Souvenez-vous de ce petit garçon pétillant, devenu l'un des visages du Téléthon 2014. Il savait déjà, à sa façon, pourquoi il était là. « On m'a rapidement expliqué l'intérêt de l'AFM, à quoi cela servait que je puisse représenter un peu les enfants malades », se souvient-il.
Une maladie qui évolue, une vie qui résiste
Depuis sa naissance, Lubin perdait des forces continuellement, et avec elles, une part de son autonomie.
Depuis 2021, il bénéficie d'un traitement contre sa maladie : l'amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui attaque les muscles. Dans sa forme la plus sévère, elle engage le pronostic vital des enfants dans leurs deux premières années de vie.
Le changement dans son quotidien est radical : « Aujourd'hui, je vis en co-location avec ma soeur. Je cuisine, je fais mes courses, j'achète à manger, je me lève, je m'habille, sans me poser la question » confie-t-il, lui qui, autrefois, ne pouvait même pas se lever de son lit seul, se doucher, ou s'habiller sans aide.
« On m'a toujours donné de l'espoir »
Ce que Lubin retient de son parcours, ce n'est pas une promesse tenue. C'est quelque chose de plus précis, et de plus fort.
« On ne m'a jamais promis quelque chose. Mais on m'a toujours donné de l'espoir. »
Quand le traitement est arrivé, il y a vu l'aboutissement d’une mobilisation collective : des familles concernées par cette maladie, rassemblées au sein de l’AFM à la première collecte d’ADN dans les années 1980, de l’identification du gène responsable de la maladie par une chercheuse française soutenue par le Téléthon au développement de trois traitements innovants - dont une thérapie génique issue des travaux du laboratoire Généthon - sans oublier le dépistage à la naissance de l'amyotrophie spinale... Tout a changé pour les malades et leur famille !
L'image comme terrain de jeu
Au-delà des avancées thérapeutiques, Lubin incarne une génération d'enfants du Téléthon qui ont pu grandir tournés vers l'avenir et le champ des possibles. Après son baccalauréat, il fait le choix de construire, en toute indépendance, sa vie active.
Passionné par l'image depuis toujours, il se lance fin 2025 comme auto-entrepreneur dans la photographie et la vidéo. Il travaille avec des athlètes, des clubs sportifs ainsi qu'avec des marques d'équipement. Création de contenus, stratégies de communication sur mesure, vous pouvez découvrir les productions de Lubin sur son compte instagram : @lubin.dupe