Maladies neuromusculaires : des troubles sexuels fréquents mais encore tabous

Dans quel contexte cette analyse de la littérature scientifique a-t-elle été menée ? 

Plusieurs patients atteints de maladies neuromusculaires m’ont fait part de leurs difficultés concernant leur vie affective et sexuelle. En les interrogeant sur les solutions qui pourraient être mises en place au sein de l’Institut de Myologie, l’idée d’une consultation dédiée en sexologie a émergé. Dans ce but, je suis actuellement une formation en sexologie clinique et sexothérapie, un parcours de trois ans soutenu par l’Institut de Myologie et visant l’obtention d’un diplôme inter-universitaire.

Commencer par une revue de la littérature m’est apparu essentiel pour établir un état des lieux des troubles sexuels dans les maladies neuromusculaires. Premier constat : les données sont encore limitées sur le sujet, qui reste peu exploré et insuffisamment abordé dans le parcours de soin. 

Quels sont les troubles identifiés en fonction des maladies ?

Notre travail, qui porte sur l’analyse de 27 études réalisées entre 1983 et 2024, montre que l’atteinte n’est pas tout à fait la même selon les maladies, les causes étant multifactorielles et variables selon les mécanismes impliqués.

Dans la maladie de Steinert (DM1), la dysfonction érectile est fréquente chez les hommes (de 24 % à plus de 72 % sont concernés selon les études). Chez les femmes, une étude a montré que 25 % présentent une descente d’organes susceptible d’impacter la sexualité.

Dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), on retrouve aussi des troubles de la fonction érectile et de l’éjaculation chez les hommes tandis que chez les femmes. Et certaines études montrent que plus la maladie est sévère, plus l’impact sur la vie sexuelle est important, sans diminution systématique du désir ou de la satisfaction. 

Dans la myopathie de Duchenne (DMD), la santé sexuelle est encore très peu abordée en pratique clinique, malgré des besoins exprimés par les patients. Les difficultés rapportées concernent surtout l’image corporelle, la peur du rejet et les limitations physiques.

Dans la myasthénie auto-immune, les troubles sexuels sont davantage dus aux difficultés psychiques
associées, notamment l’anxiété et la dépression, qu’à la sévérité motrice de la maladie.

Concernant la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, les troubles sexuels semblent être principalement liés au handicap, à une image de soi altérée et à des difficultés psychologiques et relationnelles. En effet, l’atteinte motrice survient brutalement et est très difficile à vivre pour la personne atteinte, mais aussi pour le ou la partenaire.

Dans les autres pathologies, comme la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), les myopathies des ceintures (LGMD) ou l’amyotrophie spinale (SMA), les études sont rares, voire inexistantes.

Ces résultats montrent que nous manquons encore de données concrètes sur les troubles sexuels dans les maladies neuromusculaires, notamment chez les femmes. Nous souhaitons donc aller plus loin en réalisant une étude épidémiologique de grande ampleur pour mieux les caractériser. Nous recherchons actuellement des financements pour qu’elle puisse démarrer. 

Concrètement, comment accompagner les patients qui s’interrogent sur leur santé sexuelle ?

À l’issue de ma formation en juillet 2027, les médecins pourront orienter les patients qui en expriment le besoin vers la consultation en sexologie que je souhaite ouvrir à l’Institut de Myologie.

Et il existe déjà de nombreuses ressources sur la santé sexuelle destinées aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, comme le groupe Intimité de l’AFM-Téléthon, engagé dans la réflexion et le développement d’outils, les Centres ressources INTIMAGIR, le dispositif Handigynéco qui permet aux femmes en situation de handicap d’avoir accès à des consultations adaptées et l’association Ch(s)ose, qui propose des espaces d’échange. Je recommande aussi la série télévisée « Un mètre vingt », disponible sur la chaîne arte.tv, qui montre comment une adolescente en fauteuil roulant électrique explore sa sexualité, contribuant ainsi à une meilleure représentation du handicap dans ce domaine.

Dans d'autres pays voisins, comme la Belgique, la sexualité des personnes en situation de handicap est davantage intégrée aux réflexions de santé et aux dispositifs d’accompagnement. La France reste encore en retrait sur ces questions, notamment concernant le recours à l'assistance sexuelle qui demeure un sujet sensible et peu considéré.

Pour aller plus loin 
 « Sexualité, si on en parlait… ? », Repères Savoir et Comprendre, AFM-Téléthon

Source
Sexual health in neuromuscular diseases: Neglected challenges revealed by a scoping review
El Kaïm A, Banos M, Decostre V et al.
J Neuromuscul Dis. 2026 Mar.