Un champ visuel grand comme le trou d'une paille
Diagnostiquée à 8 ans, Mouna voit peu et mal depuis toujours. Sa maladie progresse. Son champ visuel se réduit, jusqu'à devenir comparable à une vision à travers le trou d'une paille.
Depuis l'enfance, elle regarde le Téléthon avec sa maman Naziha. Sans imaginer un seul instant que ce rendez-vous annuel changera un jour le cours de sa vie. Un soir, Naziha entend à la télévision parler d'essais en préparation sur la maladie de Mouna. Puis, en regardant le Téléthon, elle entend le Professeur Hamel évoquer un essai clinique prometteur. « Nous nous sommes regardées et ni une ni deux, on s'est dit : on fonce, on y va, essayons de le contacter. On n'avait rien à perdre. »
Un appel qui change tout
Quatre ans d'attente. Puis, en mai 2012, le téléphone sonne enfin.
En septembre 2012, à Nantes, l'œil de Mouna est injecté. Elle a 23 ans. Elle est parmi les toutes premières patientes au monde à bénéficier d'une thérapie génique pour cette maladie, dans le cadre d'un essai mené entre 2011 et 2014, soutenu par l'AFM-Téléthon. « Je me suis rendu compte du caractère exceptionnel de cette aventure. Après l'opération, j'étais fière de l'avoir fait. J'ai contribué à la recherche génétique en étant une pionnière ! »
Quatorze ans après, son œil traité reste plus fort que l'autre. « La progression a été minime. Mais il y a quand même quelque chose. Mais rien que le fait que l'œil le plus malade, donc l'œil gauche, reste plus puissant que l'œil droit, même plus de dix ans après, c'est énorme. ». Pour optimiser la vision qui lui reste, elle continue de travailler avec une orthoptiste, avec des exercices de rééducation.
Témoigner, encore et autrement
Depuis 2014, la vie de Mouna a continué. Elle a entamé un doctorat, puis a préféré orienter son énergie ailleurs. Elle est juriste. Elle lit des romans, joue du piano. Et parce que témoigner est important pour elle, elle s'est lancée sur TikTok.
« Je crée du contenu sur mes aventures, mes péripéties, des moments de joie comme des moments qui me frustrent un peu. Mais aussi sur mes passions. La lecture, le droit. Je donne des conseils aux étudiants en situation de handicap qui intègrent l'université, ou aux personnes déficientes visuelles. Ça permet de me rendre utile à ma manière. Un peu comme au Téléthon. »
Une révolution en marche
Ce que Mouna a vécu en 2012 n'était qu'un premier pas. Depuis, les recherches soutenues par le Téléthon ont permis la mise en place d'essais pour plusieurs maladies rares de la vision.
Thérapie génique, thérapie cellulaire : les maladies de la vision sont aujourd'hui l'avant-garde d'une révolution médicale.« Je n'aurais jamais imaginé que le Téléthon m'aiderait un jour et que je contribuerais à faire avancer la recherche. »
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