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Retrouvez ici toutes les actualités concernant l'AFM-Téléthon et les maladies rares.

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les 4 ambassadeurs du téléthon 2023 sur un fonds étoilé
Vie de l'association
11/01/2024

Un œil dans le rétro : l’année 2023 en images

L’année 2023 a été riche en événements majeurs pour l’AFM-Téléthon et s’est conclue sur un Téléthon au compteur de 80 671 222€ qui nous a permis de célébrer les victoires contre la maladie et de rappeler l’urgence pour tous ceux qui attendent le diagnostic ou le traitement qui changera leur vie. Retour sur l’année 2023 en images. 

Vignette - Chercheur
Maladies
11/01/2024

LGMD R9 : Thérapie génique ou pharmacologie… et pourquoi pas les deux ?

La myopathie des ceintures de type R9 liée à FKRP connait depuis peu une effervescence inédite dans le développement de traitements innovants. Les approches pharmacologiques et de thérapie génique sont actuellement à l’essai et montrent chacune des résultats positifs. Mais leur combinaison pourrait être encore plus efficace. Explications.

Vignette - Injection médicament
Maladies
08/01/2024

Myasthénie : les biothérapies font coup triple

Ces derniers mois le ravulizumab, le rozanolixizumab et le zilucoplan ont tous trois passés avec succès l’étape de l’essai clinique de phase III destiné à évaluer, en France notamment, leur efficacité chez un grand nombre d’adultes réfractaires ou intolérants aux traitements existants.

Carte de voeux 2024 avec les 4 ambassadeurs du téléthon 2023
Événement
01/01/2024

Meilleurs voeux 2024 !

L’AFM-Téléthon vous adresse ses meilleurs vœux pour la nouvelle année et vous souhaite une année 2024 pleine d’avancées scientifiques, de petites et grandes joies, et de victoires partagées !

Vignette - Cahiers de Myologie - Novembre 2023
Maladies
21/12/2023

Mise en ligne des Cahiers de Myologie de novembre 2023

Revue francophone de référence sur les maladies neuromusculaires, le dernier numéro des Cahiers de myologie, publié sous la forme d’un Hors-série de novembre de Médecine/sciences, est disponible. Coéditée par l’AFM-Téléthon et la Société Française de Myologie, il fait le tour des questions cliniques, biologiques et des projets collaboratifs autour de la myologie.

Vianney fait un bisou à Ivy
Déduction fiscale
20/12/2023

Le don : solidaire, efficace… et déductible des impôts !

En faisant un don avant le 31 décembre à minuit, vous faites un geste exceptionnel de solidarité, 100% efficace pour le combat contre la maladie et 66% déductible de vos impôts dès l'an prochain. Les chercheurs, les malades et leurs familles comptent sur vous. Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer. 

Vignette - Petite garçon qui boit
Maladies
19/12/2023

Myopathie de Duchenne : l’Europe dit « oui » au vamorolone

Après les États-Unis, c’est au tour de l’Europe d’autoriser la mise sur le marché du vamorolone (Agamree®) dans la dystrophie musculaire de Duchenne, à partir de l’âge de quatre ans, avec un lancement commercial progressif qui commencera par l’Allemagne.

Vignette Actualité - Lu pour vous
Maladies
18/12/2023

Lu pour vous

Repérée fin octobre - début novembre 2023, une sélection d’articles médicaux ou scientifiques sur la myasthénie auto-immune, l’amyotrophie spinale proximale et la myopathie de Duchenne.

Un cadreur de dos avec un tshirt 3637
Téléthon
15/12/2023

Le Téléthon 2023 en images

Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2023 en images. Retrouvez des photos inédites de Vianney, parrain de cette 37e édition, mais aussi des familles ambassadrices, des chercheurs et de la mobilisation des bénévoles sur le terrain. 

Vignette Actualité - Médecin
Maladies
14/12/2023

SMA : coup de projecteur sur six essais cliniques en cours

Bien que l’amyotrophie spinale proximale dispose désormais de trois médicaments, différents essais cliniques continuent d’évaluer ces traitements ainsi que d’autres candidats-médicaments. Zoom sur certains d’entre eux.