Saviez-vous que le Téléthon est porté par l’AFM-Téléthon, une association de malades et de parents de malades ? Que des thérapies innovantes permettent aujourd’hui de soigner des maladies « incurables » ? Et que Spiderman peut parfaitement expliquer le principe de la thérapie génique ? Petit tour d'horizon des questions réponses les plus étonnantes concernant le Téléthon.
Le Téléthon : créé grâce à la volonté de 2 papas
Le Téléthon est né de la volonté de deux hommes : Bernard Barataud, alors président de l'AFM-Téléthon, et Pierre Birambeau, directeur du développement, tous deux pères de garçons atteints d’une myopathie de Duchenne. Ils étudient le Téléthon américain, et décident de lancer le concept en France, convaincus qu’il permettra de faire connaître les maladies rares et de disposer des moyens de combattre les maladies qui touchent leurs enfants. Ils réussissent à persuader les dirigeants d’Antenne 2 (devenue France 2) de les suivre dans cette aventure.
En 1987, le premier Téléthon voit le jour à la télévision française. C’est un succès ! Depuis, l’émission de 30h est diffusée tous les ans, le premier week-end de décembre. Comme aux premiers jours, elle est organisée conjointement par l’AFM-Téléthon, association de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare, et par France Télévisions.
Pour en savoir plus sur l’histoire du Téléthon, c’est ici.
Quelles personnalités ont parrainé le Téléthon ?
De Jerry Lewis, le tout premier parrain du Téléthon, à Mika, parrain du Téléthon 2024, nombreuses ont été les personnalités à mettre leur notoriété au service des malades, des familles et des chercheurs, en portant la cause des maladies rares sur le devant de la scène. Chanteur.se.s, acteur.rice.s, humoristes… découvrez la liste des parrains et marraines du Téléthon depuis 1987.
Grâce au Téléthon, des enfants autrefois condamnés sont sauvés
Des maladies autrefois incurables bénéficient désormais d’un traitement grâce au Téléthon. Les premières grandes victoires sont là, portées par la thérapie génique.
Diagnostiqué à l’âge de 2 ans d’une myopathie de Duchenne, une maladie qui attaque tous ses muscles, Sacha fait partie des premiers enfants à recevoir, en 2022, dans le cadre d’un essai clinique, le candidat-médicament de thérapie génique mis au point par Généthon. Aujourd’hui à 9 ans, grand sourire aux lèvres, il court, saute, grimpe, fait du vélo… au plus grand bonheur de ses parents.
Marley et Mylane, Ibrahima, Lana, Victoire… symboles d’une révolution de la médecine.
Atteints d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire mortelle dans sa forme la plus sévère, ils ont bénéficié d’un traitement de thérapie génique, comme plus de 4000 enfants dans le monde et une centaine en France.
Aujourd’hui, le combat continue. La recherche avance, et pour tous ceux qui attendent un traitement, le Téléthon continue de faire bouger les lignes !
La thérapie génique peut être expliquée par Spiderman...
Portée contre vents et marée par l’AFM-Téléthon, la thérapie génique est un traitement innovant qui consiste à injecter un gène sain dans les cellules malades.
Une seule injection de ce gène-médicament suffit pour traiter des maladies autrefois incurables. Mais comment ça marche ? Spiderman peut vous aider à mieux comprendre le concept...
Incollable sur tous ces sujets, et si vous participiez ?
Maintenant que vous en savez plus sur le Téléthon et son combat contre les maladies rares, et si vous participiez à la mobilisation ? Car le Téléthon, ce sont chaque année quelque 280 000 bénévoles, sur le terrain qui organisent des animations pour collecter des fonds !
JE VEUX ORGANISER UNE ANIMATION
Vous pouvez aussi :
- Faire du sport pour le Téléthon
- Lancer une collecte en ligne
Ensemble, on fait bouger les lignes !