Quand Thomas apparaît sur le plateau du Téléthon en 2008, il a 8 ans et marche encore. Atteint d'une myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire dégénérative, il perdra progressivement la force de l'ensemble de ses muscles.
À 10 ans, il commence à utiliser un fauteuil roulant électrique. « Je suis contraint de m'adapter au fur et à mesure… » Mais s'adapter, Thomas en a fait une façon d'avancer.
La vie qu'il a choisie
« J'habite toujours à Grenoble, d'abord parce que c'est une ville particulièrement accessible pour les personnes en fauteuil comme moi, et puis aussi parce que j'ai un attachement particulier à cette région, à ces montagnes que j'ai pas mal parcourues quand j'étais enfant avec mes parents. »
Diplômé d'un master, il enseigne cette année le français et l'histoire-géographie dans un lycée professionnel. Après un premier échec au CAPES, il envisage de le repasser. « J'aime cette idée de transmission, de faire comprendre aux élèves ce qui les entoure, de les aider à mieux comprendre le monde, à se doter d'un esprit critique. C'est quelque chose que j'aime beaucoup transmettre. »
Depuis l'été dernier, il s'est installé seul dans un appartement, avec l'appui de quatre auxiliaires de vie. Sa fonction respiratoire est stabilisée grâce à un appareillage nocturne. Il fait de la chorale depuis plus de six ans, sur le campus universitaire de Grenoble. Il voit ses amis. « Grâce à l'AFM-Téléthon notamment, la prise en charge a beaucoup évolué et aujourd'hui, je peux mener ma vie comme je l'entends ! »
Et si un traitement arrivait ?
Thomas suit de près les avancées de la recherche sur sa maladie. Il en parle sans détour : « C'est porteur d'espoir. C'est bien que ça arrive même s'il est possible que cela n'arrive pas à temps pour moi. Peut-être qu'un traitement permettra de ralentir l'évolution de la maladie et d'augmenter mon espérance de vie. On verra bien. Si ça arrive, tant mieux. »
Il nourrit cet espoir aussi par son engagement dans la coordination Téléthon du sud de l'Isère. « Ce qui me surprend toujours en tant que personne concernée, c'est qu'il y ait autant de personnes qui ne sont pas directement concernées, qui se mobilisent et qui donnent autant de temps, autant d'énergie […] Le chemin vers les traitements est encore long et on a besoin du soutien de tout le monde. J'espère que vous serez nombreux à nos côtés. Bon 40e Téléthon ! »
Pour aller plus loin :
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