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Généthon crée un nouvel acteur biopharmaceutique pour accélérer le développement de la thérapie génique pour les myopathies de ceintures

Thérapie génique, thérapie cellulaire… des médicaments innovants nés dans les laboratoires du Téléthon – Généthon pour la thérapie génique, I-Stem pour la thérapie cellulaire - arrivent aujourd’hui chez les malades. L’AFM-Téléthon propose deux journées d’immersion et de découvertes pour suivre de près le chemin du médicament et voir concrètement comment sont utilisés les dons du Téléthon.

Ce vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des projets visant à faire la preuve de concepts thérapeutiques innovants pour des maladies rares sans traitement. Il sera financé par l’AFM-Téléthon et coordonné par la Fondation Maladies Rares.

Retrouvez la campagne Téléthon 2021 ainsi que les grandes lignes et toutes les informations disponible dans votre région. Nous prévoyons une réactualisation de ces dossiers de presse au mois de novembre.

Accompagner les malades et leur famille dans la vie quotidienne, proposer de nouvelles solutions aux problèmes posés par la maladie, la mission de l’AFM-Téléthon auprès des malades se décline autour d’une ambition : permettre à chacun de réaliser son projet de vie. C’est dans cette dynamique que l’Association a créé la Maison d’Etiolles dont l’objectif est d’accueillir et faire découvrir, aux personnes en situation de grande dépendance et leurs aidants, des technologies innovantes pour plus d’autonomie.

Le tournoi de Roland Garros bat son plein laissant les téléspectateurs toujours aussi admiratifs des performances sportives des joueuses et joueurs de tennis. Services, coups droits, revers, smash, puissance de frappe… ces gestes techniques sont possibles grâce aux 56 muscles qui composent notre bras et notre épaule. Indispensables au tennis comme au quotidien, ces muscles, répartis de façon étonnante pour permettre le mouvement, sont aussi l’un des indicateurs de notre santé. On vous explique tout grâce aux experts de l’Institut de Myologie, centre de référence internationale de la science et la médecine du muscle.

Un premier patient a été traité à I-motion, la plateforme d'essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires situé à l'hôpital Trousseau, à Paris, dans le cadre de l'essai de thérapie génique mené par Généthon dans la myopathie de Duchenne.

#Téléthon2020 #TropFort #Merci #Merci #Merciiii

La campagne de vaccination contre la Covid-19 est dans toutes les discussions. Les questions sont multiples mais sait-on pourquoi les vaccins, et particulièrement ceux à ARN messager, doivent être injectés en intramusculaire ? On vous aide à mieux comprendre comment le muscle optimise l’efficacité de la vaccination.

Lors de la « Grande soirée du Téléthon », le 5 décembre dernier sur France 2, le chanteur Bilal Hassani, a proposé une version inédite de son titre « Fais le Vide » qui sera, dès vendredi 29 janvier, accessible en streaming et téléchargement payant au profit de l’AFM-Téléthon. Disponible sur les plateformes d’écoutes et de téléchargements habituelles, ce titre inédit et solidaire est à télécharger et à écouter sans modération !

Le Téléthon 2020 affiche, en fin d’émission, un compteur de 58 290 120€. Dans ce contexte sanitaire qui a conduit à l’annulation d’un très grand nombre d’animations dans les villes et les villages, les Français ont été au rendez-vous de ce Téléthon exceptionnel : celui des plus grandes victoires de son histoire. Derrière ces victoires, il y a des visages, il y a des prénoms, il y a des enfants, il y a des parents, il y a des vies bouleversées, des gestes reconquis, des sourires et des rires, la vie qui gagne.

La première soirée du Téléthon aura été marquée par de grandes victoires, de nouvelles victoires de la thérapie génique et par l’annonce d’un essai clinique dans la myopathie de Duchenne. Des résultats extraordinaires évoqués par les familles et les chercheurs, soutenus par le grand public toujours généreux et solidaire.

« Il y a des avancées extraordinaires faites grâce aux dons générés par le Téléthon, aux recherches financées par le Téléthon qui font que des enfants qui n’avaient pas d’espérance de vie il y a encore 4 ans, grâce à la thérapie génique ont pu être soignés et ont un avenir aujourd’hui. Il y a 7000 maladies génétiques rares, il y a encore beaucoup de chemin à faire. On a tous été entre parenthèse cette année mais les maladies continuent de progresser alors il va falloir faire appel à la générosité des Français ! ». Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020.

A 18h40, le Téléthon 2020, celui des plus grandes victoires de son histoire, entrera dans sa dernière ligne droite. Hyacinthe, Augustin, Elisa, Carla, Victoire, Soheynn, Elwen, Jules… ces enfants n’ont pas eu le destin de leur gène, grâce à la solidarité de chacun, aux recherches soutenues par le Téléthon. Il reste quelques heures pour permettre à Jonas, Marine, Hugo, dont la marche ne tient qu’à un fil, de rester à la porte des traitements.

L’Agence nationale de sécurité du médicament a donné son feu vert à Généthon pour le démarrage d’un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Une étape historique pour l’AFM-Téléthon et son laboratoire qui célèbre ses trente ans (1990-2020).