Marie
Diagnostiquée d’une amyotrophie spinale à 2 ans, Marie a construit sa vie sans jamais se définir par la maladie, sans jamais renoncer à ses projets : étudier, devenir enseignante, tomber amoureuse, fonder une famille. Aujourd’hui, c’est chose faite. Et à 28 ans, à son plus grand bonheur et celui de Lucas, son compagnon, Gabriela naît. Une victoire de la vie, inimaginable il y a quarante ans, et qui montre combien le combat mené par le Téléthon a ouvert le champ des possibles.
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Arthur et Raphaël
Diagnostiqués tous les deux d’une amyotrophie spinale à leur naissance, Arthur et Raphaël ont pu bénéficier, à seulement 15 jours de vie, d’une thérapie génique, issue des recherches pionnières de Généthon. Un an plus tard, les deux petits garçons n’ont aucun symptôme de cette maladie neuromusculaire et gambadent joyeusement… Une victoire qui illustre l’extraordinaire pouvoir des traitements innovants à changer radicalement le destin des enfants atteints de cette maladie, qui était mortelle avant l’âge de deux ans, dans sa forme la plus sévère.
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Elena
Depuis sa naissance, Elena vit sous la menace d’une maladie rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjart, qui l’oblige à passer toutes ses nuits sous des lampes bleues de photothérapie. Sans cela, la maladie peut attaquer son cerveau et provoquer de graves lésions. En 2023, tout change ! Elena bénéficie, dans le cadre d’un essai, d’une thérapie génique développée par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Depuis, elle dort sans ses lampes, et peut enfin retrouver une vie d’adolescente comme les autres.
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Jean
Quand Manon et Julien apprennent, après un long parcours d’examens, que leur fils Jean, alors âgé de 3 ans et demi, est atteint d’une myopathie de Duchenne, c’est un choc immense et le début d’une course contre la montre. Face à l’urgence de cette maladie qui détruit progressivement tous les muscles de leur fils, ils se battent sans relâche, portés par l’espoir des premiers résultats encourageants de l’essai de thérapie génique mené par Généthon.
Gabin
Dès ses premiers mois, les parents de Gabin cherchent à comprendre pourquoi le petit garçon rencontre des difficultés motrices. Les examens se succèdent, et aujourd’hui encore, le diagnostic reste incertain. Le gène à l’origine de la maladie de Gabin n’est toujours pas identifié. La famille se bat tous les jours face à l’inconnu. Errance diagnostique, absence de traitement, le combat doit continuer, plus fort que jamais, pour les nombreuses familles confrontées aux maladies rares.
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