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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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kev adams compte sur vous
Déduction fiscale
16/12/2022

Le don : solidaire, efficace… et déductible des impôts !

En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Ensemble, on ne lâche rien ! 

Kev adams fait un salut de la main
Téléthon
15/12/2022

Téléthon 2022 : les meilleurs moments en images

Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2022 en images. Retrouvez des photos inédites de Kev Adams, parrain de cette 36e édition, mais aussi de Lucie, Benjamin, Lou, des chercheurs et des bénévoles qui se mobilisent sur le terrain. Un grand bain de Téléthon 2022 !

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Maladies
15/12/2022

Maladie de Kennedy : la mexilétine ne convainc pas

La mexilétine ne s’est pas montrée efficace contre les paralysies liées au froid : résultat de l’essai clinique MEXPRESS chez 51 participants atteints d’amyotrophie bulbo-spinale.

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Maladies
15/12/2022

Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès

Perspective d’un nouvel essai clinique, atteinte des muscles du visage et interrogations sur l’aspect des muscles au microscope, la myosite à inclusions était bien présente aux Journées de la Société Française de Myologie à Toulouse, du 23 au 25 novembre 2022.

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Maladies
13/12/2022

DMOP et myopathies liées à COL6 : les PNDS sont sortis !

Deux nouveaux protocoles nationaux de diagnostic et de soins, produits par les centres de référence FILNEMUS, concernant les myopathies liées à COL6 et la dystrophie musculaire oculopharyngée donnent des préconisations de prise en charge pour ces maladies.

vaccination contre la grippe et rappel contre le covid-19
Vie quotidienne
13/12/2022

Rappel contre la Covid-19 et vaccin contre la grippe, c’est maintenant !

Le virus de la Covid-19 continue de circuler à un niveau élevé. Et l’épidémie de grippe commence à pointer son nez … Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont à risque de formes graves pour ces deux maladies, mais peuvent continuer de s’en protéger grâce la vaccination. N’attendez pas l’hiver !

Best-of Téléthon 2022
Téléthon
05/12/2022

Téléthon 2022 : on ne lâche rien !

Retour sur 30h d'un Téléthon qui a tout changé pour Jules, pour Lucie, et pour d'autres enfants, et qui peut tout changer pour Benjamin, Lou, et tant d'autres ! A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien. Ensemble, on ne lâche rien !

Le compteur du Téléthon 2022 à la fin de l'émission
Téléthon
04/12/2022

Téléthon 2022 : 78 051 091 euros, merci infiniment !

Les 30h du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. Sur le terrain, des millions de personnes ont retrouvé cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un soutien vital pour le combat des familles et pour les chercheurs, « ces obsédés du sauvetage de vies » comme Kev Adams les a qualifiés. Si les victoires se multiplient, les malades ont rappelé l’urgence de voir arriver de nouveaux traitements.

Plateau du Téléthon 2022
Téléthon
03/12/2022

Dernière ligne droite, chaque don compte ! 

Tout au long de la journée vous avez découvert des témoignages de malades, de familles et de chercheurs qui ne lâchent rien face à la maladie. Plus que jamais, les prochaines victoires dépendent de vos dons. Faites grimper le compteur de la générosité ! 

Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022
Téléthon
03/12/2022

Un médicament de thérapie génique qui sauve des vies ! 

A ce jour, 2300 enfants dans le monde et plus de 60 en France, atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, ont bénéficié d’un traitement de thérapie génique issu de technologies développées par Généthon. Ces enfants vivent alors que, sans traitement, la maladie les condamnait avant l’âge de 2 ans. Une victoire sur cette maladie autrefois incurable.