Toutes les actualités

Forte de son succès, l’opération « 1000 chercheurs dans les écoles », organisée par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’APBG (Association des Professeurs de Biologie et Géologie), revient pour sa 9ème édition, du 8 novembre au 3 décembre. L’objectif reste le même : sensibiliser les jeunes aux enjeux de la recherche à travers des échanges uniques avec des scientifiques soutenus par l’AFM-Téléthon !

Le #Téléthon2021 investit la sphère digitale et voit les choses en très grand : LAN de 30h non-stop impliquant de grands noms du gaming, premier concert virtuel caritatif, #TéléthonChallenge démultiplié… tous les détails de ce dispositif XXL seront présentés à Espot le mardi 5 octobre à 19h30.

Laurence Tiennot-Herment va à la rencontre et échanger avec les donateurs, les bénévoles, le grand public afin de les remercier de leur mobilisation sans faille pour le Téléthon et leur dire combien cela a tout changé pour les familles.

Soprano, auteur-compositeur et interprète de talent, sera le parrain du Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre prochain ! Aux côtés des animateurs du groupe France Télévisions, des malades et des familles, des chercheurs, des milliers de bénévoles mobilisés partout en France, Soprano mettra ses multiples talents au service du combat contre les maladies rares porté par l’AFM-Téléthon.

Le 12 août 2021, l’ANSM a mis en ligne une alerte de sécurité provenant de PHILIPS pour les ventilateurs support de vie Trilogy Evo et Trilogy Evo O2.

Le 7 juillet 2021, la maison d’Etiolles, la « maison de l’autonomie » a été inaugurée. Son objectif : accueillir les personnes en situation de handicap de grande dépendance et leurs aidants, et leur faire découvrir des technologies innovantes.

Depuis le 18 juin 2021, l’ANSM publie des points d’information sur le retrait du marché de certains dispositifs de ventilation et de pression positive continue (PPC) de la marque PHILIPS. Cette alerte ne revêt pas de caractère d’urgence immédiat, les personnes concernées doivent suivre les recommandations ci-dessous (information actualisée le 16 juillet 2021).

Le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d’une obligation vaccinale pour certains salariés. Un projet de loi est en cours de discussion et devrait être publié fin juillet ou début août.

J-5 avant le top départ d’un été solidaire ! Du 20 juillet au 20 août, près de 240 campings participeront au #Téléthoncamping2, un évènement organisé par la Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Plein Air (FNHPA) et l’AFM-Téléthon pour soutenir la recherche contre les maladies rares. Olympiades, pétanque, jeux en famille, repas thématique, défis sportifs… du nord au sud et d’est en ouest, cet été rimera avec farniente et solidarité !

Changer de cadre, rompre avec le quotidien, s’accorder du repos et des moments de loisirs… c’est ce qu’offrent les Villages Répit Familles, des structures pensées pour accueillir les malades et leurs proches en toute sécurité. Découvrez ces villages de répit créés par l’AFM-Téléthon.

Des résultats préliminaires de l’essai de thérapie génique européen mené par Généthon, en collaboration avec le réseau européen CureCN, dans le syndrome de Crigler-Najjar ont été présentés lors de l’International Liver Congress, congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), le 26 juin. Selon les premières observations, le candidat-médicament est bien toléré et montre des premiers effets thérapeutiques qui restent à confirmer lors de la poursuite de l’essai.

L’AFM-Téléthon met à votre disposition deux fiches pratiques pour bien pratiquer les séances de kinésithérapie pendant le confinement.

L'hébergement proposé par la maison familiale de la Hamonais, permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de profiter réellement des vacances. De nombreuses activités sont proposées, dans un cadre chaleureux et propice aux rencontres entre familles.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 15 ans. A cette occasion, l'AFM-Téléthon prend la parole avec une exposition photographique mettant en lumière le parcours et la vie des personnes concernées par la loi, à travers 14 portraits et témoignages forts.

Le 11 février 2005, la loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » était adoptée, marquant un véritable tournant dans le combat associatif. La République se donnait enfin un objectif d’égalité et de citoyenneté pour les personnes en situation de handicap. De nouveaux droits émergeaient, donnant, aux personnes concernées, la possibilité d’être véritablement acteurs de leur vie et de notre société.