Le nouveau Repères « Les maladies mitochondriales » est sorti !
Informations médicales et conseils pratiques, un nouveau guide pour les personnes atteintes de maladie mitochondriale et leurs familles
« Tout symptôme, tout organe et tout âge », voici comment sont souvent décrites les maladies mitochondriales ; elles peuvent toucher notamment les muscles, le cerveau, le cœur ou encore les yeux. Leur nombre important, leur rareté et leur variabilité extrême compliquent leur prise en charge, qui varie selon les atteintes et fait intervenir différents professionnels de santé afin d’adapter au mieux les soins à chaque patient.
Ce nouveau Repères Savoir & Comprendre « Ma maladie », rédigé avec l’aide d’experts des Centres de référence sur les maladies mitochondriales, vous permettra de mieux comprendre ce que sont ces maladies, connaître les centres experts et le parcours de soin à suivre, anticiper les situations d’urgence, adapter son quotidien… En complément, des témoignages de familles concernées qui partagent leurs expériences et leurs solutions pour faire face aux défis de la maladie : chercher du soutien après l’annonce du diagnostic, gérer les difficultés de scolarisation, vivre avec la fatigue ou encore pratiquer une activité physique adaptée. Un condensé précieux d’informations pour tous les malades atteints de maladie mitochondriale et leurs familles pour mieux gérer ces pathologies au quotidien.