Félicie est atteinte d’une calpaïnopathie, une maladie neuromusculaire rare qui affaiblit progressivement les muscles. Chez elle, les premiers signes sont apparus dès l’âge de 3 ans, mais il faudra attendre sept années avant que le diagnostic soit posé. Depuis, la maladie a continué de progresser et de réduire peu à peu ses capacités physiques.
Si aucun traitement ne permet encore de guérir la calpaïnopathie, des pistes thérapeutiques sont à l’étude. À Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, l’équipe d’Isabelle Richard développe une approche de thérapie génique reposant sur le transfert d’un gène thérapeutique associé à une technologie innovante de micro-ARN, destinée à réguler l’expression du gène et à limiter les effets indésirables.
Des avancées que Félicie attend forcément avec impatience. Lors du Téléthon 2024, elle confiait déjà : « J’ai mal tous les jours, mais je rêve de pouvoir continuer à marcher. Ma peur, c’est que la recherche n’aille pas assez vite ! »
Une urgence plus forte encore
Depuis, Félicie poursuit son chemin. Elle a intégré une première STMG et se dit aujourd’hui particulièrement bien entourée par ses amis et ses proches. Et si la maladie lui impose ses limites, elle n’entame pas ses envies ni ses projets : « Mon cœur, il a plein de rêves, mais mon corps m'empêche un peu de réaliser ses rêves. »
Mais le temps compte et l’urgence, Félicie la ressent plus vivement encore aujourd’hui : « Il y a deux ans, quand je vous ai dit que c'était urgent, ça l'est encore plus aujourd'hui. »
Mais l’impatience n’efface pas l’espoir. Félicie refuse de renoncer et sait qu’un traitement pourrait ne pas arriver à temps pour elle. Une réalité qu’elle envisage avec une forme de générosité désarmante : « Moi, je garde espoir parce que, même si ce n'est pas pour moi. Je sais que ça arrivera sûrement pour les autres. »
« Renverser ces maladies une fois pour toutes »
À l’heure du 40e Téléthon, cet espoir se transforme en appel à la mobilisation. Depuis quatre décennies, familles, bénévoles, partenaires et donateurs donnent aux chercheurs les moyens d’avancer. Pour Félicie, il faut désormais aller jusqu’au bout.
« Le Téléthon, ça fait 40 ans qu'ils le font, et ça fait 40 ans que vous êtes à nos côtés. Donc je compte sur vous pour cette fois-ci, renverser ces maladies une fois pour toutes. »
Pour toutes les familles qui attendent encore, le combat continue. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le 40e Téléthon.
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