Marie

Tout commence lorsqu’elle a deux ans et demi. Le diagnostic tombe : une amyotrophie spinale. Une maladie qui affaiblit les muscles, qui limite les forces… mais pas les rêves.

Car très tôt, quelque chose d’autre prend le dessus : une éducation tournée vers l’autonomie, une grande détermination à avancer, et une conviction profonde que tout reste possible.

Marie grandit avec une idée simple : « Je ne me suis jamais posé la question de savoir si mes projets étaient possibles. Ça l’était de toute manière. » Ses parents lui transmettent cette force : ne jamais se définir par la maladie, ne jamais se freiner malgré le fauteuil avec lequel elle se déplace, se battre, toujours avancer.

Les années passent, les étapes s’enchaînent.

Marie réussit brillamment ses études : baccalauréat, master de physique-chimie, puis le CAPES. Elle devient professeure.

Puis vient une conquête symbolique : le permis de conduire. Avec sa voiture aménagée, elle découvre une liberté nouvelle : « Je vais où je veux sans dépendre de qui que ce soit. C’est la grande liberté. »

Un autre cap se profile : quitter le cocon familial. À Paris, Marie s’installe seule. Une étape qu’elle n’aurait jamais imaginée si tôt, et pourtant, une évidence une fois franchie. « J’ai vu que c’était possible… alors j’ai eu envie d’aller plus loin. » Et elle continue.

En 2019, un traitement innovant vient changer son quotidien : davantage de tonus, plus de force, plus de possibilités. Un an plus tard, un nouveau chapitre s’écrit. Marie s’installe à Montpellier avec Lucas, son compagnon. Elle enseigne dans un collège.

Puis, en octobre 2024, grand bouleversement ! Marie devient maman : Gabriela arrive dans leur vie ! Ce qui était autrefois un rêve est devenu réalité.

Et demain ? Déjà un nouveau projet se dessine : une expatriation à New York en 2027.

Depuis toujours, l’AFM-Téléthon agit avec une conviction simple : chacun, quelle que soit sa différence, doit pouvoir choisir sa vie et mener ses projets comme il l’entend.

Dès 1988, grâce au succès du premier Téléthon, l’Association crée le métier de Référent Parcours de Santé. Ces professionnels accompagnent les malades et leurs familles à chaque étape de la maladie, les orientent, les informent et les aident à trouver des solutions adaptées à leur situation.

Mais accompagner, c’est aussi se battre pour faire évoluer les droits et la société. Au fil des années, l’AFM-Téléthon s’est mobilisée pour faire adopter de nouveaux droits (droits à compensation, à la scolarisation, à la formation ou encore à l’emploi des personnes en situation de handicap) et se battre pour leur application et une citoyenneté pleine et entière. 
 

Découvrir la mission AIDER

Depuis près de 40 ans, l’AFM-Téléthon a financé des milliers de chercheurs dans le monde entier et créé ses propres laboratoires. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

Des millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95 % sont incurables. Pour toutes celles qui restent encore sans traitement, la recherche doit continuer. Dans cette attente, l’AFM-Téléthon se bat aussi pour accompagner les malades et leur permettre de vivre leur vie selon leurs choix.

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces, si des malades et des parents qui attendent un traitement, trouvent la force de sourire et continuent de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.