À sa naissance, Jules est hypotonique. Il bouge à peine et doit être intubé pour respirer. Il est rapidement diagnostiqué d’une myopathie myotubulaire, une maladie neuromusculaire rare et très sévère. Anaïs et Wilfrid, ses parents, apprennent alors que leur fils pourrait ne pas vivre au-delà de sa première année.
Mais une piste thérapeutique ouvre bientôt une brèche dans ce sombre pronostic. Anaïs découvre qu’un essai de thérapie génique se prépare pour cette maladie à I-Motion, la plateforme d’essais cliniques pédiatriques créée par l’AFM-Téléthon. Le 29 janvier 2020, Jules reçoit le traitement développé par Ana Buj-Bello et son équipe à Généthon. Quinze jours plus tard, il commence à se tenir assis seul.
Ce n’est que le début. Au fil des années, les progrès de Jules s’enchaînent et transforment peu à peu sa vie. Sa famille mesure aujourd’hui l’immensité du chemin parcouru : « On passe d'un enfant qui était prisonnier de son corps à un enfant qui en profite pleinement. »
Une enfance qui s’ouvre à tous les possibles
Aujourd’hui, Jules a 10 ans et est en CM2. Lorsqu’on lui demande ce qu’il aime, sa réponse a la simplicité des évidences qui, pour lui, ne l’ont pas toujours été : « J'aime faire du théâtre, jouer avec mes cousins, jouer avec mes amis, aller à l'école, partir en voyage, plein de trucs. »
Cet été, Jules a franchi une nouvelle étape : il est parti pour la première fois en colonie de vacances, accompagné d’un moniteur spécialement présent pour lui. Une nouvelle expérience, une nouvelle étape vers davantage d’indépendance. Son verdict ? « C'était trop cool. » Et il compte bien recommencer.
Une vie transformée grâce à la recherche
Il y a six ans, Jules recevait, dans la cadre d’un essai, un traitement qui allait bouleverser le cours de son histoire. Aujourd’hui, ses progrès ne se racontent plus seulement en capacités acquises : respirer sans machine, parler, marcher, courir... Ils se mesurent aussi à toutes ces premières fois qui jalonnent désormais son enfance : grandir, partir sans ses parents, et gagner peu à peu en indépendance.
À l’heure du 40e Téléthon, le parcours de Jules raconte aussi tout ce que la mobilisation de tous peut rendre possible. Sa famille le sait mieux que personne : « Comme vous le savez, la vie de Jules a changé il y a 6 ans et c'est grâce à vous, grâce à la thérapie génique et à votre mobilisation. Alors rendez-vous les 4 et 5 décembre, on compte sur vous ! »
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Pour aller plus loin :
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