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Services régionaux

Les services régionaux, des professionnels pour vous aider
Des professionnels spécialisés assurent un service de proximité auprès des malades, en particulier dans l’accès aux soins et aux aides.

Les 19 services régionaux de l’AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :

  • Soins et prévention. Informer et orienter vers les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires et/ou les structures médicales et paramédicales.
  • Essais cliniques. Informer et accompagner les participants aux essais.
  • Aides techniques et humaines. Aider dans l’évaluation des besoins, l’acquisition du matériel et la mise en place d’une aide humaine. Aider à la constitution des dossiers administratifs puis le suivi des démarches dans les différents organismes.
  • Lutte contre l’isolement par la mise en contact des malades et des familles au sein des réseaux de l’AFM-Téléthon (délégations et groupes d’intérêt).
  • Mais aussi, l’emploi, le transport, la scolarité, le répit, les loisirs, les vacances...

Trouver le service régional le plus proche de chez vous

Un référent unique, une approche globale

Le malade peut se faire accompagner par un référent parcours de santé. Titulaire d’un diplôme d’Etat du secteur sanitaire ou médico-social complété par des formations sur les maladies neuromusculaires, ce professionnel est le référent unique du malade et de sa famille. Son intervention se fait dans le cadre d’une approche globale.

Les services régionaux interviennent auprès des professionnels de santé pour les informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires, faire valoir les besoins et attentes des malades et coordonner leurs interventions.

Enfin, les services régionaux agissent aussi auprès des organismes publics et des institutions politiques. Leur mission est double : développer une réponse adaptée aux besoins des malades et faire respecter le droit à compensation

Publié le : 01/09/2013