Une thérapie génique qui change le cours de son histoire
Pendant ses premiers mois, Noé grandit sans difficulté particulière. Puis ses parents remarquent une grande fatigue, une baisse de tonus et une perte de mobilité. À seulement 15 mois, ils apprennent qu'il est atteint d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui entraîne une atrophie progressive des muscles.
En mai 2023, Noé a 17 mois quand il reçoit un traitement de thérapie génique. Les premiers progrès ne tardent pas : il retrouve de la force, se redresse seul, s'assoit et parvient à lever les bras.
« Depuis, nous nous émerveillons chaque jour de ses progrès », confiait Chloé, sa maman, lors du Téléthon 2025.
Chaque jour, un peu plus de liberté
À l'école, Noé se déplace désormais presque exclusivement avec son déambulateur. Il utilise très peu son fauteuil roulant au cours de la journée de classe. À 4 ans et demi, le petit garçon, aujourd'hui en grande section de maternelle, gagne peu à peu en autonomie.
Et cet été, Noé a surtout réservé une belle surprise à ses parents : il a réussi à marcher debout, tout seul.
Toujours aussi souriant et espiègle, Noé poursuit ses activités sportives pour entretenir et développer ses capacités motrices. Au plus grand bonheur de ses parents, il commence à parler de ses rêves et de ce qu'il aimerait accomplir demain !
Le parcours de Noé illustre les avancées rendues possibles par la recherche sur l'amyotrophie spinale, une maladie pour laquelle trois traitements sont désormais disponibles, dont une thérapie génique issue des recherches pionnières menées à Généthon.
Les 4 et 5 décembre 2026, mobilisons-nous pour le 40e Téléthon et continuons, ensemble, à renverser la maladie !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
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