Octobre Rose : pas d’impasse sur le dépistage !
La campagne Octobre Rose, c’est un mois entier consacré à la santé de toutes les femmes, avec la mise en lumière du dépistage du cancer du sein, le plus fréquent des cancers féminins. Toutes oui ! Mais lorsque l’on est en situation de handicap, comment fait-on pour se faire dépister et suivre régulièrement ? Car la prévention passe aussi par là.
Moins de dépistage chez les femmes en situation de handicap
La Haute autorité de santé indiquait en 2019 que les femmes en situation de handicap, dont celles atteintes de handicaps moteurs, se faisait moins dépister du cancer que les autres. En témoignent les chiffres extraits de l’étude Handigynéco de 2017 faisant référence, à laquelle l’AFM-Téléthon a participé, auprès de 1000 femmes en situation de handicap, qui révélaient leur éloignement des dépistages :
- 58 % seulement déclarait bénéficier d’un suivi gynécologique régulier (78 % dans la population générale). Parmi elles, 88 % se disaient satisfaites de la prise en charge.
- 26 % n'avaient jamais réalisé de frottis du col de l’utérus et 85,7 % de mammographie, un chiffre inquiétant sachant que l’autopalpation des seins est difficile voire impossible dans bien des cas.
Quand il est détecté tôt, le cancer du sein guérit dans 9 cas sur 10 (ameli.fr)
Des freins encore nombreux pour une consultation gynéco
Gêne de devoir consulter, mauvaise expérience passée, sentiment que ce n’est pas nécessaire… ces raisons expliquent que nombre de femmes en situation de handicap, et notamment celles atteintes d’une maladie neuromusculaire, hésitent à consulter un gynécologue ou une sage-femme. Certaines encore redoutent la douleur, l’inadaptation et l’inconfort des matériels d’examen ou l'incompréhension des professionnels de santé face à leurs spécificités liées au handicap. Et d’autres facteurs s’y ajoutent :
- l’accessibilité des établissements de santé, sous-équipés pour accueillir des femmes en fauteuil roulant ou rencontrant des difficultés à se déplacer ;
- le manque de formation des professionnels de santé aux besoins spécifiques de ces femmes, pour adapter la consultation et avoir les outils nécessaires à leur prise en charge ;
- la complexité des consultations, le temps plus long et l’organisation à y consacrer, notamment pour l’installation (table gynécologique électrique, aide humaine pour les transferts).
La mission intimité de l'AFM-Téléthon agit pour favoriser l'accès à la vie sentimentale, affective et sexuelle, ainsi qu’à la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle porte fort les questions de prévention en santé sexuelle et génitale auprès des instances nationales, pour permettre à toutes les femmes concernées l'accès au dépistage des cancers, notamment en poussant le déploiement d'infrastructures et d'équipements handi-accessibles dans les lieux de soins et en formant des acteurs de terrain.
Handiconsult et Handigynéco, ça change la donne
Les consultations « HandiConsult » (au sein des hôpitaux) mieux adaptées facilitent l’accès aux soins et le dispositif « Handigynéco » , votre suivi gynécologique. Ce dernier est porté par des sage-femmes formées aux besoins des femmes en situation de handicap, qui offrent une approche bienveillante et adaptée. Ces consultations sont généralement mises en place au sein d’établissements médico-sociaux et permettent de dépasser plusieurs obstacles, notamment en termes d’accessibilité et d’accompagnement humain et de temps pour répondre aux interrogations des patientes. Si cela progresse, encore trop peu de femmes en bénéficient, par manque d’information, ou parce que ces consultations restent limitées géographiquement.
En janvier 2025, les sage-femmes Handigynéco d’Île-de-France avaient déjà réalisé 1350 consultations et animés 360 ateliers de formation et d’information pour des professionnels et des personnes en situation de handicap. Newsletter Handigynéco Ile-de-France, janvier 2025
Toutes concernées
Le dépistage ne concerne pas uniquement les femmes ayant une vie sexuelle active. Le cancer du sein et les cancers gynécologiques peuvent toucher toutes les femmes, quelle que soit leur situation personnelle. Pour celles atteintes de maladies neuromusculaires, le dépistage régulier devient encore plus crucial. En effet, ces maladies masquent parfois certains symptômes. Or on sait bien aujourd’hui l’importance de détecter les cancers à un stade le plus précoce possible.
En pratique, on fait comment ?
- Il faut consulter si vous constatez un écoulement mammaire, une masse, même indolore, l’apparition d’un creux ou d’une augmentation de volume d’un sein.
- Une mammographie est recommandée tous les deux ans à partir de l’âge de 50 ans, mais certains facteurs (cancers gynécologiques dans la famille par exemple) feront débuter ce dépistage plus tôt.
- Un suivi gynécologique annuel est nécessaire et il ne se résume pas à un examen clinique. Il s’agit aussi d’un moment privilégié pour discuter de nombreux sujets : l’hygiène intime, la sexualité, la contraception, les grossesses, la ménopause, et même l’avortement si nécessaire. Parce que le professionnel (sage-femme, gynécologue) que vous rencontrez en consultation doit prendre en compte votre situation et vous respecter, dites-lui ce dont vous avez besoin, n’ayez pas peur de le guider dans ses gestes et de lui dire si c’est inconfortable, et posez-lui les questions qui vous importent.
Besoin d’information ou d’une consultation accessible ?
Adressez-vous au service régional AFM-Téléthon de votre région, au centre de ressources Intimagir le plus proche de chez vous ou consultez le site www.sante.fr.