À 3 ans à peine, Léo a du mal à courir, il monte difficilement les escaliers. Inquiets, Delphine et Stéphane, ses parents, consultent, et très rapidement le diagnostic tombe : myopathie de Duchenne.
Ça a été la douche froide. On nous annonce qu'à 15 ans il sera en fauteuil, que son espérance de vie est très courte et qu'on ne peut rien y faire », confie Delphine, sa maman.
Quand en 2013, Delphine et Stéphane entendent parler d'un essai thérapeutique qui va débuter pour des enfants ayant la mutation de Léo, l'espoir renaît. Léo est intégré à l'étude, puis à l'essai à I-Motion.
En 2016, il devient ambassadeur du Téléthon. Une expérience qui marque.
« J'ai beaucoup de souvenirs, mais surtout, ça m'a permis de parler de ma maladie et d'ouvrir la discussion. Et ce qui m'a vraiment apporté au quotidien. »
Malgré tout, avancer
L'essai a retardé l'évolution de la maladie. Mais depuis 2018, Léo ne marche plus. Il le dit sans détour, avec lucidité : « Au fur et à mesure du temps, j'étais contraint d'être de plus en plus en fauteuil malheureusement. Je ne peux plus du tout marcher, ni lever mes bras. Mais la vie continue malgré tout et je profite bien malgré tout. »
Autour de lui, sa famille, ses amis, sa sœur, son chien d'assistance l'aident au quotidien. Et la vie continue, pleinement : « J'ai plusieurs passions dans la vie, comme la musique, le cinéma, les voyages. J'arrive à avoir une vie sociale étudiante. »
De patient à chercheur
Plongé dans le monde de la recherche dès l'enfance, Léo en a fait sa vocation. En troisième année de licence de biologie, il prépare son stage en laboratoire : « J'ai réussi à continuer mes études jusqu'en licence de biologie. Je viens de passer en troisième année et tout se passe bien., Je voudrais devenir chercheur en laboratoire. Grâce au Téléthon, j'ai pu rencontrer plein de chercheurs qui m'ont donné envie de faire le même métier qu'eux, c'est-à-dire aider les personnes qui sont dans la même situation que moi. »
Et cette ambition, il la porte avec la même énergie qu'il met à tenir tête à la maladie.
« Je ne laisse pas la maladie prendre le dessus. Je me bats au quotidien pour passer outre et battre cette maladie barbare. »
Pour toutes les familles qui attendent encore, le combat continue. Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le 40e Téléthon.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
Pour aller plus loin :
- Retrouvez l'ensemble des vidéos sur nos anciens ambassadeurs dans notre rubrique : Que sont-ils devenus ?
- Découvrez l’histoire des 5 familles ambassadrices du Téléthon 2026