Pour Julie, tout commence à 15 mois. Elle ne marche pas, ne cherche pas à se mettre debout. Les examens s'enchaînent, puis le diagnostic est posé : amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui prive progressivement les enfants de toute force musculaire et engage leur pronostic vital dans la forme la plus grave de la maladie.
Un choc pour ses parents Christelle et Laurent. Et le début d'un combat. « C'est moi qui ai dit que je n'allais pas laisser ma maladie m'empêcher de faire ce que je voulais. »
Cette conviction, elle ne l'a jamais lâchée.
Londres, la finance, une vie construite
Après de brillantes études, Julie franchit un nouveau cap : elle s'expatrie à Londres. « T'expatrier, c'est déjà compliqué, mais c'est vrai que quand on est en situation de handicap, ça l'est encore plus. Ça a été difficile les premiers temps, mais j'ai eu la chance d'avoir le soutien de ma famille et puis aussi de l'AFM qui m'a accompagnée pour comprendre comment une expatriation pourrait fonctionner.»
Aujourd'hui, elle travaille dans la finance à Canary Wharf, vit seule dans un logement adapté, accompagnée par des auxiliaires de vie. Une vie construite avec lucidité et persévérance.
En 2018, un tournant : Julie bénéficie d'un des traitements innovants désormais disponibles dans sa maladie. Les effets sont rapides et concrets. « Ça a vraiment amélioré ma qualité de vie. Je pense que je ne pourrais pas mener la vie que j'ai aujourd'hui si je n'avais pas eu le traitement.»
Un exemple pour les autres
Ce que Julie a accompli, elle ne le fait pas seulement pour elle.« Quand j'ai fait mes études et quand j'ai commencé ma carrière, je n'avais pas d'exemple. Ce que je fais aujourd'hui, je le fais pour moi, mais je le fais aussi pour qu'un jeune puisse se dire : si elle l'a fait, moi aussi je peux le faire.»
L'AFM-Téléthon l'a accompagnée à chaque étape : dès le diagnostic, pour soutenir ses parents, puis tout au long de sa vie pour défendre ses droits et faciliter son autonomie. « L'AFM est clairement essentielle dans ce combat parce qu'elle représente les malades à toutes les étapes et elle permet d'avoir des vraies améliorations.»
Julie mesure le chemin collectif parcouru. « Ces différents traitements dans ma maladie sont le fruit de tant d'années de combat et de recherche. Et le dépistage néonatal, c'est une chance incroyable pour les enfants à venir.»
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