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Un premier patient a été traité dans le cadre d’un essai européen de thérapie génique pour la myopathie des ceintures liée au gène FKRP. Une étape majeure, résultat de 30 ans d’une recherche d’excellence conduite par Isabelle Richard, responsable de l’équipe Dystrophies musculaires progressives au sein du laboratoire Généthon.

La présidente de l'AFM-Téléthon anime une série de conférences-débats dans de nombreuses villes de France afin de partager le combat de l'association, les avancées de la recherche, et de réaffirmer sa volonté : ne rien lâcher pour guérir les enfants atteints de maladies rares ! Venez à sa rencontre pour échanger, comprendre... et partager les victoires en cours et à venir ! 

Du 12 au 15 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique qui rassemble les experts de la myologie pour échanger sur leurs travaux, avancer dans la connaissance des maladies neuromusculaires et faire émerger de nouvelles approches thérapeutiques. Retrouvez ici toutes nos interviews de chercheurs, en direct de Myology 2022, à Nice !

À la question récurrente de la meilleure corticothérapie dans la DMD, une revue de la littérature tranche difficilement en faveur de l’une ou l’autre des deux molécules utilisées.

Intriguant, convivialité, accélération, transversalité… pas facile de résumer en un seul mot la 7ème édition du congrès de Myologie organisé par l’AFM-Téléthon. Découvrez les réponses des chercheurs qui ont relevé le défi !

Du 15 au 17 septembre, l’AFM-Téléthon organise un grand congrès scientifique international sur la médecine mytochondriale, à Nice. Nos équipes sur place vous font vivre ce congrès de l’intérieur, avec de nombreuses interviews de chercheurs qui font le point sur les avancées de la recherche. 
 

Comprendre les mécanismes à l’origine des maladies et transformer ces découvertes en traitements, c'est l’objectif des pôles stratégiques que l’AFM-Téléthon finance sur le long terme. Rencontre avec les équipes de chercheurs de Translamuscle à Créteil, MyoNeurALP en région Auvergne-Rhône-Alpes, et MoThARD à Marseille dans le dossier de ce nouveau numéro.

Après Matt Pokora en 2020, Soprano en 2021, découvrez le parrain du Téléthon 2022 sur notre tout nouveau site événementiel : Téléthon2022.fr !

Les résultats de deux essais cliniques publiés en 2022 montrent que si l’exercice physique est très profitable à long terme, ça n’est pas le cas d’une boisson énergétique. 

Coédités par la Société française de myologie et l’AFM-Téléthon, les Cahiers de myologie de juillet 2022 sont librement accessibles en ligne.

Tous les trois mois, des professionnels de santé répondront, en ligne et en direct, à toutes vos questions concernant votre enfant atteint de SMA : suivi, rééducation, appareillages et aides techniques.

Le 7 septembre, c’est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne. L’occasion de faire connaître cette maladie rare qui touche 250 000 personnes dans le monde. Et si ce sont très majoritairement des garçons qui en sont atteint, la maladie touche également les filles. Pour en parler, cette année, le thème choisi pour la Journée de sensibilisation est « Les femmes et la myopathie de Duchenne ». 

Les programmes de Myology et mitoNice 2022, les deux congrès scientifiques internationaux organisés par l'AFM-Téléthon du 12 au 17 septembre 2022, ont été dévoilés. Etudiants, professionnels de la myologie, chercheurs, à vos agendas !

Dans le contexte de l'épidémie de Covid-19, des chercheurs ont examiné l’apport de la rééducation à distance supervisée dans la prise en charge des personnes atteintes de myopathie de Duchenne.

Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, conférences scientifiques internationales, Journée mondiale de la myopathie des ceintures… Découvrez les événements à suivre en septembre 2022.