« Pas un miracle, un médicament »
En 1987, la première édition du Téléthon nous faisait découvrir Matthieu, un petit garçon plein de vie. Atteint d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui prive progressivement les enfants de toute force musculaire et engage leur pronostic vital dans la forme la plus grave de la maladie, Matthieu aimait lire, mais surtout « courir » avec ses copains grâce à son « Turbo », son fauteuil roulant électrique. Il nous confiait déjà : « Ça n'empêche pas d'être heureux quand même ! »
Lorsque le journaliste lui demande s'il pense qu'il sera guéri un jour par miracle, sa réponse fuse : « Je ne veux pas un miracle, il y aura un médicament peut-être, mais pas un miracle ! »
Cette conviction, elle n'a jamais quitté Matthieu.
Trois ans de traitement, une épée de Damoclès en moins
Aujourd'hui, à 45 ans, il bénéficie d'un des traitements désormais disponibles pour l'amyotrophie spinale. Un traitement qui a changé son quotidien : stabilisation de son état, réduction de sa fatigue et amélioration de son endurance.
« Depuis trois ans, ma maladie n’évolue quasiment pas. Et c'est chouette parce que quand on a une maladie évolutive depuis tout petit, on a l'habitude d'avoir l'épée de Damoclès au-dessus de la tête et de se dire : l'année prochaine, comment je vais être ? Est-ce que je pourrai encore faire ci ou ça ? »
C'est tout ce qu'il demandait.
Une vie autonome et une jeunesse à 40 ans.
Matthieu vit aujourd'hui de façon autonome dans son propre appartement, avec son chien, malgré une dépendance physique importante. Il est entouré d'auxiliaires de vie présents 24h/24 pour l'accompagner dans les gestes essentiels du quotidien.
« Je sais que ça a changé ma vie de passer en emploi direct. Ça m'a apporté énormément de liberté. Et c'est depuis ce moment-là que je voyage et que j'ai beaucoup plus de projets perso. »
Et s'il a dû cesser son activité professionnelle il y a une dizaine d'années, il n'a en revanche jamais cessé d'avancer. Bien au contraire. Il s'investit dans des actions bénévoles pour l'AFM-Téléthon, voyage, fait du tandemski depuis deux ans et monte sur scène pour slammer.
Le slam, Matthieu l'a découvert par une auxiliaire de vie. Il a accroché d'emblée : au partage, à l'inclusion, à la bienveillance. « Chacun et chacune est bienvenu. ». Alors il s'est mis à écrire. Et à monter sur scène.
« Est-ce que c'est grave si je slam sans bouger et si manifestement j'ai pas le physique pour faire du stand-up ? Est-ce que c'est grave si je m'en moque de pas marcher ? Ce qui me manque vraiment, c'est de me lever pour t'enlacer. Est-ce que c'est grave si malgré ce corps qui faiblit, j'ai jamais aussi bien vécu que maintenant ? Est-ce que c'est grave si je fais ma jeunesse à 40 ans ? »
La génération d'après
Ce chemin, il l'a fait avec les traitements de sa génération. Mais depuis quelques années, quelque chose d'inédit se passe pour les enfants atteints d'amyotrophie spinale.
« Il y a la thérapie génique, notamment financée par l'AFM, qui permet de soigner. C'est vraiment ciblé sur les enfants. Jusqu'il y a quelques années, j'aurais jamais cru à ça de mon vivant. C'est incroyable de voir des gamins aujourd'hui qui sont guéris de maladies, qui se mettent à gambader. C'est exceptionnel […] La maladie n'est pas un obstacle infranchissable. Les solutions existent ou peuvent être inventées. »
Pour aller plus loin :
Retrouvez l'ensemble des vidéos sur nos anciens ambassadeurs dans notre rubrique : Que sont-ils devenus ?