2024 en toute transparence : un bilan d’actions, de missions et de mobilisation

L’édition 2024 revient sur les faits marquants de l’année écoulée, propose un entretien avec la Présidente de l’AFM-Téléthon et dresse un panorama chiffré et structuré des trois missions fondamentales de l’Association. Le rapport annuel met en évidence les avancées scientifiques et médicales, l’accompagnement des malades et des familles, ainsi que l’extraordinaire mobilisation citoyenne autour du Téléthon 2024. 

• 130,9 M€ de recettes totales en 2024, dont 73,8 % proviennent du Téléthon. 
• 95,2 M€ de missions sociales financées grâce à la générosité du public, dont 81,2 M€ sous forme d'emplois et 14 M€ sous forme d'investissements et d'avances pour la mission Guérir. 
• 96 553 593 € : le montant final du Téléthon 2024 
• Près de 280 000 bénévoles ont pris part au Téléthon. 
• 40 essais cliniques sont en cours ou en préparation dans 33 maladies différentes dont : 23 en thérapie génique, 5 en thérapie cellulaire et 12 en pharmacologie. 
• Plus de 350 programmes et jeunes chercheurs financés dans le cadre des appels d'offres et des pôles stratégiques 
• Plus de 600 experts de la recherche soutenus par l’AFM-Téléthon 
• 7 740 malades et leurs familles ont été accompagnés par les 180 professionnels au sein des 15 services régionaux de l’AFM-Téléthon. 
• 1 715 demandes traités par la Ligne Accueil Familles 
• Plus de 900 personnes accueillies dans les Villages Répit Familles 

À lire : le rapport annuel et financier 2024 
À voir aussi : Nos comptes 

Instance de référence, le Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon joue un rôle central dans l’évaluation, l’orientation et le suivi des projets de recherche soutenus par l’Association. Composé de 86 experts internationaux, il se réunit régulièrement pour expertiser les demandes de financement, évaluer la qualité scientifique des projets et formuler des recommandations au Conseil d’administration. En 2024, il a instruit 449 dossiers, dont 222 ont reçu un financement, renforçant la pertinence scientifique des actions menées dans le cadre de la mission « Guérir ». 

Ce travail s’inscrit dans une démarche d’excellence et de confiance réciproque, comme en témoigne Jean-Marie Gillis, longtemps président d’honneur du conseil scientifique de l’AFM-Téléthon, professeur émérite, Université catholique de Louvain (Belgique) qui a tenu à saluer le combat des familles aux Journées des Familles 2025 :  

« J’ai rejoint le conseil scientifique de l’AFM-Téléthon en 1991 alors que mon laboratoire travaillait sur les mécanismes qui, en l’absence de dystrophine, conduisent à la dégénérescence des fibres musculaires. Durant ces trente années, j’ai particulièrement apprécié la compétence et l’intégrité de tous les membres du conseil scientifique et le travail que nous avons mené dans une confiance réciproque avec le conseil d’administration de l’Association. L’AFM-Téléthon a été pour moi bien plus qu’une expérience scientifique : j’y ai découvert un extraordinaire exemple de solidarité en actes. D’abord, les collectes de dons issus notamment de l’investissement de milliers, voire millions, de volontaires, qui ont permis de dynamiser la recherche sur les maladies musculaires, élargie aux maladies rares, avec les résultats que l’on voit aujourd’hui. Et surtout, la solidarité des familles, frappées ou non par la maladie, m’a profondément touché et interpellé. J’ai plus reçu que donné. » 

La mobilisation du Conseil scientifique incarne pleinement les valeurs d’indépendance, de rigueur et de transparence portées par l’AFM-Téléthon dans toutes ses actions. 

Pour aller plus loin : Notre organisation