Noé
Ambassadeur du Téléthon 2025, Noé est atteint d'une amyotrophie spinale. Traité par thérapie génique à l'âge de 17 mois, le petit garçon n'a cessé de progresser depuis. A 4 ans et demi, il gagne chaque jour en autonomie. Une nouvelle étape a été franchie cet été : Noé a réussi à marcher debout, tout seul !
Sacha
Ambassadeur du Téléthon 2024, Sacha est atteint d'une myopathie de Duchenne. En 2022, il a bénéficié d’une thérapie génique développé par Généthon. Aujourd'hui âgé de 10 ans, il continue de courir, de sauter et de monter les escaliers. Quatre ans après ce traitement, les nouvelles sont toujours encourageantes !
Jonas
En 2019, Jonas devenait ambassadeur du Téléthon et osait pour la première fois parler ouvertement de sa calpaïnopathie, une maladie qui affaiblit progressivement ses muscles. Sept ans plus tard, il a construit la vie dont il rêvait, sans que la maladie lui laisse pour autant de répit. Un regard lucide sur son quotidien, loin de toute résignation.
Jules
En 2021, Jules faisait partie des visages marquants du Téléthon. Atteint d’une myopathie myotubulaire, il avait bénéficié un an plus tôt d’une thérapie génique qui a bouleversé le cours de sa vie. Six ans après son traitement, Jules a aujourd’hui 10 ans et profite pleinement de son enfance.
Félicie
Deux ans après avoir été ambassadrice du Téléthon, Félicie a grandi et l’urgence qu’elle exprimait déjà en 2024 est plus forte que jamais, l’adolescente avance entourée de ses amis et avec toujours autant d’envies. Face à une maladie pour laquelle il n’existe pas encore de traitement, elle garde intact son espoir dans les progrès de la recherche. Pour elle, mais aussi pour tous ceux qui viendront après elle.
Julien
Vous vous souvenez de Julien ? En 2005, adolescent, il devenait ambassadeur du Téléthon. Vingt et un ans plus tard, à 38 ans, la myopathie de Duchenne rythme toujours son quotidien, mais elle n’a jamais bridé son imaginaire. Passionné de cinéma, il crée des films où on peut le voir se lever de son fauteuil, marcher ou partir à la conquête de la Lune. Une façon de s’inventer des mondes où la maladie n’existe plus et de mettre en images le grand rêve : celui de la guérison.
Victoire
Vous vous souvenez de Victoire ? Ambassadrice du Téléthon 2021, elle est atteinte d’amyotrophie spinale et a bénéficié, à 9 mois, d’une thérapie génique. Aujourd’hui âgée de 8 ans, elle continue de grandir et de découvrir le monde à sa façon, après une année marquée par une importante opération du dos.
Léo
Ambassadeur du Téléthon en 2016, Léo avait alors 10 ans. Aujourd’hui âgé de 20 ans, il étudie en troisième année de licence de biologie avec un objectif : devenir chercheur pour aider, à son tour, les personnes touchées par la maladie.
Thomas
Ambassadeur du Téléthon en 2008, Thomas marchait encore sur le plateau. À 25 ans, enseignant à Grenoble, il vit seul, fait partie d’une chorale et coordonne le Téléthon de son département. La maladie ne l'empêchera pas de vivre le plus normalement possible.
Julie
Visage du Téléthon 2007, Julie avait 9 ans. Cette année-là, le slogan était : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux. » Depuis, Julie a grandi, sans jamais détourner le regard. À 28 ans, elle vit à Londres, travaille dans la finance et construit sa vie avec la même détermination. En grandissant, elle a fait de ce slogan bien plus qu’une signature de campagne : une véritable force de vie. Vingt ans après, Julie est toujours là, preuve vivante qu’on peut grandir avec la maladie sans lui laisser décider de son avenir.
Léo
Ambassadeur du Téléthon 2015, Léo avait 7 ans et une peau aussi fragile que les ailes d'un papillon. À 18 ans, il passe son bac, pratique du sport en salle et vise une école d'ingénieur. Il a décidé que la maladie ne lui dicterait pas sa vie.
Lucas
En 2013, Lucas était ambassadeur du Téléthon. Aujourd'hui, à 19 ans, ce grand passionné de nature passe son bac pro et travaille en alternance. La maladie l'a freiné, jamais arrêté.
Mouna
En 2014, Mouna devenait l'un des visages du Téléthon. Atteinte d'une amaurose de Leber, une maladie rare de la rétine d'origine génétique responsable de 10 à 20 % des cécités chez l'enfant, elle avait accepté de raconter son histoire. Prenez de ses nouvelles !
Lucie
Ambassadrice du Téléthon 2022, Lucie avait bénéficié d'un traitement de thérapie génique contre l'amyotrophie spinale. À 5 ans, elle va à l'école, progresse de jour en jour, et a même réussi à se tenir debout seule, sans appui, plusieurs secondes. Une victoire qui illumine le quotidien de ses parents, Alice et Corentin.
Lucie ▶️
Nicolas
Vous vous souvenez de Nicolas ? Ambassadeur du Téléthon en 2015, du haut de ses 13 ans, il avait déjà compris l’importance de « profiter de la vie ». Plus de 10 ans après, son parcours en témoigne.
Ivy
Vous vous souvenez d’Ivy ? Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée. Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.
Matthieu
En 1987, Matthieu avait 5 ans et demi et une conviction : ce serait un médicament, pas un miracle. À 45 ans, il slame sur scène, voyage, et vit dans son appartement. Il avait raison.
Mathilde
« Avant je vivais en fauteuil, aujourd’hui je marche. » : Sur le plateau du Téléthon, Mathilde, l’une des familles ambassadrices de l’édition 2017, avait ému avec son histoire. Dix ans après son diagnostic, son fauteuil est toujours rangé, elle peut marcher des heures et elle est devenue l’heureuse maman de jumeaux. Une vie que personne ne lui avait promise.
Lubin
Ambassadeur du Téléthon 2014, Lubin avait 6 ans, des grands yeux malicieux et des boucles indisciplinées. À 18 ans, c'est un jeune homme déterminé dont le quotidien a été transformé par la recherche.