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Disponible sur iOS et Android, l’application AFM-Téléthon est sortie le 1er juin 2026, dans sa version initiale. Une innovation de l’Association conçue pour mieux comprendre la récente réforme du financement des fauteuils et scooters et accompagner chacun dans ses démarches.

Une équipe chinoise a mis au point de nouvelles souris modèles reproduisant fidèlement une dystroglycanopathie causée par le gène GMPPB. Ce modèle a permis de mieux comprendre les causes de la maladie et d'évaluer l'efficacité de deux stratégies thérapeutiques, dont une thérapie génique.

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, figure parmi les « 20 personnalités françaises qui font la santé » distinguées par TIME France Health. Une reconnaissance qui salue son engagement en faveur du développement et de l'accès à l'innovation thérapeutique, mais aussi près de quarante ans d'une mobilisation qui a profondément transformé le monde des maladies rares.

L'AFM-Téléthon et APF France handicap saluent la décision-cadre publiée par la Défenseure des droits, qui reconnaît les graves atteintes aux droits fondamentaux des personnes en situation de handicap nécessitant un accompagnement à domicile, dénoncées par les deux associations. La Défenseure des droits demande au Gouvernement d'agir sous six mois. Face à l'urgence de la situation, les deux associations demandent des mesures d'urgence, notamment pour les personnes à haut risque vital.

La Commission européenne vient de donner son accord pour une thérapie génique destinée aux patients âgés de plus de deux ans : l’Itvisma. Ce traitement élargit l’accès à la thérapie génique à une population jusqu’alors non éligible au Zolgensma.

Des cellules CAR-T, une méthode de traitement initialement développée pour les cancers, ont permis, chez des souris modèles de dystrophie musculaire de Duchenne, de réduire la fibrose cardiaque et d’améliorer le fonctionnement du cœur.

L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé a validé et relayé le 1er juillet 2026 une alerte sur un risque minime lié à certains ventilateurs Astral 100 et 150 de la marque Resmed. Le tour du sujet en 3 points.

Deux équipes de recherche distantes de plus de 11 000 km explorent une piste de traitement identique : soigner les formes oculaires de myasthénie auto-immune avec des anticholinestérasiques appliqués localement.

Un groupe d’experts européens et américains formule, à l’issue d’un processus de consensus, des préconisations dans le but de mieux repérer la myopathie MELAS et d’harmoniser sa prise en charge.

Voix fatigable, enrouée, éraillée ou même carrément éteinte sont des signes possibles de dermatomyosite. IIs sont plus vite et plus fortement perçus chez les professionnels de la voix, comme les chanteurs d’opéra. Maria Callas en aurait fait l’amère expérience, selon son médecin de l’époque et des analyses récentes de ses prestations.

Réunie le 20 juin 2026, l’Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon publie son rapport annuel et financier portant sur l’année 2025. Fidèle à son engagement de transparence, l’Association y rend compte de l’ensemble de ses actions, des moyens mobilisés pour ses trois grandes missions – Guérir, Aider, Communiquer – et de l’utilisation des fonds issus de la générosité du public. 

Fatigue, sueurs abondantes, nausées, maux de tête, vertiges, crampes, déshydratation, coup de chaleur... Les périodes de fortes chaleurs reviennent et peuvent avoir de graves effets mettent notre organisme à rude épreuve. Et c’est encore plus sensible pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Comment rester au frais, même pendant la canicule ? On fait le point sur les bonnes pratiques à adopter !

Lancement d’essais cliniques, résultats prometteurs, amélioration des connaissances, nouveaux traitements… les Avancées de la recherche 2026 font le point sur les progrès qui ont marqué les douze derniers mois dans 10 maladies ou groupes de maladies neuromusculaires.

Un nouveau document Repères Savoir & Comprendre publié par l'AFM-Téléthon décrit concrètement les étapes et les contraintes des essais cliniques, ainsi que les avantages et inconvénients de s’y engager. Il apporte une vue globale de leur organisation au cours du temps et les moyens de bien préparer la participation à ces études.

Dans ce nouveau numéro de VLM, retrouvez : une rubrique pour partager les dernières actus de l’association, un dossier pour lire ou relire l’histoire du Téléthon, une rubrique pour décrypter les avancées de la recherche et des conseils pour mieux vivre au quotidien. Découvrez-le vite !