Sacha
Ambassadeur du Téléthon 2024, Sacha, 9 ans, vit avec une myopathie de Duchenne, une maladie rare, qui détruit muscle après muscle. En 2022, il a participé à un essai de thérapie génique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon, et incarne aujourd’hui l’espoir né de la recherche.
Félicie
Atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie rare qui affaiblit ses muscles et son cœur Félicie était l’une des familles ambassadrice du Téléthon en 2024. Un an plus tard, elle poursuit son chemin avec courage, déterminée à ne pas laisser la maladie dicter sa vie, portée par la conviction que, grâce au Téléthon, la recherche finira par faire la différence.
Félicie ▶️
Paul
En 2024, Paul était l’un des visages du Téléthon. Du haut de ses 4ans, il avait ému Mika, alors parrain, et le public en expliquant sa maladie avec ses propres mots sur le plateau de l’émission. Un an plus tard, il poursuit son combat contre l’épidermolyse bulleuse avec courage, entouré de l’amour et de la force de ses parents.
Paul ▶️
Marley et Mylane
Ambassadrices du Téléthon 2024, Marley et Mylane ont marqué les esprits avec leur histoire. Diagnostiquées à la naissance d’une amyotrophie spinale et traitées avant l’apparition des premiers symptômes, les jumelles, aujourd’hui âgées de deux ans, débordent d’énergie et grandissent avec la vitalité de l’enfance retrouvée.
Jules
En 2021, Jules faisait partie des visages marquants du Téléthon, avec son combat contre une myopathie myotubulaire qui l’empêchait notamment de bouger et de respirer sans assistance. Aujourd’hui, quatre ans après sa participation à un essai clinique, il revient donner de ses nouvelles, et elles sont très encourageantes !
Ivy
Ivy, ambassadrice du Téléthon 2023, est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses parents, Tony et Margaux. Suivez leur évolution depuis leur passage sur le plateau de l’émission.
Elena
En 2016, Elena était l’un des visages du Téléthon, partageant son quotidien rythmé par la photothérapie, seule solution pour lutter contre la maladie de Crigler-Najjar dont elle est atteinte. Huit ans plus tard, elle revient, avec ses parents, donner de ses nouvelles après avoir bénéficié d’un essai de thérapie génique qui a transformé son quotidien.
Lynn
Atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie autrefois incurable et mortelle, Lynn, participante du Téléthon 2023, a vu sa vie transformée par un traitement de thérapie génique. Aujourd’hui en petite section de maternelle, elle découvre la vie avec autonomie : « une renaissance ! ».
Léon
Rappelez-vous de Léon, ambassadeur du Téléthon 2023 : atteint d’une neuropathie à axones géants, ce jeune garçon et ses parents Émilie et Alexandre rappelaient l’urgence de trouver un traitement pour sa maladie. Entré au collège en septembre dernier, il vous donne de ses nouvelles.
Lucie
Lucie, ambassadrice du Téléthon 2022, continue à progresser. La petite fille a pu bénéficier d’un traitement de thérapie génique pour la maladie dont elle est atteinte : l’amyotrophie spinale. Elle dont la vie était menacée peut aujourd’hui jouer, bouger, se tenir assise… vivre !
Marie
Ambassadrice du Téléthon 2015, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge, à une différence près : elle est atteinte d’une amyotrophie spinale. Malgré cette maladie génétique rare, Marie a décidé de vivre sa vie pleinement et regarde l’avenir avec confiance. Aujourd’hui, elle est sur le point de franchir une nouvelle étape : celle de devenir maman.
Kelly
Ambassadrice du Téléthon 2023, Kelly est atteinte de la maladie de Crigler-Najjar : une maladie rare du foie qui la contraint à passer 10 à 12 h par jour sous des lampes de photothérapie pour éviter d’importants dommages neurologiques. Scolarité, projets… elle vous donne de ses nouvelles.
Victoire
Vous vous souvenez sans doute de Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021. Grâce au traitement de thérapie génique, cette petite battante, atteinte d’une amyotrophie spinale, continue de surprendre ses parents. À 5 ans, elle vit pleinement son enfance, entre découvertes et nouvelles activités. Elle déborde de joie et d’énergie, défiant la maladie chaque jour avec un sourire communicatif.