandes victoires marquent le chemin vers des traitements pour d’autres maladies. Et ces progrès, nous les avons construits ensemble, grâce à votre mobilisation pour le Téléthon !

L’énergie du Téléthon 2024 s’illumine partout en France, portée par la mobilisation de milliers de bénévoles et partenaires. Plongez au cœur de cette grande fête de la solidarité et retrouvez les temps forts à ne pas manquer, que ce soit près de chez vous ou depuis votre écran. Ensemble, construisons l’espoir, car chaque don compte pour les malades et leurs familles !

Pas de repos pour la lutte contre les maladies rares : le Téléthon, c’est un marathon télévisuel de 30h. Après l’émission « Tous en scène pour le Téléthon », place au « Téléthon Gaming » en direct des Arènes d’Evry, puis à « La nuit pour le Téléthon » avec une sélection de documentaires et de reportages inédits. 

À 21h10, sur France 3, le Téléthon 2024 se poursuit. Avec Sacha, traité dans le cadre d’un essai clinique pour une myopathie de Duchenne, et pour qui tous les espoirs sont permis ; Paul, pour qui la recherche avance sur sa maladie et dont les parents s’accrochent à l’espoir d’un traitement, ou encore Marley et Mylane dont le destin a pris un autre tournant grâce au traitement de thérapie génique dont elles ont bénéficié.  

C’est parti pour le Téléthon 2024, sur les chaînes de France Télévisions et dans plus de 15 000 communes de France et à l’étranger ! Vous aussi rejoignez cette grande fête de la solidarité organisée pour mettre en lumière le combat des familles et des chercheurs contre les maladies rares.

Rendez-vous dès 18 h 45 sur France 2 pour le lancement de la 38e édition du Téléthon. Sophie Davant et Nagui ouvriront les festivités, accompagnés par notre parrain Mika, pour ce marathon télévisuel unique. Grâce au Téléthon, grâce à vous, nous avons bâti une médecine nouvelle pour vaincre des maladies génétiques, des maladies complexes, jusqu’alors incurables. La recherche peut se transformer en traitements, nous l’avons prouvé ! 

Les corticoïdes font partie intégrante de la prise en charge de la myopathie de Duchenne en France, mais ils n’avaient pas encore fait l’objet de recommandations nationales. C’est désormais chose faite !

A J-1 du démarrage du Téléthon 2024 sur France Télévisions et alors que les 250 000 bénévoles sont dans les starting-blocks partout en France, le 36 37 ouvre dès maintenant ses lignes ! En appelant le 36 37 ou en vous rendant sur telethon.fr, vous pouvez dès maintenant soutenir la recherche et nous donner les moyens de multiplier les victoires contre la maladie.