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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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cables électriques couverts de neige
Vie quotidienne
20/12/2022

Anticiper les risques de coupures électriques

Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français des coupures d’électricité ponctuelles et programmées pourraient éventuellement être décidées. Même si elles apparaissent aujourd’hui peu probables, il est nécessaire de se préparer à une telle éventualité. 

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Maladies
19/12/2022

LGMD R3 liée à SGCA : le nintedanib préserve les muscles de la souris

Une étude espagnole montre les effets positifs du nintedanib, médicament déjà indiqué dans le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, sur la structure et l’inflammation du muscle chez la souris modèle de myopathie des ceintures liée à SGCA (LGMD R3).

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Maladies
19/12/2022

Chaperonopathies : une nouvelle myopathie décrite

Une équipe internationale de médecins et de chercheurs décrit une nouvelle « chaperonopathie », associée au gène DNAJB4, caractérisée par une désorganisation de la structure de la myofibrille, une rigidité vertébrale et une insuffisance respiratoire due à une faiblesse du diaphragme.

kev adams compte sur vous
Déduction fiscale
16/12/2022

Le don : solidaire, efficace… et déductible des impôts !

En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Ensemble, on ne lâche rien ! 

Kev adams fait un salut de la main
Téléthon
15/12/2022

Téléthon 2022 : les meilleurs moments en images

Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2022 en images. Retrouvez des photos inédites de Kev Adams, parrain de cette 36e édition, mais aussi de Lucie, Benjamin, Lou, des chercheurs et des bénévoles qui se mobilisent sur le terrain. Un grand bain de Téléthon 2022 !

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Maladies
15/12/2022

Maladie de Kennedy : la mexilétine ne convainc pas

La mexilétine ne s’est pas montrée efficace contre les paralysies liées au froid : résultat de l’essai clinique MEXPRESS chez 51 participants atteints d’amyotrophie bulbo-spinale.

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Maladies
15/12/2022

Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès

Perspective d’un nouvel essai clinique, atteinte des muscles du visage et interrogations sur l’aspect des muscles au microscope, la myosite à inclusions était bien présente aux Journées de la Société Française de Myologie à Toulouse, du 23 au 25 novembre 2022.

V_Stethoscope_AS294385287
Maladies
13/12/2022

DMOP et myopathies liées à COL6 : les PNDS sont sortis !

Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins, produits par les centres de référence FILNEMUS, concernant les myopathies liées à COL6 et la dystrophie musculaire oculopharyngée donnent des préconisations de prise en charge pour ces maladies.

vaccination contre la grippe et rappel contre le covid-19
Vie quotidienne
13/12/2022

Rappel contre la Covid-19 et vaccin contre la grippe, c’est maintenant !

Le virus de la Covid-19 continue de circuler à un niveau élevé. Et l’épidémie de grippe commence à pointer son nez … Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont à risque de formes graves pour ces deux maladies, mais peuvent continuer de s’en protéger grâce la vaccination. N’attendez pas l’hiver !