Le 2 juin, la myasthénie sous les projecteurs : maladie, recherche, engagement
Le 2 juin marque la Journée européenne de la myasthénie auto-immune. Créée en 2023 à l’initiative de la coalition européenne ALL United for MG, cette mobilisation rassemble plusieurs associations de patients à travers l’Europe, dont l’AFM-Téléthon. Elle vise à mieux faire connaître cette maladie rare, sensibiliser les professionnels de santé et soutenir activement la recherche. Zoom sur les symptômes de la maladie, l’accélération de la recherche et l’engagement du Groupe d’Intérêt Myasthénie aux côtés des malades.
Une maladie rare aux symptômes fluctuants
Maladie auto-immune neuromusculaire chronique, la myasthénie perturbe la communication entre les nerfs et les muscles. Elle se manifeste principalement par une fatigabilité excessive et une faiblesse musculaire dont l’intensité et la localisation varient au fil du temps. En pratique travailler, faire ses courses, peut devenir problématique et des gestes simples comme parler, mâcher, marcher, lever les bras, peuvent devenir de véritables défis quotidiens.
Souvent difficile à diagnostiquer, la myasthénie, imprévisible et souvent invisible, reste trop peu connue, y compris dans les milieux médicaux.
Qu'est-ce que la myasthénie auto-immune ? Comment se manifeste la maladie chez les personnes atteintes ? À quoi est due cette maladie ? Existe-t-il des traitements ? Les réponses avec Rozen Le Panse, Directrice de Recherche à l'Institut de myologie.
En chiffres
En France, environ 23 000 adultes vivent avec une myasthénie auto-immune, soit près de 1 personne sur 3 000. Chaque année, 1 500 nouveaux cas sont diagnostiqués, et un tiers des patients ont plus de 65 ans. À l’échelle européenne, la maladie concernerait entre 56 000 et 112 000 personnes, selon les estimations de prévalence.
La prise en charge reste très inégale selon les pays, tant en matière de diagnostic que d’accès aux traitements.
Une recherche en pleine dynamique
La recherche sur la myasthénie auto-immune progresse rapidement. En 2025, 112 essais cliniques étaient en cours dans le monde, dont 18 en France, et plus de 880 publications scientifiques ont été recensées entre avril 2024 et 2025. Plusieurs pistes thérapeutiques sont actuellement à l’étude, ciblant des mécanismes immunitaires impliqués dans la production des auto-anticorps pathogènes.
Certaines de ces approches visent à mieux contrôler la réponse auto-immune, en ciblant les cellules ou processus à l’origine de la perturbation de la jonction neuromusculaire. Ces recherches ouvrent des perspectives concrètes pour le développement de traitements plus ciblés et potentiellement mieux tolérés.
À l’Institut de Myologie, l’équipe « Myasthenia Gravis : étiologie, physiopathologie & approche thérapeutique » dirigée par Rozen Le Panse, soutenue par l’AFM-Téléthon, conduit actuellement une étude sur des biomarqueurs prédictifs d’efficacité thérapeutique dans la myasthénie. L’objectif est d’aider à mieux orienter le choix des traitements en fonction du profil immunologique de chaque patient, afin de proposer une prise en charge plus ciblée et plus adaptée.
Études, essais cliniques en cours, avancées scientifiques et médicales... Retrouvez les principales actualités de l’année écoulée concernant la recherche dans la myasthénie auto-immune dans le dernier Savoir & Comprendre : Avancées 2025 dans la myasthénie auto-immune
S’engager pour les malades : le rôle clé du Groupe d’Intérêt Myasthénie
Composé de malades et de proches, le Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon est au cœur de la mobilisation. Il agit pour améliorer le quotidien des personnes concernées, faire connaître la maladie et soutenir les avancées scientifiques.
« Face à une maladie encore trop peu connue, notre priorité est de faire remonter la réalité du terrain aux professionnels de santé et aux chercheurs. Être la voix des malades, c’est aussi construire des ponts entre vécu et expertise médicale. » Annie Archer, Responsable du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon
Vous êtes atteint d’une myasthénie ? Faites-vous connaître auprès du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon. C’est l’assurance d’obtenir des informations fiables et de pouvoir échanger, entre pair, sur le quotidien avec la maladie. Le Groupe agit aussi pour faire progresser les connaissances, améliorer les soins et porter les attentes des malades auprès des autorités de santé, du monde médical et de la recherche.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur le blog du Groupe d’Intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon