À l'acquisition de la marche, Lucas ne semble pas évoluer comme les autres enfants. Il marche sur la pointe des pieds, se cambre, et a des mollets bien développés. Ses parents ne s'inquiètent pas plus que cela, jusqu'à ce qu'un de leurs cousins, alors âgé de 25 ans, se voit poser en urgence une pile cardiaque à la suite d'un très grave malaise. De là découle la pose d'un diagnostic qui va s'abattre sur l'ensemble de la famille : Lucas, comme son cousin, est atteint d'une Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss.
Dans cette pathologie caractérisée par des rétractions musculaires importantes, des complications orthopédiques et cardiaques sévères sont à redouter. La prise en charge de Lucas est, dans ce dernier domaine, très pointue car il présente déjà une faiblesse au niveau des valves cardiaques. « Je suis contente qu'on l'ait su tôt, on va pouvoir le devancer, on va le voir venir petit à petit ce problème cardiaque », confie Vanessa.
La nature, avant tout
Lucas a grandi avec cette réalité en arrière-plan. La maladie progresse doucement. Les rétractions au niveau des coudes s'installent. Sur le plan cardiaque, un holter a été implanté en surveillance, en attendant de déterminer le moment nécessaire pour la pose d'un défibrillateur. Mais Lucas marche, gère sa fatigue, et vit.
Ce qu'il voulait faire, c'était travailler dehors, dans la nature. Après plusieurs stages, il a compris que ce n'était pas possible physiquement. Un cap difficile. « C'est dur pour lui. Ce sont quand même des étapes à passer », reconnaît Vanessa.
Mais Lucas s'est réorienté. Il a passé son bac pro logistique, obtenu avec mention, et poursuit en BTS en alternance. Et sur son temps libre, il retrouve ce qui le ressource depuis toujours. « J'adore passer des moments seul dans la nature. Je me sens libre. Je fais ça depuis que je suis tout petit. C'est là que je me sens bien. J'ai l'impression que la maladie ne m’empêche pas dans grand-chose. Elle m'a peut-être freiné professionnellement pour ce que je voulais faire, mais mis à part ça, je vis avec. »
Une vigilance qui se transmet
Ce que l'histoire de Lucas illustre aussi, c'est l'importance du diagnostic précoce dans les maladies héréditaires. Après enquête génétique, ce ne sont pas moins de 5 autres membres de la famille qui sont porteurs de la même maladie.
Vanessa, sa maman, est porteuse. Elle a elle-même développé des troubles du rythme cardiaque à 35 ans.« On m'a mis des petits implants et on s'est rendu compte que j'avais des tachycardies ventriculaires qui me font syncoper. Je suis suivie, j'ai un traitement. »
Pour ses filles, elle s'est battue pour qu'elles soient testées très tôt.« Pour moi, c'était hyper important que l'on sache si mes filles étaient porteuses ou pas. » Loane, la grande sœur, attend un bébé. Elle n'est pas porteuse. Lola, la petite dernière, non plus. Des nouvelles qui changent tout pour leur avenir.
« On se sent moins seul »
Du Téléthon 2013, Lucas garde que des bons souvenirs. Les rencontres, les autres familles, les autres enfants touchés par une maladie. « Le Téléthon pour moi, c'était que des bons souvenirs. Les rencontres avec des gens qui m'ont apporté. Ça m'a fait grandir et comprendre des choses. On se sent moins seul et écouté. »
Pour Vanessa, c'est la même conviction, intacte. « On venait tous de milieux différents et on était tous pareils, c'est-à-dire en mode combat pour avancer. On n'a pas le temps d'attendre. Pour nous, le Téléthon, c'est l'espoir. Et c'est la solidarité, surtout. Une chaîne humaine énorme. »
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