Toutes les actualités

Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

Découvrir les actualités

(optionnel)
Haut du corps : le muscle
Événement
07/04/2023

Le muscle, un enjeu de santé publique majeur

Parce que le muscle est un enjeu de santé publique majeur, l’AFM-Téléthon et l’Institut de Myologie, centre d’expertise international sur le muscle et ses maladies, portent un grand projet de Fondation de Myologie. Par ailleurs, pour sensibiliser tous les publics à la myologie, ils lancent deux rendez-vous dédiés à cette problématique de santé publique en juin 2023 : les Assises du muscle et la Semaine du muscle. 

Helice ADN TG
Maladies
04/04/2023

PGM1-CDG : la thérapie génique protège le cœur des souris

Une étude internationale montre qu’apporter une copie fonctionnelle du gène PGM1 chez une souris modèle de l’anomalie congénitale de la glycosylation associée à PGM1 permet de stopper la progression de la manifestation la plus sévère de la maladie, la cardiomyopathie, voire d’en prévenir l’apparition.

Une bénévole du Téléthon tenant des ballons 36 37
Bénévoles
03/04/2023

Vous aussi, devenez bénévole du Téléthon

Le Téléthon 2023, c’est les 8 et 9 décembre prochain. Vous aussi, participez à cette grande fête solidaire et rejoignez les milliers de bénévoles qui œuvrent pour faire vibrer le Téléthon et faire grimper le compteur. Découvrez les différentes manières de participer à cette grande fête solidaire grâce à laquelle la recherche avance.

V_Consultaiton_AS219643557
Maladies
31/03/2023

SMA de type I : le dilemme des parents face aux traitements innovants

Choisir entre un médicament innovant dont on ne connait ni tous les effets, ni l’efficacité réelle et des soins palliatifs pour son enfant atteint de SMA de type I est un processus difficile, personnel et complexe, qui bénéficie au mieux d’un accompagnement psychologique.

Sophie Davant, Kev Adams et Nagui sur le plateau du Téléthon 2022
Téléthon
30/03/2023

90 839 067 euros pour le Téléthon 2022 : on n’a rien lâché. Merci !

Merci à tous : donateurs, bénévoles mobilisés dans toute la France et à l’étranger, familles, partenaires, personnalités ! Grâce à votre mobilisation sans faille les 2 et 3 décembre dernier, le Téléthon 2022 a permis de collecter 90 839 067 euros ! Ce formidable résultat - le meilleur depuis 2016 - montre à quel point les Français sont solidaires du combat des familles. 

V_Comprimes_Flacons_AS175780330
Maladies
27/03/2023

SMA de types II, III, IV : résultats mitigés pour la pyridostigmine

Alors qu’une majorité de participants trouvent que leur fatigabilité s’est améliorée, l’essai SPACE n’a pas démontré d’amélioration statistiquement significative de l’endurance et de la fonction motrice sous pyridostigmine dans l’amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 de type II, III ou IV.