Sacha a seulement 2 ans lorsque ses parents, Hélène et Édouard, apprennent qu'il est atteint d'une myopathie de Duchenne, une maladie rare qui détruit progressivement ses muscles.
En décembre 2022, il devient l'un des premiers enfants à recevoir, dans le cadre d'un essai clinique, un candidat-médicament de thérapie génique mis au point par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Un traitement que sa famille surnomme le « Sérum du Super Soldat ».
Rapidement, ses parents constatent des progrès et avec eux, l’espoir d’une vie nouvelle pour Sacha.
Comme le raconte sa maman, Hélène :
« Au moment où on vous annonce un diagnostic tel que la myopathie de Duchenne, vous rayez beaucoup de choses. Vous abandonnez pas mal d'espoir et en fait aujourd'hui pour Sacha, il y a plein de choses qui sont de nouveau accessibles et le champ des possibles est à nouveau envisageable. »
10 ans et toujours en mouvement
Quatre ans après l’injection de thérapie génique, les capacités motrices de Sacha sont restées stables. Il peut toujours courir, sauter et monter les escaliers sans difficulté.
Et à 10 ans, il a aussi de nouveaux centres d'intérêt, comme il le raconte lui-même :
« J'ai fêté mes 10 ans il y a une semaine sur le thème du foot. Je m'y intéresse beaucoup en ce moment. Grâce à la thérapie génique, j'ai pu jouer dans mon jardin tous les jours au foot. »
Un quotidien toujours rythmé par les soins
Derrière ces nouvelles encourageantes, le suivi médical reste exigeant, comme le rappelle Hélène :
« De l'autre côté, il faut savoir que l'envers du décor, c'est un parcours médical qui reste quand même très exigeant puisque Sacha continue de faire de la kiné de tous les jours. Il prend toujours ses médicaments anti-inflammatoires pour lutter contre la destruction des muscles. »
Très touchée par la mobilisation autour de Sacha, Hélène tient particulièrement à saluer l'engagement des bénévoles : « On sait à quel point les bénévoles sont impliqués dans leur organisation, dans leur action de terrain. On les remercie d'ailleurs de tout cœur parce que sans eux, il est clair et net qu'on n'en serait pas là. »
L'histoire de Sacha montre ce que la recherche rend aujourd'hui possible. Mais pour tous les enfants atteints de maladies rares qui attendent un traitement, le combat continue.
Les 4 et 5 décembre 2026, mobilisons-nous pour le 40e Téléthon et continuons, ensemble, à renverser la maladie !
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Pour aller plus loin :
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