Enfant, Jonas aime jouer au football. Mais au fil des années, il constate qu’il ne parvient plus à frapper dans le ballon avec la même force que ses camarades. Une manifestation de la calpaïnopathie, cette maladie neuromusculaire diagnostiquée chez lui à l’âge de 6 ans.
Pendant longtemps, Jonas préfère taire ses difficultés. Sa participation au Téléthon 2019 marque un tournant dans son rapport à la maladie : « J'ai appris à ne pas avoir peur de qui je suis, de la maladie, d'apprendre à en parler. »
En témoignant, Jonas veut montrer aux jeunes confrontés à une maladie neuromusculaire qu'ils peuvent étudier, travailler, faire des projets et envisager de fonder une famille.
Devenir père, avec la maladie
Depuis le Téléthon 2019, la vie de Jonas a bien changé. Marié en 2022, il a eu la grande joie de devenir père d’un petit garçon deux ans plus tard. Mais la progression de la calpaïnopathie impose aussi ses limites dans cette nouvelle vie de famille : « Je n'ai jamais pu le porter dans mes bras. Je ne peux pas le mettre sur la table à langer, je ne peux pas... le porter quand il pleure, etc. »
Pour jouer avec son fils dans sa chambre, Jonas a trouvé une organisation avec sa femme : elle l'aide à s'installer au sol, puis à se relever. À mesure qu'il grandit, son fils commence lui aussi à percevoir les difficultés de son père. Lorsque ses petites voitures sont éparpillées par terre, il lui lance un « attention papa » pour le prévenir du risque de tomber.
Pour autant, Jonas ne considère pas ces limites physiques comme une mesure de son engagement auprès de son enfant : « Je n'ai pas l'impression de m'en occuper moins que ma femme. En tout cas, j'essaie de m'en occuper autant. Je pense lui donner tout l'amour que je peux donner. J'espère qu'il le ressent. »
Continuer de rêver, malgré la maladie
La calpaïnopathie a continué de progresser. Jonas en ressent les effets et s'efforce de rester actif, notamment en marchant chaque jour. La maladie occupe une place grandissante dans sa vie, mais elle ne l'empêche pas de se projeter dans l'avenir.
Et parmi ses rêves, il en est un qui le ramène à son enfance : le football.
« Je suis un grand rêveur. Je rêve encore de pouvoir jouer au foot. Est-ce que ce sera possible ? Sans doute pas, malheureusement. Mais j'en rêve encore. Et je refuse de m'arrêter de rêver. Parce que pour moi, c'est ça qui me fait tenir. »
Son espoir se tourne vers la recherche et la mise au point d’une thérapie pour traiter la calpaïnopathie. Il pense notamment aux enfants qui naissent aujourd'hui avec cette maladie et se dit convaincu qu'ils pourront un jour en guérir.
Pour toutes les familles qui attendent encore, le combat continue.
Rendez-vous les 4 et 5 décembre pour le 40e Téléthon.
* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations
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