C'est ainsi que Mika décrit Félicie,14 ans, l'un des visages emblématiques du Téléthon.
À 14 ans, Félicie ressemble à une adolescente comme les autres. Pourtant, chaque jour, elle doit composer avec une maladie évolutive qui fragilise ses muscles et son cœur : une calpaïnopathie, une forme de myopathie des ceintures. Cette pathologie l’empêche désormais d’accomplir des gestes simples du quotidien, comme courir, monter des escaliers ou même porter une bouteille d’eau à ses lèvres.
Mais une nouvelle ère s’ouvre pour les myopathies des ceintures. Après 30 ans de recherches menées à Généthon, un premier essai de thérapie génique a vu le jour en 2022, ciblant une forme de myopathie des ceintures liée au gène FKRP (différente de celle de Félicie).
Un immense espoir pour les patients qui, comme Félicie, voient leur force musculaire diminuer chaque jour, jusqu’à parfois perdre la capacité de marcher.